→ Ontwapenende deelnemers Het LEARNS-onderzoek heeft nog niet genoeg deelnemers. Floor: ‘LEARNS is een samenwerking van het Amsterdam UMC, het Radboudumc en nog 17 andere ziekenhuizen in Nederland en België. Er doen nu 35 kinderen mee. We hopen ongeveer 80 deelnemers te vinden. De gezinnen die wél al meedoen, zijn erg enthousiast en gemotiveerd.’ Dat merk ik als ik een hele dag bij ze thuis kom, om metingen te doen. Ouders willen zo graag dat we ontdekken waarom hun kind deze ziekte gekregen heeft. En ze hopen dat de levamisol hun kind betere kansen geeft. Ik vind het heel bijzonder hoe de gezinnen ons verwelkomen.’ Antonia: ‘Het versterkt je band. De kinderen zijn ontwapenend, die laten je meteen hun hele huis zien.’ Meer weten? Er is een brochure over het nefrotisch syndroom bij kinderen, die kunt u hier downloaden op onze website. Het stripboek Thomas en het nefrotisch syndroom kunt u hier vinden. Webinar Informatie over het nefrotisch syndroom bij volwassenen wordt gegeven in een webinar op 28 OKTOBER 2021. Binnenkort kunt u zich hier aanmelden. Het wordt pas echt erg… Ook de onderzoekers zelf zijn erg gemotiveerd om het nefrotisch syndroom beter te behandelen. Die behandeling is namelijk nauwelijks verbeterd sinds ikzelf 40 jaar geleden dat rieten stoeltje gooide. Antonia: ‘Althans, niet de behandeling tijdens de eerste fase van de ziekte.’ Het algemene idee is volgens Antonia toch: ’Je geeft een prednisonkuur en misschien later nog eentje. Prednison is vervelend, zeker. Maar meestal groei je na een aantal terugvallen over de ziekte heen. Het wordt pas echt vervelend als de ziekte heel vaak terugkomt. Dán gaan we nadenken over een betere behandeling en het toevoegen van andere medicijnen.’ Alle onderzoeksaandacht is uitgegaan naar het vinden van zulke medicijnen. Gelukkig met succes, we hebben nieuwe middelen als cellcept, tacrolimus en rituximab. Maar dat zijn afweeronderdrukkende middelen met meer bijwerkingen dan prednison. Zulke medicijnen geef je niet als er nog een kans is dat je het met ‘alleen’ prednison af kunt.’ Ziekte wordt onderschat Antonia wil die fase voor zijn. Antonia: ‘Mij bekruipt het gevoel dat we onderschatten hoeveel impact het nefrotisch syndroom heeft op het leven van kinderen. Mag ik je vragen of je dat herkent?’ Dat herken ik zeker. De ziekte heeft al veertig jaar grote invloed op mijn leven, gezin en werk. Antonia: ‘Ik merk ook aan ouders, hoe vervelend het is. Meteen in het begin al, als hun kind maandenlang prednison moet slikken én ze 24 Wisselwerking minispecial horen dat er 80% kans is dat de ziekte terug komt. En dat als de ziekte vaker terugkomt, ongeveer een kwart van de kinderen ook als volwassene terugvallen blijft krijgen.’ Geen chronische ziekte meer? ‘Ik ben ervan overtuigd dat als we de ziekte vanaf het begin beter behandelen, we meer kinderen kunnen genezen’, zegt Antonia. ‘Of in ieder geval: dat we met medicijnen kunnen voorkomen dat ze een terugval krijgen. Ik beweer niet dat we dat in één keer gaan bereiken, maar met de informatie uit ons bloedonderzoek gaan we de ziekte beter begrijpen en stap voor stap nieuwe behandelschema’s bedenken en uitproberen. Het zou al een hele verbetering zijn als we de kans dat kinderen na de eerste episode geen terugval meer krijgen, konden verhogen van 20% naar 50%. Ik weiger te accepteren dat het nefrotisch syndroom bij zoveel kinderen uitmondt in een chronische ziekte.’
25 Online Touch Home