Als er geen onderzoek wordt gedaan met de schat aan medische gegevens, gaat er allerlei kennis verloren. BEELD: OLEKSIY MARK onze afwegingskaders. Het is niet a of b, de zaken liggen subtieler. Datasolidariteit als ethisch principe is wellicht een doorn in het oog van privacy-dogmatici, maar juist een partner van privacy-realisten. Want ook data-solidairen menen dat 'state of the art ICT 'moet worden ingezet om het vereiste vertrouwen te creëren, zodat gezondheidsdata kunnen worden ingezet voor publieke meerwaarde zonder iemand te schaden. Onethisch datasolidariteit iets waar technologie ons verder kan helpen. Met de komst van privacy-enhancing technologieën (PETs) kan men op een decentrale, federatieve manier data met elkaar delen, terwijl het risico op herleidbaarheid tot een minimum is teruggebracht. Een recente studie van de Data Sharing Coalition geeft aan wat deze technieken zijn en hoe deze gebruikt kunnen worden. Leidend ethisch principe Het maatschappelijk debat over het delen van gezondheidsdata roept veel emoties en tegenstellingen op. Datasolidariteit als concept beoogt betere, bewuste afwegingen te maken tussen collectieve en individuele belangen, tussen de huidige privacy en de gezondheidszorg van generaties na ons. De potentiële waardecreatie staat centraal; het doel dat men ermee beoogt te bereiken, en dus niet of de data-vrager bijvoorbeeld een (semi)publieke organisatie is. Er zijn massa’s private organisaties die maatschappelijk nut beogen, dus hen op deze grond passeren zou discriminatie zijn. Bovendien wordt geld verdienen aan data steeds moeilijker gemaakt. Ook in de (concept) EHDS staat dat bij het aanvragen van data veelal ten hoogste de marginale kosten in rekening mogen worden gebracht. Gezondheidsgegevens zijn immers een publiek goed dat aan de gemeenschap ten goede moet komen. Het ongemak en onbehagen waarmee het debat over data delen in de zorg wordt gevoerd, terwijl de relevante wetgeving eigenlijk heel degelijk in elkaar steekt, geeft aan dat we ons samen moeten verdiepen in de juistheid van Wat is het alternatief? Dat we geen onderzoek doen met de schat aan medische gegevens die dagelijks in het zorgverleningsproces ontstaan? Dan gaat er allerlei kennis verloren. Wij pleiten voor een subtielere blik op privacyvraagstukken, in het belang van toekomstige patiënten. Datasolidariteit gaat erom dat het verschil wordt gezien tussen een reëel privacyrisico en een wat ongemakkelijk gevoel over een theoretische mogelijkheid. Het voelt inderdaad niet zo prettig als je weet dat jouw data worden gebruikt voor onderzoek, terwijl je op een kwetsbaar moment bij een dokter zit. Maar we moeten leren dat dit gevoel over het algemeen geen reële privacyrisico's oplevert. Dit, terwijl het nalaten van onderzoek de volgende generatie wel degelijk reële risico’s oplevert; het risico dat we bepaalde toekomstige patiënten niet kunnen helpen, wat met (solidair) dataonderzoek wel had gekund. Antoinette Vlieger is senior jurist bij HEALTH-RI, Egge van der Poel is docent bij Erasmus Centrum voor Zorgbestuur en auteur van het boek Geheelmeesters en Daniel Kapitan is zelfstandig datawetenschapper en AI-expert. Dit is een verkorte versie van het Podium-artikel. Lees het volledige artikel op ibestuur.nl iBestuur 50, april 2024 45
46 Online Touch Home