op één lijn 62 3e uitgave 2018 Doodsoorzaak gezocht OOK en de Witte Raven DOOR SIMON KLEIJKERS, HUISARTS IN GEZONDHEIDSCENTRUM HOENSBROEK-NOORD De Witte Raven is een groep ervaren huisartsen die zich richt op het zoeken van de oorzaak van Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten (OOK). De term ‘witte raaf’ is nog wel enigszins bekend, maar de afkorting OOK een stuk minder. Simon is het jongste lid van de Witte Raven groep. Vorige casus Dank voor de vele reacties op de voorgaande casus. Het goede antwoord is systeemsclerose. Via de zoektermen ‘Raynaud, anemia, finger amputation’ is de tweede hit bij googlescholar.com het goede antwoord. Bij findzebra.com is het de zesde treffer. Mooi om te zien is dat er een aantal inzendingen was met het goede antwoord. Huisarts Luuk Schulkes uit Goirle is degene die het goede antwoord het snelst verstuurde. Van harte gefeliciteerd! De Witte Raven groep in Maastricht bestaat uit de volgende leden: Yvonne van Leeuwen, Irene Soeters, Tonnie van Kessel, Geert-Jan Dinant, Paul Höppener, Simon Kleijkers, Raymond Leclercq en Erik Stolper. Doel: zoeken naar de oorzaak van Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten (OOK). De groep bestaat uit huisartsen met een mix van ervaring, zowel klinisch als wetenschappelijk. Werkwijze: de groep krijgt door collegae of anderen een papieren casus aangereikt die mogelijk verdacht is voor een zeldzame aandoening, waarvan eerder specialistisch onderzoek niets heeft uitgewezen. De inbrenger heeft echter het stellige vermoeden dat de oorzaak een zeldzame ziekte is. De wijze van zoeken, gericht op zeldzame aandoeningen, leidt tot een advies aan de inbrenger. Zeldzameziektendag 2019 Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day (zeldzameziektendag) wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. In 2019 is deze dag in Maastricht. Noteer dus 28 februari 2019 van 9.30 – 17.30 uur in Maastricht in uw agenda. Inschrijving en programma zijn binnenkort beschikbaar op www.emradi.eu. Deze dag is een kans om kennis en ervaringen over grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten te delen 12 en te bespreken hoe grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten in Europa toegankelijker gemaakt kan worden. Daarnaast wordt geprobeerd om de volgende vraag te beantwoorden: Hoe kunnen we de zorg en de levenskwaliteit van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio’s en op Europees niveau verbeteren? Simultaanvertolking in het Duits, Nederlands en Frans Certificaat van deelname voor alle deelnemers Accreditatiepunten voor artsen uit België en Duitsland zijn aangevraagd.
13 Online Touch Home