yn Nijmegen) alle war dien om in medisyn te ûntwikkeljen tsjin dizze sykte. It seit himsels dat sok ûndersyk in protte jild ferget: ûndersyk om in medisyn te finen dat it aaiwyt DUX 4 yn it lichem ôfbrekt. Om ek in (finansjeel) stientsje by te dragen oan dit ûndersyk hat Hilda dêrom it plan opfetten om tidens de Lytse Doarpen Rintocht op 19 april in ‘sponsorloop’ te organisearjen. Want ek al eage Hilda by it iependwaan fan harren foardoar as in kwike jonge frou – har sykte hat dochs aardich syn tol easke… Se rint faak mei in rollator en se hat ek in scootmobyl omdat se gjin lange einen mear rinne kin. Op facebook seach Hilda in bericht fan de Lytse Doarpen Rintocht. Dêryn stie dat der de mooglikheid wie foar minsken mei in beheining om in alternative rûte te rinnen. Moaie oanlieding foar har om aksje te ûndernimmen. “Dat like my in prachtige gelegenheid om dit ûnder de eagen fan de minsken te bringen,” fertelt Hilda. “Ik ha my mei myn freondinne Susan opjûn, en wy rinne tegearre dy alternative rûte. Ik mei myn rollator, en Susan rint gewoan. En dan sjogge we wol hoe fier we komme. En ik ha myn rollator by my, dus ik kin altyd efkes skoft hâlde,” laket Hilda. Se sjocht it allegear wol sitten! “Mar ast dan healwei stykjen bliuwst,” opperet Peter laitsjend, “hoe pik ik dy dan wer op as it op ien of oar smel paadsje is?” Enfin, it sil wol losrinne, tinkt Hilda optimistysk. En grut gelyk hat se. 34 | Mandeguod april 2025 Har optimisme hat harren wierskynlik ek holpen om har daliks thús te fielen yn Mantgum. Hilda is wol gauris te finen yn de Doarpskeamer yn de Wjukken. “Hearlik om dêr mei oaren wat te nifeljen en sa,” fynt se. En Peter is ek al by de ‘tiisdeitemoarnsploech’, it boulen en it biljerten. “Earst wie ik noch wol wat ûnwennich”, bekent er, “mar no mis ik Wommels net mear.” Om koart te kriemen: se fine Mantgum as in ‘waarm bad’. De mienskip, de Wjukken, de buorlju, se fiele harren echt thús. Boppedat ha se in hûn: Robin. Sadwaande kin Peter de nammen fan alle hûnen. “Ik kin dan wer de nammen fan de mínsken”, fult Hilda oan. Hilda is dus al in pear jier út it wurk. De lêste jierren hie se op har wurk al oanpassingen: in oanpaste burostoel, in oanpast buro, in oanpaste mûs, mar op it lêst wie it wurk net mear te kombinearjen mei har sykte. By de GGZ wie se belutsen by it opsetten fan it “Herstelcentrum” fan GGZ Fryslân. De motivaasje yn it wurk: it ferhaal fan de persoan en wat hat dyjinge op dit momint nedich om de trie wer op te pakken. Ambulant wurkje, by de minsken thús yn de FACT teams wie prachtich om te dwaan. Sjen wat minsken wòl kinne, wat mooglik is en wêr’t ien syn krêft leit. Mar no wer even werom nei de spiersykte dy’t der de oarsaak fan is dat se no – op har 51ste – achter de rollator rint. Hilda wit fan harsels dat se de spiersykte FSHD hat,
35 Online Touch Home