GRATIS ZELFTESTS? LEES DE VOORWAARDEN Uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland nr. 1 - februari 2022 Marlon slaat terug! Over dammen, dialyseren en doorzetten ANGST VOOR AFSTOTING? Coach Heleen deelt tips ANDERE CULTUREN IN DE ZORG Mustafa geeft advies RELATIE EN TRANSPLANTATIE Praten helpt, luisteren ook
14 4 NIEUW: ROMAN REIN Fictief verhaal over nierdonatie, gebaseerd op echte ervaringen van de auteur. 6 GRATIS ZELFTESTS EN MONDKAPJES Er is een regeling, speciaal voor een beperkt aantal nierpatiënten. 8 VAN FREERUNNING NAAR DAMMEN Moet Marlon tot sint-juttemis blijven dialyseren? 14 ANGST VOOR AFSTOTING Coach Heleen (zelf transplantatie patiënt) focust liever op iets leuks, zoals haar fijne gezin, hobby’s, werk en vrienden. 20 18 NEFROTISCH SYNDROOM IN BEELD Feiten en cijfers over kinderen met dit zeldzame syndroom. 20 ANDERE CULTUREN IN DE ZORG Geestelijk (islamitisch) verzorger Mustafa helpt. 22 TIEN UUR INDOORFIETSEN Tim zamelt geld in voor zijn triathlonteam. 23 HAPPY KIDNEY CLUB Lois startte een T-shirt-actie voor het goede doel. 24 RELATIE EN TRANSPLANTATIE Uit de praktijk van… medisch maatschappelijk werker Gerben. Het coronavirus heeft impact op ons leven, dus ook op dit blad. Door voortschrijdende ontwikkelingen wordt een klein deel van 2 Wisselwerking februari 2022
Voor het eerst verwijzen we in dit blad via QR-codes naar informatie die u op internet kunt vinden. Hulp nodig bij het scannen van deze codes met uw telefoon, tablet of laptop? Mail dan naar redactie@nvn.nl. 22 28 CORONA EN DIALYSEPATIËNTEN Onderzoek naar mentaal welzijn sinds de coronacrisis. Met een verrassende uitkomst. 31 HOE KAN DIT? Anneriet heeft een transplantatie gehad, maar geen anti- afstotingsmedicijnen nodig. Rara, hoe kan dat? 34 WERK EN NIERZIEKTE Vragen? Stel ze aan de arbeidsdeskundige van het Steun- en adviespunt van de NVN. 40 DOKTERSRECEPT Gezonde pannenkoekjes. de inhoud mogelijk ingehaald door de actualiteit. Wisselwerking februari 2022 3 EN VERDER 3 en 43 Transplantatie: voor en na 6 en 36 Dit & Dat 12 Blij met mijn coach (column Mirjam) 17 Studietoeslag (vragenrubriek) 27 Mam, kappen nou! (column) 30 NVN zoekt nieuw bestuurslid 33 Zelfredzame patiënten (column) 39 De hele mens (column NVN-directeur) 44 Lid worden loont 23
DAMMEN EN DIALYSEREN ‘Oersaai, maar ik blijk er goed in!’ Marlon Mangroe is pas 12 als hij op een dag wakker wordt met pijnlijke, opgezette benen. Het blijkt de voorbode van een ernstige nieraandoening. Inmiddels zijn we dertien jaar verder; jaren die in het teken stonden van een reanimatie, dialyses, een mislukte niertransplantatie en een onverwachte passie voor dammen. TEKST: SHARIDA MOHAMEDJOESOEF / FOTO’S: PETER SNATERSE Van pijnlijke benen is weinig te merken als Marlon mij opwacht op de begane grond van het gebouw waar hij woont en daarna met een wel zeer veerkrachtige tred de trap op sprint naar de eerste verdieping. Eenmaal binnen word ik verwelkomd door geurige wierook die sierlijk omhoog kringelt langs de vele afbeeldingen van kleurrijke hindoegoden in de vitrinekast. Van freerunning naar pijnstillers ‘Voordat ik moest dialyseren, was ik heel sportief’, licht Marlon toe. ‘Ik basketbalde, voetbalde, judode en deed aan freerunning.’ Nog voordat ik de vraag gesteld heb, legt hij uit dat freerunning een soort van hardloopdiscipline is waarbij je 8 Wisselwerking februari 2022 tijdens het rennen zo vloeiend mogelijk, en vaak springend, allerlei hindernissen overwint. De kaarten kwamen heel anders te liggen toen Marlon op een dag wakker werd met dikke enkels en opgezette benen. ‘Eerst dacht ik dat het misschien kwam omdat ik de dag ervoor intensief had gevoetbald’, zegt Marlon. ‘Ik was moe en ging weer slapen in de hoop dat het daarna weg zou zijn. Niet dus. Er volgde een ritje naar de huisarts, waar ik bloed en urine moest afstaan. Conclusie: te veel eiwit in mijn urine. Pijnstillers hielpen niet. Via de huisarts werd ik doorverwezen naar een kindernefroloog. →
Wisselwerking februari 2022 9
→ Mijn nieren bleken niet goed te werken, maar tot op de dag van vandaag is onduidelijk wat hiervan de oorzaak is.’ Vanaf je 16e aan de dialyse Marlon krijgt eerst een behandeling met zwaar geschut, zoals CellCept en Prograft. ‘Akelig spul hoor. Toen volgde prednison. Dat ging in het begin prima, maar naarmate de dosering zwaarder werd, kreeg ik last van vreetbuien. Dat leidde weer tot gewichtstoename wat striae veroorzaakte. Je weet wel, van die striemen op de huid wanneer je lichaam op bepaalde plekken uitrekt.’ De achteruitgang van Marlons nieren zet intussen langzaam maar zeker door. Hij wordt behandeld met plasmaferese: bloed met daarin ziekmakende stoffen wordt vervangen door donorplasma. Dit gebeurt met behulp van een speciaal apparaat. Een heftige allergische reactie op deze behandeling doet Marlon op de intensive care (IC) belanden: ‘Ineens moest ik worden gereanimeerd. Ik moest een week op de IC blijven. Al met al een afschuwelijke ervaring. Nadat ik was aangesterkt, kon ik een nieuw Amerikaans medicijn proberen, maar dat bleek ook niet te helpen. Er was toen geen ontkomen meer aan: ik moest dialyseren. Ik was pas een jaar of 16.’ Geen transplantatie mogelijk? Twee jaar later, in augustus 2014, ontvangt Marlon een nier van zijn vader. ‘Ik was er mentaal helemaal klaar voor, maar helaas, na negen maanden deed ie het niet meer. Een prednisonstoot om afstoting tegen te gaan, hielp niet. Mijn ziekte kwam namelijk plotseling terug in die nieuwe nier. Niets hielp. En dus kon ik vanaf november 2015 weer gaan dialyseren.’ Inmiddels dialyseert Marlon al zo’n zeven jaar. ‘Maar nu pas dringt de impact ervan echt tot me door. Juist omdat ik weet dat ik geen zicht meer heb op een nieuwe niertransplantatie vanwege mijn aandoening, doe ik er 10 Wisselwerking februari 2022 alles aan om mijn lichaam in goede conditie te houden. Zo zorg ik voor voldoende eiwitten in mijn voeding en blijf ik bewegen om spierafbraak te voorkomen. Al is het maar een half uurtje lopen.’ Tijd winnen ‘Ik ben nog jong en hoop op deze manier tijd te winnen, omdat de medische ontwikkelingen niet stil staan. Denk aan onderzoek met mininiertjes of, pas nog, die transplantatie van een varkensnier bij een mens. Wie weet ligt voor mij daar wel straks de oplossing. Het vraagt veel wilskracht hoor, want die voortdurende vermoeidheid door de dialyse hangt me flink de keel uit, net als al die vocht- en dieetbeperkingen. Maar wat voor keus heb ik? Ik weet dat ik me er doorheen moet slaan, want stoppen met dialyse is geen optie, dan ga ik immers dood.’ Toch zit Marlon er soms helemaal doorheen. ‘Dan trek ik het gewoon niet meer. Ik woon nog thuis en krijg weliswaar veel steun van mijn ouders, maar tegelijk wil ik hén beschermen en vertel ik dus niet altijd waar ik mee zit. Je weet dat ze zich anders zorgen maken en verdriet hebben. Dat wil ik niet.’ Hoewel het hindoeïsme duidelijk aanwezig is in huize Mangroe via de felgekleurde beeldjes en afbeeldingen van hindoegoden en -godinnen in de woonkamer, reageert Marlon nogal lauwtjes op de vraag of hij kracht haalt uit het geloof: ‘Ach ja, ik doe er soms wat aan, maar het moet toch echt uit je hart komen. Ik heb daar andere ideeën over dan mijn ouders.’ Marlon lacht ineens voluit om daarna te schamperen: ‘Ik heb Hem niet nodig. Hij ziet toch dat ik het moeilijk heb. Als je zo almachtig bent, kom dan! Maak me beter dan!’ Wilskracht en wiskundig denken Steun ervaart Marlon in elk geval van zijn dialysemaatjes en damvrienden. ‘Door dialyse kon ik niet intensief sporten. Op de een of andere manier kwam ik in aanraking met dammen, waardoor ik dat gat kon opvullen. Ik weet dat mijn opa een damliefhebber was, maar ik had er zelf eigenlijk niets mee, ook nu vind ik het nog steeds een oersaaie sport. Toch zit ik soms wel drie tot vier uurtjes achter zo’n bord en blijk ik er echt een talent voor te hebben. Met mijn damvrienden hebben we het onderling alleen maar over dammen, best wel nerdy eigenlijk.’ Wat wil ik worden? Marlon: ‘Mijn eindstation zit ‘m niet in het dammen. Dat is een hobby. Ik wil het liefst weer naar school om een opleiding op te pakken. Ik zat net op de middelbare school toen ik ziek werd en heb mijn school uiteindelijk niet kunnen afronden. Ik miste te veel lessen waardoor ik niet alleen qua kennis enorm begon achter te lopen maar ook steeds minder binding had met klasgenoten. Omdat ik zoveel last had van de vochtophoping in mijn benen, had ik een stoel tegenover me met een kussen erop waarop ik mijn benen kon leggen. Niet alle kinderen reageerden begripvol. Ze dachten dat ik me aanstelde. Ach, uiteindelijk ben ik er sterker van geworden. Ik ben nu 25 en weet inmiddels dankzij dat dammen dat ik een wiskundeknobbel heb. Ik weet dat ik goed kan observeren, ik weet dat ik goed vooruit kan denken. Ik weet dat ik me goed kan uitdrukken. En ik weet dat ik niet alleen mijn lichaam gezond moet houden, maar ook mijn brein. Een opleiding is het antwoord. Maar welke? Ideëen?’ Marlon op tv Ruim een jaar geleden stond Marlon centraal in een uitzending van het tv-programma Uit het leven gegrepen. In dit programma worden patiënten en bezoekers van het Erasmus Medisch Centrum geïnterviewd. Terugkijken kan hier
‘Medische ontwik‘Als je zo almachtig bent: kom dan! Maak me beter dan!’ kelingen staan niet stil. Pas nog was er die transplantatie van een varkensnier bij een mens. Misschien kan zoiets mij ooit helpen.’ Het dambord van Marlon is een erfenis van zijn grootvader. Marlon: ‘Kinderen in de klas dachten dat ik mij aanstelde. Ach, uiteindelijk ben ik er sterker van geworden.’ Wisselwerking februari 2022 11
Wilt u Wisselwerking vaker lezen? Vraag een gratis proefnummer aan klik hier 12 Wisselwerking februari 2022 Word lid klik hier Neem een abonnement klik hier
1 Online Touch