op één lijn 72 1 ste uitgave 2023 Moreel dilemma Autonomie: kiezen is verliezen DOOR NATHALIE NOTERMANS, HUISARTS, MA PHILOSOPHY, BIO-ETHICS & HEALTH Op 20 februari 2023 kwam de Gezondheidsraad met een advies met betrekking tot de niet-invasieve prenatale test (NIPT). De commissie Bevolkingsonderzoek adviseert om de NIPT binnen het reguliere prenatale screeningsprogramma aan te bieden, zónder het analysefilter. Dit betekent dat er standaard naar méér chromosomale afwijkingen wordt gekeken dan de huidige drie chromosomale afwijkingen, te weten trisomie 21 (downsyndroom), 18 (edwardssyndroom) en 13 (patausyndroom). In de huidige vorm kiezen zwangeren zelf of ze de NIPT willen met of zonder analysefilter, ook wel ‘nevenbevindingen’ genoemd.1 Dat de commissie met dit advies komt is opvallend. Ze leggen hiermee de verantwoordelijkheid van de keuze voor bepaalde bevindingen niet bij de patiënt, maar bij de aanbieder van de test. In dit geval is de aanbieder de overheid, de NIPT wordt namelijk onderdeel van het landelijk bevolkingsonderzoek in de vorm van prenatale screening. In een tijd waar zelfbeschikking en autonomie van de patiënt een steeds grotere positie inneemt is het interessant om te zien waar deze keuze vandaan komt. Sinds de jaren ‘60 is respect voor autonomie een van de kernwaarden binnen de geneeskunde. In een reactie op de macht van de geneeskunde, kwam er meer aandacht voor zelfbeschikking en vrijheid. Uitgangspunt is, dat een patiënt moet worden beschouwd als iemand die zelf kan aangeven welk medisch handelen hij of zij zinvol acht. Dit is wettelijk vastgelegd binnen de WGBO. Volgens sommige ethici is respect voor autonomie van de patiënt zelfs het belangrijkste uitgangspunt in de zorg voor een patiënt en dit gaat boven alle andere medisch-ethische afwegingen.2 Vaak wordt er gedacht dat méér keuze gelijk staat aan méér autonomie. Toch zien we in de praktijk dat meer opties ook belemmerend kan werken in het maken van een ‘juiste’ keuze. Denk bijvoorbeeld aan het supermarktschap voor eieren. Kies je voor biologisch, duurzaam, of diervriendelijk? Witte, bruine, scharrel, vrije uitloop? Te veel opties kunnen zorgen voor een overweldigend effect en verlammen in het maken van een keuze. Daarnaast is het niet altijd duidelijk wat een keuze inhoudt: wat betekent ‘vrije uitloop’ in tijden 1 Gezondheidsraad WBO: de niet-invasieve prenatale test (NIPT) als bevolkingsonderzoek. Nr. 2023/03, Den Haag, 20 februari 2023 2 Ten Have, HAMJ (1998), Medische Ethiek, Bohn Stafleu van Loghum van ophokplicht wegens vogelgriep? Het maken van een ‘juiste’ of bewuste keuze wordt met meer opties soms dus alleen maar moeilijker. Kiezen leidt automatisch tot verantwoordelijkheid voor de consequenties. Daarom kan het soms als prettig worden ervaren als een keuze voor je wordt gemaakt. Het kan behoorlijk lastig zijn om de afweging te maken tussen verschillende opties, zeker als de consequenties ervan niet altijd even helder zijn. In deze theorie leidt het beperken van de keuzevrijheid tot een hogere handelingsbekwaamheid. Dit uitgangspunt neemt de commissie Bevolkingsonderzoek in haar advies met betrekking tot de NIPT. Ze stelt, dat de beslissing om deel te nemen aan de NIPT minder complex is, wanneer de test uniform wordt uitgevoerd. Hiervoor maakt de commissie wel onderscheid tussen verschillende typen nevenbevindingen. Het advies is om structurele chromosoomafwijkingen wel standaard mee te nemen in de NIPT, omdat deze bevindingen geassocieerd zijn met afwijkingen die qua ernst vergelijkbaar zijn met trisomie 21, 18 en 13. Zwangeren krijgen daarmee een reproductieve handelingsoptie ten aanzien van méér afwijkingen dan nu standaard is. De commissie adviseert om de andere, meer zeldzame, autosomale trisomieën, niet mee te nemen. Dit omdat deze nevenbevindingen in de meeste gevallen alleen in de placenta voorkomen en niet in het ongeboren kind. In sommige gevallen leidt deze afwijking in de placenta tot groeiproblemen of zwangerschapscomplicaties. Er zijn echter geen interventies bekend waarmee de zwangerschapsuitkomst verbetert en dus stelt de commissie dat deze daarom niet relevant zijn. Ze geven namelijk geen handelingsopties aan de zwangere. In eerste instantie lijkt het dus alsof zwangeren in de toekomst minder keuzevrijheid hebben, terwijl er in de toekomst standaard naar meer opties wordt gekeken. Of het goed is, dat we steeds meer en vroeger gaan screenen tijdens de zwangerschap is een andere discussie. Wellicht wordt echte autonomie niet bepaald door de hoeveelheid keuzes, maar door de kwaliteit van kiezen? 30
31 Online Touch Home