1 e uitgave 2019 Registratie huisartspraktijken Het Registratienet nieuwe stijl DOOR HUIBERT TANGE, JOS BOESTEN EN ANNEMIEK NIJHOLT, REGISTRATIETEAM In 1988 werd het RegistatieNet Huisartsen (RNH) opgericht als infrastructuur voor huisartsgeneeskundig onderzoek aan de toenmalige Rijksuniversiteit Limburg. Het RNH was niet de eerste een database met zorggegevens uit de eerste lijn, maar wel uniek in zijn soort. Het werd namelijk gebruikt voor zowel epidemiologisch onderzoek als patiëntgebonden onderzoek. In de loop der jaren heeft het RNH 282 publicaties en 52 promoties opgeleverd, vooral op het gebied van chronische gezondheidsproblemen in de eerste lijn. De database bevat op dit moment de gegevens van 166.000 patiënten, waarvan 80.000 nog steeds elke 3 maanden worden geactualiseerd. Ook op andere universiteiten zagen eerstelijns registratienetten het licht. Voor het RNH, nu meer dan 40 jaar oud, gold inmiddels de wet van de remmende voorsprong. Een goede reden voor vernieuwingen. Vorig jaar al werd de naam van het RNH veranderd in Research Network Family Medicine (RNFM). Veel veranderingen tegelijk De belangrijkste veranderingen hebben plaatsgevonden op het technische vlak. Sinds dit jaar maken we deel uit van de ‘Intercity-groep’. Dit is een samenwerkingsverband van eerstelijns registratienetten van vijf Nederlandse universiteiten. Binnen dit samenwerkingsverband wordt gezamenlijk onderhandeld met derde partijen. Het meest tastbare resultaat is dat we nu op een uniforme manier de gegevens uit de aangesloten EPD1’s kunnen halen. Dit bespaart ons bij toekomstige software-updates ervan veel ontwikkelwerk. Bovendien wordt nu de complete dataset van medische gegevens meegenomen, inclusief meetwaarden (lab, ketenzorg), waardoor het RNFM interessanter wordt voor onderzoekers. We moesten hiervoor de manier van data-opslag harmoniseren met die van de Intercity-groep. Zo kunnen we straks nog beter gegevens delen. De personele samenstelling van het RNFM-team is veranderd. Marjan van den Akker is hoogleraar in Frankfurt geworden. Haar rol is overgenomen door Huibert Tange. Ons team bestaat momenteel uit: hoogleraar en huisarts Jean Muris (voorzitter), onderzoeker Huibert Tange (coördinator onderzoek), huisarts Jos Boesten (coördinator data), huisarts Annemiek Nijholt (coördinator huisartsen) en Judith Janssen 1 Elektronisch Patiënten Dossier (secretariaat). De technische ondersteuning van het team blijft liggen bij het MEMIC, het facultaire centrum voor dataen informatiemanagement. Tegelijk met deze technische en organisatorische veranderingen werd ook de Algemene Verordening Gegevensbescherming van kracht. Hierdoor moesten we ook allerlei procedures en overeenkomsten aanpassen. Dat kostte de nodige moeite. Huidige stand van zaken We zijn bijna toekomstbestendig. De MicroHIS-praktijken (vroeger een eis) zitten als eerste in de nieuwe database. De andere HIS-sen kunnen we nu ook bedienen. De meeste overeenkomsten zijn aangepast; aan enkele wordt nog gewerkt. Er staan zes onderzoeksgroepen klaar om met ons samen te werken. Verder zijn negen nieuwe huisartsenpraktijken bereid om zich aan te sluiten, onder andere de Plus-praktijken uit de regio Oostelijk Zuid-Limburg, zodat het totaal op 27 praktijken komt. In principe kan elke praktijk uit Zuid- en Midden-Limburg aansluiten, mits ze voldoen aan de kwaliteitseisen van de ADEPD-richtlijn. Blik naar de toekomst Wat kunnen we verwachten van het nieuwe RNFM? De uitgebreidere dataset biedt nieuwe mogelijkheden voor onderzoekers. Het RNFM wordt hierdoor interessant voor alle eerstelijnsonderzoek. Dus niet alleen voor studies naar chronische gezondheidsproblematiek, maar bijvoorbeeld ook voor onderzoek naar kinderen met koorts, point-of-care diagnostiek en andere klinisch relevante onderwerpen. Onze grote hoeveelheid data wordt interessant voor big data onderzoekers die met zelflerende algoritmen causale verbanden en risicoprofielen kunnen ontdekken, die we met traditionele onderzoeksmethoden over het hoofd zouden zien. Zeker als ze via het Intercity-verband de beschikking kunnen krijgen over landelijke patiëntenpopulaties. Maar zover zijn we nog niet, het zijn nog ideeën. De aangesloten huisartsen kunnen we in de toekomst beter van dienst zijn. Andere registratienetten leveren al langer spiegelinformatie aan huisartsenpraktijken. Het RNFM kan dat in de toekomst ook gaan doen. We voeren op dit moment oriënterende gesprekken met de Zuid-Limburgse huisartsenorganisaties om de behoefte hieraan te peilen. De band tussen de academie en de praktijk wordt zo verder verstevigd. We houden u op de hoogte. Website: www.rnfm.nl 15 op één lijn 63
16 Online Touch Home