Betere communicatie met je behandelaar Van kindertijd naar volwassen patiënt MARIANNE: ‘De eerste tien jaar van mijn nierziekte was ik nog jong. Ik groeide ermee op en hoefde niet zo bezig te zijn met de ziekenhuiszaken eromheen. Natuurlijk, ik was degene die de onderzoeken, behandelingen en lichamelijke ongemakken onderging. Maar in alles werd ik bijgestaan door mijn ouders. Voelde ik me ziek? Dan belden mijn ouders de arts. En werden ze afgewimpeld? Dan waren zij degenen die doorzetten, hoe ongehoord ze zich soms ook voelden. Vertelde ik doodleuk bij een arts dat het prima ging, dan herinnerden mijn ouders mij eraan dat ik wel al een aantal dagen mijn avondeten niet kon binnenhouden. Zelf zei ik het ook wel eens als het niet goed ging, of als ik ergens pijn had, maar het helpt als er iemand naast je staat die dat kan bevestigen of kracht kan bijzetten. Toen ik eenmaal volwassen was, stabiliseerde mijn nierziekte. Ik ging samenwonen en altijd zelf naar controles. Al die tijd bleef het goed gaan en leerde ik niet zelf aan te geven wat ik nodig had rondom mijn gezondheid, simpelweg omdat het niet nodig was. Tot ik een jaar geleden slecht nieuws kreeg. Omgaan met de lichamelijke achteruitgang, dat ging nog wel. Die achteruitgang kwam ook niet helemaal als een verrassing. Maar voor het eerst in tien jaar voelde ik me weer echt patiënt. Alleen had ik er nu geen idee van hoe ik mijn weg moest vinden in het ziekenhuis. Wie moest ik wanneer bellen? En hoe moest ik aangeven dat ik ergens last van had, zonder het gevoel te hebben te zeuren? Dat had ik allemaal niet geleerd, en daar kreeg ik nu natuurlijk geen handleiding voor.’ Samen kiezen KEES: ‘Om afstoting van mijn donornier tegen te gaan, werd gedurende een half jaar een hoge dosering prednison voorgeschreven. Zelf zat ik toen zo in een roes van angstgevoelens, dat ik gewoon meeging in die beslissing. Maar als ik destijds meer informatie had gekregen over de voor- en nadelen, en met mijn arts had kunnen bespreken welke invloed de medicatie op mijn dagelijks leven zou hebben, had ik misschien ervoor gekozen niet aan zo’n zware prednisonkuur te beginnen. Door alle bijwerkingen kon ik namelijk een halfjaar lang niet meer werken en studeren. Toch bemerk ik sinds kort verbetering in de communicatie. Zo kreeg ik laatst duidelijke uitleg over een nieuwe behandel optie waar veel nadelen aan zitten. Ik kreeg tijd erover na te denken en nam uiteindelijk het besluit niet aan deze behandeling te beginnen. Mijn arts gaf daarbij advies, maar liet de keuze aan mij. Het voelde heel fijn op die manier enigszins controle te houden over mijn eigen lichaam én leven.’ Er zijn voor patiënten en artsen verschillende hulpmiddelen ontwikkeld bij communicatie over het kiezen van een passende behandeling. Hier vind je een overzicht: www.nvn.nl/ activiteiten/projecten-lobby-en-meer/samen-beslissen/ Samenwerken Uit navraag bij diverse patiënten blijkt dat bijna iedereen wel eens last heeft (gehad) van de drempels die in dit artikel worden benoemd. Soms omdat mensen een slechte ervaring hebben gehad met zorgverleners die hen niet serieus namen, soms zonder dat er echt een reden voor is. Het is een heus leerproces waar je doorheengaat als patiënt. Daarbij is belangrijk dat patiënten en artsen samenwerken. Het is belangrijk dat een arts je het vertrouwen geeft om open te kunnen zijn, en dat hij of zij klachten serieus neemt. Maar ook dat je jezelf niet te veel laat tegenhouden door onzekere gevoelens en ook juist dát bespreekbaar durft te maken. Want als jij niet vertelt wat je dwarszit, wordt het voor een arts lastig om jou goed te kunnen helpen. Wisselwerking juni 2022 13 Wat zeggen artsen? Lees verder op de volgende bladzijden. →
6 Online Touch Home