JUNI LEEFSTIJLMAAND Uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland nr. 3 - juni 2021 Plantaardig eten als medicijn GEZONDE NIERPATIËNT Fit door judo GOUDEN TIP bij afvallen DERDE PRIK? voor extra bescherming
8 8 GEZONDE NIERPATIËNT Judogrootmeester Lex kreeg een nier van zijn vrouw Thea. Fit werkten de 70-plussers toe naar donatie en transplantatie. 12 AFVALLEN. DIT WERKT! Psycholoog Katja kreeg van een nierpatiënt een verrassende gouden tip aangereikt. Ze deelt deze graag met u. 15 VERGOEDING LEEFSTIJLBEGELEIDING Deze begeleiding bij bewegen en voeding wordt gedekt door uw basisverzekering. 16 5 X PER WEEK PLANTAARDIG ETEN Wendy: ‘In het weekend gun ik mezelf de gezelligheid van mee-eten met familie of vrienden.’ 12 17 REVALIDEREN NA TRANSPLANTEREN Wandelen hielp Bart uit een mentale dip. 18 OFF- EN ONLINE ONTMOETEN, JUIST NU Ook in coronatijd maakt de NVN lotgenotencontact mede mogelijk. Ricardo doet dat fietsend. 22 VAN NACHT- NAAR DAGDIALYSE Golfen is Lia’s uitlaatklep. Maar sinds ze dagdialyse doet, heeft ze minder energie en minder tijd. 24 UW MEDISCH DOSSIER Hoe interpreteert u informatie over uw gezondheid nou op de juiste wijze? Het coronavirus heeft impact op ons leven, dus ook op dit blad. Door voortschrijdende ontwikkelingen wordt een klein deel van 2 Wisselwerking juni 2021
22 26 AFLEIDING VAN TEGENSLAG Marjolein ontspant door creatief bezig zijn, Netflixen en goede gesprekken. 30 DONOR WORDEN Hoe goed moeten je nieren functioneren? 32 DERDE PRIK? OOK KINDEREN VACCINEREN? Bij Annelies werkt de vaccinatie mogelijk niet goed. Welke oplossingen zijn er dan? 38 GEDICHTCADEAUS Voor de donoren en de nierpatiënten die elkaar niet kunnen kennen. EN VERDER 3 en 43 Dialysevakantie op boerderijcamping 6 en 36 Dit & Dat 14 Vrijheid na vaccinaties? (column Mirjam) 21 Lotgenotencontact (column dokter Margriet) 29 Bijwerkingen (column Marike) 31 Boekrecensie: Dat bepaal je zelf 35 Update stamcelonderzoek 40 Vooruit denken (column NVN-directeur Marja) 41 Lekkerrr: aardbeiencupcakes 42 Colofon de inhoud mogelijk ingehaald door de actualiteit. Wisselwerking juni 2021 3 18
FIT TOEWERKEN NAAR DONATIE EN TRANSPLANTATIE Hoe is het mogelijk dat je 50 jaar nierpatiënt bent en je geen patiënt voelt? Lex (77) weet zijn nierproblemen binnen de perken te houden met een gezonde levenswijze én de steun van zijn vrouw Thea (76). Toch brak er een moment aan waarop zij een besluit moesten nemen over dialyse of transplantatie. Gezonde nierpatiënt in beweging 4 Wisselwerking juni 2021
TEKST: RIETEKE HUT / FOTO’S: SANDER KONING Toen Lex vijftig jaar geleden ging werken bij een artsenpensioenfonds moest hij medisch worden gekeurd. ‘Daaruit kwam naar voren dat ik problemen met mijn nieren heb als gevolg van de ziekte van Berger’, blikt hij terug. ‘In de daaropvolgende vijftig jaar heb ik nooit gemerkt dat ik enige beperkingen had. Ik ben nooit ziek geweest.’ Lex kon probleemloos functioneren in diverse banen. Op de judomat In zijn vrije tijd is Lex vaak op de judomat te vinden. Al weer meer dan zestig jaar terug begon hij met judo, dat al snel een grote passie bleek. Naast judo- geeft Lex fitnesslessen. In november van dit jaar hoopt hij de zesde dan te behalen die aan de titel judogrootmeester is verbonden. Samen met zijn vrouw Thea geeft Lex de cursus ‘Zeker bewegen’, een cursus valpreventie voor senioren. Als het openluchtzwembad open is en het weer het toelaat, zwemt het echtpaar zo vaak als mogelijk. Daarnaast stappen zij regelmatig op de fiets voor boodschappen of zomaar een tochtje in de buurt, zij wonen in de Betuwe en de natuur is dichtbij. ‘We staan nog midden in het leven.’ Recept voor gezond leven Het paar kiest voor een levensstijl die de nierfunctie van Lex lange tijd goed op peil houdt. In de eerste plaats omvat deze zoutarm eten: ‘Ik bak bijvoorbeeld al vijftien jaar zelf brood met slechts een snufje zout’, zegt Thea. Daarnaast eet het stel geen vlees. Niet zozeer vanwege de nieraandoening van Lex. ‘Omdat we dat gezonder vinden en beter voor het milieu’, verduidelijken ze. Ze letten niet alleen op voeding, ze letten ook op hun gewicht en voldoende lichaams beweging. ‘Wat ook helpt, is dat we positief in het leven staan. Wij kijken naar de dingen die we wel kunnen en maken er wat van.’ Fitte patiënt, sportieve arts Behalve aan naaste vrienden vertelden Lex en Thea de buitenwereld nooit over de nierproblemen van Lex. ‘Dat hoefde ook niet omdat het langdurig goed ging.’ Bovendien geeft Lex volgens Thea liever niet toe dat hij een chronische aandoening heeft. ‘Dus praten wij daar liever niet over.’ Lex was maar liefst 33 jaar patiënt van dr. Geers, internist-nefroloog in het St. Antoniusziekenhuis te Nieuwegein: ‘Wij zijn beiden fanatieke sporters en dat schept een band.’ Dokter Geers gaf Lex alle ruimte om aan de hand van een gezonde levensstijl te werken aan het behoud van zijn nierfunctie. Nooit kwam ter sprake dat Lex misschien in de toekomst zou moeten dialyseren. ‘Hij kent mij erg goed en dacht vast: daar moet ik niet met hem over praten, want dan gaat zijn hele enthousiasme voor zijn gezonde levensstijl weg.’ ‘Dialyseren past niet bij ons’ Partner én coach Vanaf het moment dat de uitslagen wijzen op een achteruitgang van de nierfunctie van Lex, gaat Thea mee naar de consulten bij dokter Geers. ‘Ik kan rustig stellen dat ik een soort personal coach van mijn man ben, vooral op het gebied van voeding.’ Lex beaamt dit: ’Wij zijn in alles een team. Ik zou me zonder haar geen raad weten. Ik krijg de credits en zij doet het werk.’ Hij vervolgt: ‘Ik had geen klachten toen mijn nierfunctie naar 15% afzakte. Af en toe ging die weer omhoog naar 16% en dan dacht ik: het gaat weer goed.’ Inmiddels is dokter Geers met pensioen. Zijn opvolger hakt uiteindelijk de knoop door en meldt Lex aan voor de voorlichting over dialyse. ‘Eigenlijk dwong hij mij min of meer om die informatie tot me te nemen. Niet gedwongen in de zin van ‘jij moet dit doen’, hoor: het ging heel subtiel.’ Lex komt al snel tot de conclusie dat dialyseren een doemscenario voor hem is. ‘Wanneer het hele leven in het teken staat van drie keer per week → Wisselwerking juni 2021 5
→ dialyseren, ga ik me patiënt voelen en dat zie ik niet zitten’, licht hij toe. Daarbij ziet Thea zichzelf liever niet als mantelzorger: ’Ik weet niet of ik daar geschikt voor ben met een man die het emotioneel zwaar zal krijgen omdat hij met dialyse niet het leven kan leiden zoals hij gewend is.’ ‘Positief in het leven staan, houdt je fit’ Klein niertje, groots effect Via hun kleindochter komen ze erachter dat transplantaties ook bij ouderen kunnen worden uitgevoerd. Gezien zijn goede conditie zal Lex zeker zo’n zware ingreep aankunnen, blijkt de verwachting van zijn nefroloog. Thea geeft direct aan dat zij, indien mogelijk, donor wil zijn. Dus volgen onderzoeken die moeten uitwijzen of zij geschikt wordt bevonden als donor. Thea vindt deze periode emotioneel zwaar. ‘Mijn man was, zo voelde ik dat, afhankelijk van mij. Ik dacht als ik uiteindelijk toch niet gezond genoeg blijkt te zijn, gaat zijn transplantatie niet door. En dan moeten we hopen dat de dialyse zo lang mogelijk uitgesteld kan worden.’ Gelukkig kwam er goedkeuring. ‘Dat was voor ons heel fijn om te horen’, aldus Thea. ‘Want mijn donatie zagen we als onze enige kans om dialyses af te wenden.’ Op 15 maart 2021 is het zo ver en worden de operaties van Lex en Thea werkelijkheid. Lex vindt het onvoorstelbaar hoe goed het inmiddels met hem gaat. ‘Achteraf gezien heb ik, met name de laatste jaren, op wilskracht gefunctioneerd. Ik spring nu ‘s ochtends uit mijn bed, ik heb het niet koud meer, ik ben niet stijf meer, het is onvoorstelbaar. Mijn nierfunctie was al snel na de operatie rond de 42%, precies de stijging die de artsen hadden berekend. Zo’n klein niertje van mijn vrouw: moet je eens kijken wat dat doet.’ Herstellen na donatie Het genezingsproces van Thea verloopt minder euforisch: ‘Ik ging als gezond, energiek iemand de operatie in. Nu kom ik mezelf af en toe flink tegen als ik teveel doe. Daar word ik dan wel een beetje verdrietig van. Als je als donor en ontvanger één huis deelt, kan dat lastig zijn. Lex voelt zich ongemakkelijk en machteloos wanneer ik me niet lekker voel. Wij zijn ieder met ons eigen proces bezig. Niet dat het botst hoor, maar soms zit je niet op één lijn. En gelukkig voel ik mezelf de laatste dagen meer de 6 Wisselwerking juni 2021 Lex is gediplomeerd judoleraar, al vanaf 1964 heeft hij de zwarte band. Samen met zijn vrouw Thea geeft hij trainingen valpreventie voor senioren. oude worden, dus er zit vooruitgang in mijn herstel. Wat voor mij overheerst, is dat het mooi is dat ik als donor nieuw leven heb mogen doorgeven.’ Te water Lex kijkt uit naar eind juli als zijn motorboot weer te water gaat en ze kunnen varen. Ook hoopt het paar weer samen les te kunnen geven, wanneer de coronaregels versoepelen en de vaccinaties verder gevorderd zijn. ‘We hebben geluk gehad: dankzij de donatie kunnen we op onze leeftijd samen nog een fijn leven hebben. Onze artsen benadrukten dat dit vooral mogelijk is omdat wij altijd zo hard aan onze conditie hebben gewerkt. Als we niet zo fit waren geweest, waren de artsen er niet aan begonnen, aan ons donatie-transplantatietraject.’
Er geldt geen maximum leeftijd voor een niertransplantatie Thea: ‘Van gezond en energiek ging ik naar iemand die van een operatie moet herstellen. Daaraan moet ik soms flink wennen.’ Lex: ‘Ik heb het niet koud meer, ben niet stijf meer, onvoorstelbaar hoe goed het nu na de transplantatie gaat.’ Oud voor oud Bent u ouder dan 65 jaar en wilt of kunt u geen beroep doen op een donor die u bij leven een nier kan schenken? Via de Oud voor oud-wachtlijst van Eurotransplant kunt u in aanmerking komen voor een nier van een overleden donor van boven de 65 jaar. Tenminste: als u niet eerder een niertransplantatie hebt gehad en als uw lichamelijke conditie goed genoeg is bevonden om zo’n ingreep te ondergaan. Via de Oud voor oud-lijst zijn senioren vaak eerder aan de beurt dan via de reguliere wachtlijst. De gemiddelde wachttijd bij die reguliere lijst is circa tweeënhalf jaar. Een oude donornier is kwalitatief minder goed dan de nier van een jonge donor en gaat waarschijnlijk minder lang mee, maar voor een oudere patiënt kan zo’n nier goed genoeg zijn om nog een aantal jaren onbezorgd te leven. Oud voor oud leidt tot verkorting van de reguliere wachtlijst, want senioren die via deze weg een Wilt of kunt u geen donor vinden die bij leven een nier afstaat? Dan zou dit een optie kunnen zijn nier ontvangen, verdwijnen van de reguliere wachtlijst. Hierdoor blijven er kwalitatief goede donornieren over voor jongere nierpatiënten. Meer weten? Raadpleeg uw behandelaar. Wisselwerking juni 2021 7
Verder lezen? VRAAG EEN GRATIS PROEFNUMMER AAN WORD NVN-LID NEEM EEN ABONNEMENT https://www.nvn.nl/publicaties/ledenblad-wisselwerking/
1 Online Touch