DAGBOEK VAN EEN DONOR DEEL 2 Uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland nr. 3 - juni 2022 Opbloeier COMMUNICATIEDREMPELS in de nierzorg Tips en tricks GROENTECHALLENGE Doe je mee? JEUK IS ECHT NIET LEUK Wat helpt?
8 8 OPBLOEIER Onderweg naar morgen. Manon kreeg van baby af aan hevige gezondheidsproblemen. Linksom of rechtsom wil ze op eigen benen staan. 12 COMMUNICATIEDREMPELS Wat kunnen artsen en patiënten doen om deze weg te nemen? Tips en tricks. 16 SUPERNEFROLOOG? Trainer-coach Heleen zet op een rij aan welke voorwaarden deze zou moeten voldoen. Hoe haalbaar zijn haar wensen? 12 19 DOE JE MEE? Met de groentechallenge van het project Beterschappen? 20 MOEDERDAG Daniëlle is dialysepatiënt en heeft een 11-jarige zoon. Ze wil haar moeder verrassen, die altijd voor haar klaar staat. 21 LITTEKENS Fietscrosser Lars baalt van littekens die als gevolg van zijn operaties ontstaan. 22 DAGBOEK VAN EEN DONOR Deel 2: Elles schonk haar dochter voor de tweede maal het leven en beschrijft hoe haar donatie verliep. Het coronavirus heeft impact op ons leven, dus ook op dit blad. Door voortschrijdende ontwikkelingen wordt een klein deel van 4 Wisselwerking juni 2022
19 21 28 COOL IN DE ZOMER Waarom hebben dialysepatiënten het vaak koud? Zelfs in de zomer? Onderzoekers zoeken naar antwoorden. 30 JEUK IS NIET LEUK Intense jeuk eiste een hoofdrol op in Anita’s leven. Tot ze een middel vond dat haar helpt. 31 HAPPY OP HAAR STEPPIE Anna Cecilia gebruikt een fitness-apparaat voor buiten: de Me-mover, een driewielige step met pedalen. EN VERDER 3 en 39 Plotseling dialysepatiënt 11 Gezinnig (column) 6 en 7 Dit & Dat 17 Nieuwe NVN-bestuursleden 18 Dokter Margriet (column) 26 Doe mee en win: roman over nierdonatie 27 Mirjams laatste column! 32 Achter de schermen 35 Column NVN-directeur 36 Doktersrecept: Zomerzon Smoothie de inhoud mogelijk ingehaald door de actualiteit. Wisselwerking juni 2022 5
Als je een (chronische) ziekte hebt, krijg je niet alleen te maken met de aandoening op zich. Ook goede communicatie met je behandelaars is belangrijk. Daarbij kunnen allerlei gedachten die je over je eigen ziekteverloop hebt, drempels opwerpen. Je wilt bijvoorbeeld niet als een zeurpiet overkomen, vindt het lastig om assertief te zijn of om over een passende behandeling te beslissen. Wat kun je eraan doen om deze belemmeringen weg te werken? En hoe kunnen artsen daarbij helpen? Wat zeggen patiënten? TEKST: ANNIEK SCHOLTEN Eerlijk zijn in plaats van afzwakken KATJA: ‘Ik kreeg steeds meer lichamelijke klachten, waarschijnlijk komt dat – dacht ik zelf – van de medicatie. Maar ik vond het moeilijk om dat aan te geven. Ik wilde niet klagen, en bovendien nam ik meteen aan dat er niets aan te doen zou zijn. Ik kon immers moeilijk stoppen met de medicijnen. Dus noemde ik het niet. En als ik dan toch een keer iets benoemde waar ik last van had, zwakte ik dat meteen af: ‘Maar ik ben druk geweest.’ Of: ‘Het valt wel mee, ik werk en sport nog gewoon.’ Of: ‘Maar ik wil het nog wel even aankijken.’ Altijd nam ik me voor de volgende keer eerlijk te zeggen dat ik echt wel last van gezondheidsproblemen had. En nooit deed ik dat echt. Helemaal lastig vind ik het bespreekbaar maken van wat vage klachten. Van die klachten waar je niet per se heel ziek van bent, maar die ook niet normaal zijn en waarmee je ook niet wilt wachten tot een volgend consult. Dagenlang zit ik dan te twijfelen of ik wel of niet met mijn arts moet bellen. Pas wanneer mensen om mij heen zich ook zorgen gaan maken, besluit ik doorgaans te bellen. Dat gaat dan meteen gepaard met schuldgevoelens. Bel ik niet te snel? Belast ik de arts wellicht onnodig? Heb ik dat onderzoek wel echt nodig? Het helpt ook niet mee als er uiteindelijk geen duidelijke verklaring voor klachten wordt gevonden. Hierdoor krijg ik alsnog het gevoel dat de gezondheidsproblemen tussen m’n oren zitten.’ 12 Wisselwerking juni 2022 De patiënten die we in dit artikel aan het woord laten, wilden anoniem hun verhaal doen vanwege privacyredenen. Daarom zijn hun namen verzonnen. Te vaak bellen? KARIN: ‘Ik weet nog goed dat ik in één week tijd een paar keer contact met de huisarts en specialist opnam over pijnklachten. Toen ik later die week ook nog wakker werd met een blaasontsteking was het eerste wat ik dacht: o nee, niet nu! De artsen zien me aankomen. Het voelde alsof ik m’n krediet al had verspeeld en nu niet meer serieus zou worden genomen. Dat zo vaak in korte tijd contact nodig was met de artsen: dat was ik gewoon niet gewend, ik voelde me er ontzettend bezwaard door.’
Betere communicatie met je behandelaar Van kindertijd naar volwassen patiënt MARIANNE: ‘De eerste tien jaar van mijn nierziekte was ik nog jong. Ik groeide ermee op en hoefde niet zo bezig te zijn met de ziekenhuiszaken eromheen. Natuurlijk, ik was degene die de onderzoeken, behandelingen en lichamelijke ongemakken onderging. Maar in alles werd ik bijgestaan door mijn ouders. Voelde ik me ziek? Dan belden mijn ouders de arts. En werden ze afgewimpeld? Dan waren zij degenen die doorzetten, hoe ongehoord ze zich soms ook voelden. Vertelde ik doodleuk bij een arts dat het prima ging, dan herinnerden mijn ouders mij eraan dat ik wel al een aantal dagen mijn avondeten niet kon binnenhouden. Zelf zei ik het ook wel eens als het niet goed ging, of als ik ergens pijn had, maar het helpt als er iemand naast je staat die dat kan bevestigen of kracht kan bijzetten. Toen ik eenmaal volwassen was, stabiliseerde mijn nierziekte. Ik ging samenwonen en altijd zelf naar controles. Al die tijd bleef het goed gaan en leerde ik niet zelf aan te geven wat ik nodig had rondom mijn gezondheid, simpelweg omdat het niet nodig was. Tot ik een jaar geleden slecht nieuws kreeg. Omgaan met de lichamelijke achteruitgang, dat ging nog wel. Die achteruitgang kwam ook niet helemaal als een verrassing. Maar voor het eerst in tien jaar voelde ik me weer echt patiënt. Alleen had ik er nu geen idee van hoe ik mijn weg moest vinden in het ziekenhuis. Wie moest ik wanneer bellen? En hoe moest ik aangeven dat ik ergens last van had, zonder het gevoel te hebben te zeuren? Dat had ik allemaal niet geleerd, en daar kreeg ik nu natuurlijk geen handleiding voor.’ Samen kiezen KEES: ‘Om afstoting van mijn donornier tegen te gaan, werd gedurende een half jaar een hoge dosering prednison voorgeschreven. Zelf zat ik toen zo in een roes van angstgevoelens, dat ik gewoon meeging in die beslissing. Maar als ik destijds meer informatie had gekregen over de voor- en nadelen, en met mijn arts had kunnen bespreken welke invloed de medicatie op mijn dagelijks leven zou hebben, had ik misschien ervoor gekozen niet aan zo’n zware prednisonkuur te beginnen. Door alle bijwerkingen kon ik namelijk een halfjaar lang niet meer werken en studeren. Toch bemerk ik sinds kort verbetering in de communicatie. Zo kreeg ik laatst duidelijke uitleg over een nieuwe behandel optie waar veel nadelen aan zitten. Ik kreeg tijd erover na te denken en nam uiteindelijk het besluit niet aan deze behandeling te beginnen. Mijn arts gaf daarbij advies, maar liet de keuze aan mij. Het voelde heel fijn op die manier enigszins controle te houden over mijn eigen lichaam én leven.’ Er zijn voor patiënten en artsen verschillende hulpmiddelen ontwikkeld bij communicatie over het kiezen van een passende behandeling. Hier vind je een overzicht: www.nvn.nl/ activiteiten/projecten-lobby-en-meer/samen-beslissen/ Samenwerken Uit navraag bij diverse patiënten blijkt dat bijna iedereen wel eens last heeft (gehad) van de drempels die in dit artikel worden benoemd. Soms omdat mensen een slechte ervaring hebben gehad met zorgverleners die hen niet serieus namen, soms zonder dat er echt een reden voor is. Het is een heus leerproces waar je doorheengaat als patiënt. Daarbij is belangrijk dat patiënten en artsen samenwerken. Het is belangrijk dat een arts je het vertrouwen geeft om open te kunnen zijn, en dat hij of zij klachten serieus neemt. Maar ook dat je jezelf niet te veel laat tegenhouden door onzekere gevoelens en ook juist dát bespreekbaar durft te maken. Want als jij niet vertelt wat je dwarszit, wordt het voor een arts lastig om jou goed te kunnen helpen. Wisselwerking juni 2022 13 Wat zeggen artsen? Lees verder op de volgende bladzijden. →
Wat zeggen artsen? TEKST: ANNIEK SCHOLTEN WILLEM JAN BOS (nefroloog St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein en bijzonder hoog leraar Nierziekten): ‘De campagne Samen Beslissen wijst patiënten op hulpmiddelen bij communicatie met hun behandelaars: het stellen van de 3 goede vragen, het opnemen van een gesprek of het van tevoren opschrijven van vragen. Maar ik vind dat de bal niet alleen bij de patiënten ligt. Als arts kan ik ook actief bijdragen aan goede communicatie in de zorg. Bijvoorbeeld door een patiënt te adviseren de volgende keer een vertrouwd iemand mee te nemen. Twee horen meer dan een. En het kan fijn zijn met een goede bekende na te praten over een doktersbezoek. Verder geef ik aan het eind van een consult vaak een verslag mee, een kopie van de brief die ik aan de huisarts stuur. Hierdoor hoeven mijn patiënten geen aantekeningen te maken tijdens hun doktersbezoek. Zo kunnen ze rustig luisteren in plaats van meeschrijven.’ Beeldbellen ‘Daarnaast vraag ik aan het eind van bijna ieder gesprek hoe iemand graag zijn volgende afspraak heeft: in het ziekenhuis, telefonisch of via het scherm (beeldbellen). Op dit punt doe ik niet meer aan aannames, want wat 14 Wisselwerking juni 2022 de voorkeur heeft, wisselt echt van patiënt tot patiënt.’ Klachten bespreekbaar maken ‘Stel dat een patiënt gaat starten met nieuwe medicatie. Ik benoem dan meteen wat daarbij de meest voorkomende bijwerkingen kunnen zijn. Krijgen patiënten daar inderdaad last van, dan heb ik hen daar al op kunnen voorbereiden. Bij een volgend consult vraag ik altijd of iemand daadwerkelijk last van klachten heeft gekregen. Dat nodigt uit tot het bespreken van mogelijke oplossingen.’ Patiënten leren kennen Een patiënt goed leren kennen, is een belangrijke basis voor open communicatie en gezamenlijk overleg. Waar hecht iemand waarde aan? Wat doet hij in het dagelijks leven? Zo pik ik sneller signalen op als het even wat minder goed gaat, zelfs als iemand dat niet zo expliciet benoemt. Als een patiënt bijvoorbeeld tussen neus en lippen zegt dat hij minder met een bepaalde hobby bezig is dan voorheen, kan dat erop duiden dat het minder goed gaat dan hij zelf zegt. Soms hebben mensen zelf niet eens door dat het slechter gaat met hun gezondheid, omdat deze geleidelijk achteruit is gegaan. Ook zie ik vaak simpelweg al aan de manier waarop iemand vanuit de wachtkamer naar me toeloopt dat hij of zij zich niet goed voelt.’ Zorg op afstand ‘Doordat zorg op afstand nu gebruikelijker is, zie ik patiënten tegenwoordig minder vaak. Die zorg op afstand kan ook voordelen hebben. Zo kun je op een laagdrempelige manier contact hebben met je arts door een bericht te sturen via het online patiëntportaal. Zeker als je geen spoedvraag hebt. Of als je het bezwaarlijk vindt om te bellen. Sommige mensen denken al heel snel dat ze met een telefoontje hun zorgverlener lastig vallen.’ Samenspel ‘Uiteindelijk gaat het allemaal om een samenspel tussen arts en patiënt. Ik heb de medisch inhoudelijke kennis en kan daarmee relevante feitelijke informatie aandragen. Maar een patiënt voelt wat er aan de hand is, dat voel ik niet. En een patiënt kent zijn of haar eigen voorkeuren het best. Die verschillende soorten informatie moeten samengebracht worden. Het combineren daarvan maakt een effectieve behandeling mogelijk.’ FOTO’S: TOIN DAMEN
Communicatiedrempels in de zorg ANITA VAN ECK VAN DER SLUIJS (nefroloog Deventer Ziekenhuis): ‘Heldere communicatie en interactie zijn essentieel in de zorg. Neem nou de 3 goede vragen (https://3goedevragen.nl). Je moet ze als patiënt maar net kennen of eraan denken tijdens een consult. Daarom neem ik ze direct mee in gesprekken met patiënten, bijvoorbeeld bij het kiezen van een behandeling. Vanuit mijn medische kennis leg ik uit wat de mogelijkheden zijn. Daarna informeer ik naar wat het best past bij de persoonlijke situatie. Alleen de patiënt kan dat bepalen. We praten hier dan verder over in een volgend consult. Het helpt als mensen een aantal vragen van mij krijgen waarover ze kunnen nadenken. Zo kun je uiteindelijk samen tot een behandelkeuze komen. Thuis bezoeken Een vertrouwde omgeving is voor pa tiënten prettig als ze voor een belangrijke keuze staan en moeten nadenken over de impact daarvan op hun dagelijks leven. Daarom werken wij vanuit ons ziekenhuis met huisbezoeken. Deze worden afgelegd door een verpleegkundige en onze medisch maatschappelijk werker. Zij praten vaak niet alleen met onze patiënten, maar ook met hun naasten. Praten in deze vertrouwde omgeving helpt mensen open te zijn en twijfels of wensen eerder bespreekbaar te maken. Ook wordt zo eerder helder wat de mogelijke impact is van een bepaalde behandeling op hun dagelijks leven. In een ziekenhuis denk je daar minder snel aan. Hulpmiddelen bij communicatie Daarnaast gebruiken we veel middelen om communicatie te ondersteunen. Tijdens een consult pak ik soms een website als nieren.nl erbij, om een plaatje te tonen of om te laten zien waar mensen informatie kunnen nalezen. Of ik geef het internetlinkje mee zodat een patiënt thuis in alle rust informatie en ervaringen kan vinden. Patiënten die voor het eerst op de nierfalenpoli komen, hebben bovendien altijd een gesprek met een verpleegkundige en een maatschappelijk werker. Van hen krijgen ze extra informatie naast alle medische gegevens. Zo weten ze bij wie ze wanneer terecht kunnen en er worden bijvoorbeeld keuzehulpen aangereikt Open over klachten Doorvragen is ook van belang. Als een patiënt met ernstig nierfalen aangeeft dat het goed gaat, vraag ik expliciet ‘Durf je open te zijn bij je arts? Voel je je serieus genomen en op je gemak? Die basis moet goed zijn’ naar symptomen als vermoeidheid of jeuk. Opeens realiseren sommige mensen zich dan dat ze daar inderdaad last van hebben (gehad). Of ze durven er open over te zijn, omdat ik er zelf over begin. Verder let ik op hoe mijn patiënt er uitziet. Merk ik dat iemand moeilijker loopt of er wat vermoeid uitziet? Dan zeg ik dat ook eerlijk. Vaak is dat ook een goede gespreksopener over klachten. Uiteindelijk is het het belangrijkst dat de band met je arts goed is. Durf je open te zijn bij hem of haar? Heb je het gevoel dat je behandelaar je serieus neemt? Voel je je op je gemak? Die basis moet goed zijn om open communicatie te kunnen hebben. Pas dan kun je als patiënt eerlijk aangeven waar je mee zit of zul je sneller bellen als je je zorgen maakt. Wisselwerking juni 2022 15 FOTO’S: TMARJA POLDERMANS
Betere communicatie met je behandelaar Dít zegt een trainer-coach Heleen kreeg een nieuwe nier van haar vader én ze is trainer-coach/mede-oprichter van Stichting Leading Doctors: vanuit deze stichting krijgen artsen coaching en training om ‘the Lead’ te houden over hun werk en leven. ‘Op mijn 18e werden bij mij twee slecht werkende nieren ontdekt. Vanaf toen werd een halfjaarlijkse controle bij een nefroloog vast onderdeel van mijn leven. Die nieren: ik had tot die tijd geen idee wat ze doen, waar ze zitten en hoe ze precies werken. Daar had ik dus vragen over. Elke keer als ik, of mijn moeder, een vraag stelde, kregen we een zucht of rollende ogen van de arts terug. We voelden ons steeds minder vrij dingen te vragen. En dat terwijl nieren complexe organen zijn. Ik denk dat ik na twintig jaar patiënt-zijn nog steeds maar 5 á 10% van deze organen snap. Kun je nagaan met hoeveel Tips van Heleen voor artsen • Begin bij jezelf: zorg goed voor jezelf, haal een kop koffie tussendoor, lunch niet achter je computer, bedenk waar je energie van krijgt gedurende de dag en probeer die energie-momenten in je dagritme te verwerken, vraag hulp aan collega’s. • En dan van arts tot patiënt: begin met iets onverwachts (hoe was uw vakantie, wat hebt u een leuke tas, u straalt helemaal: hoe komt dat?). Even iets menselijks, voordat je tot de medische inhoud overgaat, dat zorgt over het algemeen voor verbinding. Wees oprecht nieuwsgierig, kijk je patiënt eens echt in de ogen en maak contact. Een patiënt is meer dan de creatininewaarde of de hoeveelheid eiwit in de urine. 16 Wisselwerking juni 2022
Een patiënt is meer dan de creatinine waarde vragen je zit als je pas 18 bent en slechts eens per half jaar de kans hebt om vragen te stellen of je zorgen te delen. Supernefroloog Na tien jaar was ik het zat en wisselde ik van ziekenhuis, ook vanwege een verhuizing. Ik kreeg een supernefroloog (inmiddels met pensioen) en nu heb ik weer een supernefroloog. Waarom ik haar een supernefroloog vind? • Ze is altijd tot uitleg bereid. • Altijd bereikbaar (via mail) en reageert snel. • Ze onthoudt informatie van vorige afspraken en laat dit ook merken in gesprekken. • Ze is een heel vrolijke en menselijke dokter, dat vind ik zelf fijn. • Ze komt erg kundig op mij over: ze weet raad met mijn problemen en komt met oplossingen. • Ze doet wat ze zegt en zegt wat ze doet (betrouwbaar). • Is oordeelvrij naar mij, zal dingen die ik zeg of doe niet afkeuren, hoogstens anders adviseren. • Ze is oprecht nieuwsgierig naar hoe het met mij gaat, steekt geen vaste riedel af. Meer weten? Over het werk van Heleen? Kijk op www.buroopendeur.nl Lees ook verder op www.nvn.nl. Daar vind je negen tips voor betere communicatie met je behandelaar: www.nvn.nl/nieuws/9-tips-voor-betere-communicatie-met-jouw-behandelaar/ Tot zover wat voor mij persoonlijk belangrijk is in de communicatie met een behandelaar. Elke patiënt is anders, dus voor iedereen kunnen natuurlijk andere redenen meespelen. Menselijk Helaas heb ik ook ervaringen met minder fijne artsen. Maar is dat zo gek? Het zijn ook maar mensen, ze werken knetterhard, zijn vaak bevlogen en voelen zich over het algemeen zeer verantwoordelijk voor hun patiënten. Deze eigenschappen maken dat ze soms overlopen en kortaf of lomp kunnen worden. Begrijpelijk en menselijk. Mijn gouden tip? Leef je in elkaar in, dat is de basis voor wederzijdse empathie. Artsen doen over het algemeen hun stinkende best, zien tientallen patiënten in een ochtend en moeten naast medisch kundig ook nog empathisch zijn. En mocht je gezucht en rollende ogen terugkrijgen? Ga dan op zoek naar een ander, er zijn zoveel fijne artsen. En merk je als arts dat je geïrriteerd bent, kortaf of onaardiger wordt? Kijk dan ook eens in de spiegel en ga na of dit nog de plek is waar jij wilt zijn. Daar wordt uiteindelijk iedereen beter van: de patiënten én jijzelf!’ Wisselwerking juni 2022 17
Wilt u Wisselwerking vaker lezen? Vraag een gratis proefnummer aan klik hier Word lid klik hier Neem een abonnement klik hier
1 Online Touch