Uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland Minispecial Wetenschap is beterschap VIAGRA helpt tegen nierschade? NIERBIOPSIE Rondijken in het lab DIGITALE ZORGTRENDS Beeldbellen is een blijvertje UPDATES OVER NIERONDERZOEK
4 20 4 HET WONDER VAN DE WETENSCHAP Persoonlijk verhaal van een dankbare nierpatiënt. 6 VIAGRA EN NIERSCHADE Last van eiwit lekken? Een mogelijke oplossing komt uit onverwachte hoek. 8 DIK EN GEZOND Onderzoeken spreken elkaar soms tegen. Harriet schreef er een column over. 9 RONDKIJKEN IN HET LAB Het onderzoeken van een nierbiopt: hoe gaat dat eigenlijk? 14 UPDATE STAMCELONDERZOEK Over het kweken van mini-niertjes. 16 ALTERNATIEF VOOR ANTIBIOTICA Nooit meer blaas- en urinewegontstekingen met bacteriofagen? 2 Wisselwerking minispecial
14 18 DIGITALE ZORGTRENDS Zelf uw medische info bijhouden, beeldbellen, slimme horloges, robots en een soort sciencefiction. 20 VIRTUAL REALITY Een VR-bril leidt dialysepatiënten af van prikangst en pijn. 22 ZELDZAME NIERZIEKTE Onderzoek naar het nefrotisch syndroom bij kinderen. 9 EN VERDER 25 Back to the future (column) 26 Colofon 27 Verder lezen? Wisselwerking minispecial 3
Het wonder van de wetenschap Het is al heel lang geleden, maar het staat gegrift in mijn geheugen. Het gevoel van hoop dat ik als kind had toen ik in het ziekenhuis lag. Tot mijn 12e werd ik vaak opgenomen. Er waren veel ernstig zieke kinderen op de kinderafdelingen waar ik dan verbleef. Die afdelingen waren namelijk van een Academisch Ziekenhuis en daar lagen nu eenmaal de ziekste kinderen voor wie de slimste dokters nodig waren. TEKST: CARINE BESSELINK-BERENDSEN / FOTO’S: MICHELLA WEGH BOLDER Er waren kinderen met zichtbare handicaps of spasmen, van wie je weet dat ze hun leven door moeten brengen in een rolstoel. Ook waren er kinderen met zulke erge ziekten dat ze maar een korte levensverwachting hadden. Tijdens 1 van mijn opnames lag ik naast een jongen die taaislijmziekte had. Dat betekende dat hij waarschijnlijk niet veel ouder dan 20 jaar zou worden en dat maakte veel indruk op mij. Weer andere kinderen hadden een verstandelijke beperking en konden hoogstwaarschijnlijk nooit naar een normale school. Een meisje met wie ik vaak spelletjes deed, is overleden aan de gevolgen van leukemie. Het leven is heel anders in het ziekenhuis dan op de basisschool. Daar kunnen kinderen zich druk maken om een pen die kwijt is. In een Academisch Ziekenhuis (nu heet dit een Universitair Medisch Centrum ofwel een UMC) zijn er andere zorgen. Afval in mijn bloed In die sfeer is het lastig een toekomstbeeld te hebben. Ik kon niet veel verder kijken dan de dag van vandaag en morgen. Ik ben de eerste 6 jaar van mijn leven behandeld voor epilepsie, een 4 Wisselwerking minispecial vervelende aandoening, maar (in mijn geval) niet dodelijk. Door slechte ogen kwam ik in het ziekenhuis terecht en daar bleken toen al mijn gezondheidsproblemen veroorzaakt te worden door teveel afvalstoffen in mijn bloed: mijn nieren deden het niet goed. De nierziekte die toen ontdekt werd, is wél een terminale ziekte. Langzaam maar zeker krijg je er bloedvergiftiging van. Toch bleek in die duisternis een lichtje te schijnen. Want er was een behandeling mogelijk! Van die behandeling kon ik me geen voorstelling maken. Het was een moeilijk woord (dialyse) en erna zou je een nieuwe nier, een donornier kunnen krijgen. Een nier van iemand anders die overleden is en hem zelf niet meer gebruikt. Daarmee zou ik weer gezond kunnen leven. Bijzondere cadeaus Geen idee wat dit allemaal inhield, maar ik kreeg een gevoel van hoop: ik heb kans om oud (volwassen) te worden, er ís een behandeling, én een kans op een gezond leven… Dat had ik eigenlijk nooit gehad tot dusver… De wondere wetenschap bleek te werken. Slechts na 14 maanden dialyseren kreeg ik een nieuwe nier. Binnen een record aantal dagen (11) was ik
weer thuis, exact op mijn 12e verjaardag. Wat een prachtig cadeau. Gezonde jaren verstreken en helaas had ik nogmaals een nieuwe nier nodig. Gemiddeld gaan donornieren van overleden personen 10 jaar mee, en ik zat ongeveer aan dat gemiddelde. Wonder 2 geschiedde: mijn vader schonk 1 van zijn nieren aan mij. Opnieuw kon ik gezond weer verder. Mijn ziekte kan terugkomen Dit speelde zich allemaal af tijdens mijn studie Psychologie aan de universiteit die is verbonden met het academisch ziekenhuis dat me zo goed heeft geholpen. Toch voelde ik me wat bedroefd. Ten eerste omdat van de Kinderdialyse maar de helft van de patiëntjes, op weg naar volwassenheid, het heeft overleefd: de politiek deed schijnbaar niets om de wachtlijsten terug te dringen en genoeg geld te investeren in onderzoek naar betere behandelingen of medicijnen. Ten tweede, de nierziekte die ik heb, kan steeds weer terugkomen. Een donornier helpt vooralsnog, maar mijn ziekte is daarmee waarschijnlijk niet voorgoed verdwenen. Kinderwens Ik stortte me op studeren en vrijwilligerswerk, maar was niet gelukkig. Er was een leegte. Ik had de hoop op het krijgen van kinderen laten varen. Inmiddels was ik qua leeftijd de 30 jaar voorbij. Met 2 donornieren nog zwanger worden en een kindje krijgen? Dat leek me niet mogelijk. Maar toen kwam ik een lieve man tegen en na heel wat gesprekken over onze kinderwens, deelname aan een NVN-focusgroep over zwangerschap bij nierpatiënten en gesprekken met een nefroloog en gynaecoloog in het ziekenhuis, kwam het toch zover. Wonder 3 geschiedde, we kregen een prachtig zoontje. De wetenschap redde mijn leven dus meermaals en helpt me een gezond leven te leiden. En als klap op de vuurpijl kwam er nog een leven bij! Oktober 2021 WETENSCHAPSMAAND De wetenschap maakt nog meer wonderen mogelijk dan die Carine in het artikel op deze pagina’s noemt. De Wetenschapsmaand is er voor patiënten, onderzoekers, zorgprofessionals en andere belangstellenden. Deskundigen presenteren dan de ins en outs van hun (nier)onderzoek. Informatie over het programma vindt u in de Agenda op www.nvn.nl. Welke onderwerpen? Onderwerpen die onder andere aan bod komen zijn: diabetesmedicijnen remmen mogelijk ook nierschade, mininiertjes maken in het lab, nieuwste ontwikkelingen rond transplantatie én voeding. Wisselwerking minispecial 5
Eiwit in de urine is 1 van de eerste tekenen dat er iets mis is in de nier. Maar hoe kunnen we zo’n eiwitlek repareren en de nier redden? De mogelijke oplossing ligt in een onverwachte hoek: het slikken van Viagra. TEKST: BERBER ROUWÉ / FOTO ISTOCK.COM Viagra helpt tegen nierschade Podocyten in uw nieren KORTE BIOLOGIELES Een nier bestaat uit wel een miljoen nierfiltertjes, met in elk filtertje een minuscule kluwen bloedvaatjes. De wanden van die bloedvaatjes werken als zeef voor het bloed: afvalstoffen kunnen door de zeef heen en worden afgevoerd via de urine. Podocyten vormen de buitenbekleding van deze zeef. Podocyt betekent letterlijk: cel met voetjes. De podocyten ‘staan’ met die voetjes op de buitenkant van bloedvaten in het nierfilter. Tom Nijenhuis, nefroloog en onderzoeker op het gebied van zeldzame nierziekten: ‘De podocyten vervlechten hun voetjes met die van de buurman, als de vingers van twee gevouwen handen. Zo ontstaat een fijnmazig netwerk van podocyten dat de bloedvaten bedekt tot de laatste millimeter. Dit netwerk houdt nuttige stoffen, zoals grote eiwitten, tegen. Zo zorgen podycyten dat eiwitten in het bloed blijven en niet worden uitgeplast.’ 6 Wisselwerking minispecial Om dé vraag maar meteen te beantwoorden: nee, je hoeft als mannelijke nierpatiënt niet continu met een erectie rond te lopen. ‘Daarvoor is de dosis Viagra die we zouden geven bij nierschade te laag’, vertelt Tom Nijenhuis. Hij is nefroloog en onderzoeker bij het Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten in het Radboudumc in Nijmegen. Tom en zijn collega’s ontdekten dat Viagra het ontstaan van nierschade remt, althans in gekweekte cellen en bij muizen. ’De niercellen waaraan wij werken, zakken letterlijk door hun pootjes als ze ziek zijn. Maar met Viagra gaan ze weer staan.’ Eiwit lekken De niercellen die Tom probeert te herstellen heten podocyten. Je leest er zelden over als patiënt, terwijl ze wél een heel belangrijk onderdeel zijn van de filtertjes in uw nieren (zie: kadertekst). Bij vele nierziekten gaat het volgende mis: de podocyten raken beschadigd en laten los van het nierfilter. Daardoor gaan de nieren eiwit lekken. ‘Een beschadigde podocyt kán spontaan
herstellen’, legt Tom uit. ‘Maar als zo’n cel te lang onder moeilijke omstandigheden moet verkeren, gaat de podocyt dood. Het vervelende is, dat een eiwitlek tot nóg meer schade aan het filter leidt. Zo ontstaat een zichzelf versterkende ziekte. Helaas kan ons lichaam geen nieuwe podocyten aanmaken. Als teveel van de podocyten in een nierfiltertje dood gaan, sterft het hele filtertje af. Sterven er teveel nierfiltertjes, dan ontstaat nierfalen en moet je dialyseren of een transplantatie ondergaan.’ Niercellen repareren? Jammer genoeg zijn er nog geen medicijnen die beschadigde podocyten kunnen repareren. Tom: ‘Je kunt de achteruitgang van de nierfunctie wel remmen, door het slikken van ACE-remmers of angiontensine-II receptor blokkers (ARB’s). Dat zijn al die middelen met een naam die eindigt op ‘pril’ of ‘sartan’. Maar deze medicijnen kunnen het ziekteproces niet tot stilstand brengen of reeds beschadigde podocyten actief herstellen. En er zijn al zo’n 20 jaar geen nieuwe medicijnen bijgekomen voor het remmen van podocytschade.’ Tom Nijenhuis en zijn collega’s willen daar verandering in brengen. Ze onderzochten bij proefdieren hoe Viagra inwerkt op de podocyten van onder andere muizen met FSGS. Dat is een vorm van nefrotisch syndroom waarbij de nieren grote hoeveelheden eiwit lekken en er vaak nierfilters verloren gaan. Viagra verminderde de hoeveelheid eiwit die de FSGS-muizen uitplasten sterk en remde ook het ontstaan van schade aan de podocyten. Hetzelfde gold voor muizen met diabetische nefropathie, een veelvoorkomende vorm van nierschade die ontstaat bij suikerziekte. Cruciaal calcium De spil van Toms onderzoek is een simpel calciumkanaaltje in podocyten. Brengt een kunstmatig nierfiltertje op een chip uitkomst? Staat zo’n kanaaltje open, dan stroomt calcium de podocyt in. De podocyt heeft wat calcium nodig, maar teveel calcium is schadelijk. De afgelopen 10 jaar werd bij steeds meer nierziekten ontdekt dat er te veel calciumkanaaltjes in de podocyten zitten. Of dat die kanaaltjes te actief zijn. Verschillende onderzoeksteams, verdeeld over de wereld, proberen te achterhalen hoe dat werkt en hoe je kunt zorgen dat er minder calcium de podocyt instroomt. Tom: ‘Het wordt steeds duidelijker dat die verhoogde calciuminstroom cruciaal is bij het ontstaan van schade aan de podocyten.’ Slappe pannenkoek ‘Het maakt niet zoveel uit waardoor de podocyten beschadigd raken, of dat nu bijvoorbeeld suikerziekte is of 1 van de vormen van het nefrotisch syndroom. Stroomt er teveel calcium de podocyten in, dan wordt het interne skelet van de podocyt gammel, verliest de podocyt zijn vorm en stevigheid, zakt door zijn pootjes en verandert in een slappe pannenkoek. De voetjes van de podocyten laten dan los van het nierfilter, het nierfilter gaat lekken en de patiënt gaat eiwit uitplassen. Kun je de calcium-instroom effectief remmen, dan heb je een middel dat in potentie bij diverse nierziekten werkt.’ Tom: ‘Het mooie is dat er al medicijnen bestaan die dergelijke calciumkanaaltjes remmen, waaronder Viagra en het diabetesmedicijn pioglitazone. Viagra, in de wetenschap sildenafil genoemd, wordt niet alleen gebruikt bij erectiestoornissen maar ook bij een te hoge bloeddruk in de longslagader. Bij beide problemen werkt Viagra door remming van die calciumkanaaltjes.’ Werkt dit alleen bij proefdieren? Toch is nog niet goed onderzocht of Viagra helpt bij mensen met FSGS, diabetische nefropathie of andere ziekten met verzwakte podocyten. Tom: ‘Het is ons niet gelukt subsidie te krijgen voor onderzoek met patiënten. In het nieronderzoek zijn er erg veel ideeën die bijvoorbeeld goed blijken te werken in proefdieren, maar die niet verder ontwikkeld worden. Je probeert als onderzoeker je idee over te dragen aan de farmaceutische industrie, omdat zij het geld en de mogelijkheden hebben voor vervolgonderzoek. Maar die overdracht lukt niet zo vaak, zeker niet als je aan zeldzame ziekten werkt. Een farmaceut moet ervan overtuigd zijn dat jouw idee financieel flink lonend kan zijn. Helaas is het ons nog niet gelukt subsidie te krijgen voor onderzoek met Viagra en nierpatiënten.’ Linksom of rechtsom Tom is enthousiast over een nieuwe veelbelovende techniek: een ‘nierfilter op een chip’. Dat is een kunstmatig nierfilter, gemaakt van een kunststof membraan, podocyten en andere soorten niercellen. Met zo’n nierfiltertje-op-een-chip kan Tom met zijn team onderzoeken hoe de podocyten samenwerken met de cellen om hen heen. ‘Vroeger dachten we dat we eiwitverlies konden aanpakken door ons alleen op podocyten te richten. Maar het blijkt ingewikkelder. De podocyten ‘praten’ continu met de cellen van de binnenbekleding van het nierfilter. Als die communicatie verstoord raakt, raken de podocyten beschadigd. We zijn nu met behulp van subsidie van de Nierstichting in kaart aan het brengen hoe dat praten precies gaat en hoe we die communicatie kunnen sturen. Tot nu toe levert dit hoopvolle resultaten op. Linksom of rechtsom: uiteindelijk zullen we ontdekken hoe je podocytschade goed kunt remmen.’ Wisselwerking minispecial 7
DIK EN GEZOND? Het is zondagochtend. Op de keukentafel ligt de nieuwe KNOW HOW, een maandblad vol onderzoek voor een hongerig brein. Ik lees hierin onder andere over het paargedrag van fruitvliegjes. Bepaalde hersencellen van het vrouwtje moeten geactiveerd zijn, wil zij het mannetje dat avances maakt, aandacht geven. Zou dat voor mij ook gelden, vraag ik me af. Wat is het nut van onderzoek? Wetenschappers vinden het waanzinnig leuk om van alles te onderzoeken, omdat gij die zoekt mogelijk wat anders kan vinden dan verwacht. Ik kijk rond in mijn keuken en zie in de lichtknopjes, het fornuis en de kraan met stromend water resultaten van onderzoek en dus het antwoord op mijn vraag. Op tafel ligt de folder van de Nierstichting voor collectanten die in de collecteweek in september op pad gaan. Ik zie dat een groot deel van de opbrengst aan onderzoek & innovatie wordt besteed. Zo financiert de Nierstichting een project dat moet leiden tot minder afstoting van donornieren. Ook wordt onderzoek gedaan naar het effect van een speciaal leefstijlprogramma voor getransplanteerden dat overgewicht moet voorkomen. Veel mensen die een transplantatie hebben ondergaan, krijgen overgewicht en daarmee een hoger risico op diabetes en hart- en vaatziekten: dit bedreigt hun donornier. Ik sla de krant open en lees dat een hoogleraar zich zorgen maakt over kinderen met overgewicht en de sterke toename van diabetes type 2 onder zowel kinderen als ouderen. Een groei van het aantal nierpatiënten laat zich In de war door onderzoek raden, want diabetes is een risicofactor voor nierfalen. Voor mij persoonlijk is overgewicht nooit een issue geweest. Maar in het afgelopen jaar is mijn interesse voor dit onderwerp gewekt doordat mijn totale garderobe ineens niet meer past. Zoektocht naar een nieuw evenwicht van een vrouw op leeftijd, gok ik. Tot mijn verbazing stuit ik in de bijlage van diezelfde krant op een artikel met de kop: ‘Het opgepompte probleem van overgewicht.’ Het is een interview met sociologe Abigail Saguy over haar boek What’s Wrong With Fat. Zij geeft met allerlei voorbeelden aan dat het verkeerd is om te beweren dat het altijd beter en gezonder zou zijn om slanker te zijn. Sterker nog: dik en gezond gaan volgens haar vaak samen. Mensen met overgewicht leven zelfs langer dan mensen met ondergewicht. Het is voor mij moeilijk alle informatie over verschillende onderzoeken goed te duiden. Omdat dit me zelfs ’s nachts nog bezighoudt, besluit ik mijn verwarring met een goede vriendin te delen. Zij vraagt me voorzichtig: ‘Zie ik dat nou goed? Ben jij wat kilo’s aangekomen?’ Heel even blijf ik stil. Ik kijk naar de grond en besluit toe te geven dat zij gelijk heeft. Enthousiast roept zij daarna uit: ‘Maar dat is prachtig, dat is geweldig, want dan word je vast heel oud! Tenminste: volgens een onderzoek dat laatst in het nieuws was.’ Ik bedenk dat artikelen over wetenschap meestal eindigen met het zinnetje Nader onderzoek is nog nodig. Dus besluit ik toch maar snel weer naar de sportschool te gaan. gastcolumn HARRIET heeft een aantal jaren geleden haar nier aan een familielid afgestaan. 8 Wisselwerking minispecial
UIT DE PRAKTIJK VAN… EEN NIERPATHOLOOG ONDER DE LOEP GENOMEN Na het zien van zijn eigen nierbiopt onder de microscoop raakte Wisselwerking-redacteur Ivo nog meer onder de indruk van de ingenieuze werking van zijn nieren. Aanleiding voor een vraaggesprek met 2 bevlogen nierpathologen: Tri Nguyen (UMCU) en Jesper Kers (AMC, VUmc en LUMC). Want wie zijn nou de artsen die zelf nooit een nierpatiënt zien, maar die met hun laboratoriumonderzoek wel van cruciaal belang zijn bij de diagnose en behandeling? TEKST: IVO / FOTO’S: SANDER KONING Wisselwerking minispecial 9
→ Om maar meteen maar met de deur in huis te vallen. Waarom is een nierbiopt nou zo belangrijk? Jesper Kers: Omdat de nierziekte zich in het orgaan afspeelt, wil je als arts het dichtst bij de actie zijn. Zowel bloed als urine geeft waardevolle informatie over de schade en werking van een nier, maar dit is vaak onvoldoende informatief om verschillende nierziekten van elkaar te onderscheiden. Tri Nguyen: De nierziekte kan na een biopt op maat worden behandeld. Het is nodig om een definitieve diagnose vast te stellen. Okee, maar als dat biopt dan zo waardevol is, waarom wordt dan niet vaker een biopt afgenomen? Jesper Kers: Een biopt van de eigen nieren is een ingrijpende procedure. Er bestaat het risico dat er een nabloeding optreedt. Er moet daarom altijd goed worden afgewogen of een biopt echt nodig is. Tri Nguyen: Met bloed- en urineonderzoek hebben we goede methodes om te screenen of de nieren goed functioneren, zodat we alleen bij afwijkende uitslagen een nierbiopt hoeven af te nemen. Inmiddels heb ik zelf al 3 biopten gehad: 1 vóór de transplantatie, 1 biopt 3 maanden ná de operatie en 1 jaar later opnieuw. Als ik jullie zo hoor, brengt dat nogal wat risico’s met zich mee? Jesper Kers: De locatie van de eigen nieren in het achterste buikvet maakt het stelpen van een bloeding lastiger. Maar een getransplanteerde nier bevindt zich veel meer aan het oppervlak, over het algemeen in de lies. Je kunt de nier direct voelen. Het wegnemen van een biopt is daardoor makkelijker en de bloeding eenvoudiger te stelpen. Tri Nguyen Jesper Kers Aan het weefsel van een nier (biopt) kan een patholoog zien hoe groot uw nierschade is. En vaak ook wat de oorzaak van de nierschade is. Tri Nguyen: In Nederland verschilt het beleid per centrum en zelfs per nefroloog als het gaat om wel of niet een nierbiopt afnemen. Ook internationaal is dat zo. In België wordt in het medisch centrum van Leuven standaard bij iedere transplantatiepatiënt na 3, 6, 12 en 24 maanden een protocollair nierbiopt genomen. Ook wanneer het bloed- en urineonderzoek volledig normaal is. Jesper Kers: Ik vermoed dat wij hier in de toekomst ook steeds vaker bij een patiënt een nieuwe biopsie zullen doen. Tri Nguyen: Ik heb in de praktijk verschillende keren meegemaakt dat de biopsie verrassende en onverwachte uitkomsten liet zien waar de patiënt veel baat bij heeft gehad. Ik ben dan ook voorstander van het laagdrempelig verrichten van een nierbiopsie, als de gezondheid van de patiënt dit toelaat Wanneer het nierweefsel eenmaal bij jullie is aangekomen voor onderzoek: welke stappen volgen er dan? Jesper Kers: Om een idee te geven van de hoeveelheid afgenomen weefsel per biopt: een gezonde volwassen nier heeft circa 1 miljoen glomeruli, deze onderdelen van de nieren filteren het bloed en worden ook wel nierfilters genoemd. Per biopt bekijken we slechts 10 tot 20 glomeruli onder de microscoop. Vaak worden 2 tot 3 flinterdunne biopten genomen, met een lengte van 1 of 2 centimeter. Tri Nguyen: Er zijn meerdere biopten nodig vanwege het verdelen van het weefsel voor de 3 soorten onderzoeken die nodig zijn (zie het kader op pag. 13, red.). Wij snijden het weefsel in 18 flinterdunne plakjes. Dit doen we omdat afwijkingen heel lokaal kunnen zijn. We willen dus veel plakjes en laagjes weefsel beoordelen, zodat de kans op het missen van afwijkingen zo gering mogelijk is. Om de plakjes weefsel te kunnen bekijken moeten we deze plakjes op minuscule dunne glasplaatjes leggen, die we glaasjes noemen. We gaan van een biopt van enkele centimeters bij de ontvangst op de afdeling naar micrometers en zelfs nanometers. Wist u dat… een nier vuistgroot is ofwel 10 tot 13 centimeter? En dat een nier 5 centimeter dik is en 150 gram weegt? 10 Wisselwerking minispecial
Wat is een nierbiopsie? Bij een nierbiopsie haalt een arts een klein stukje nierweefsel uit uw lichaam. Dit gaat voor onderzoek naar het laboratorium. Een gespecialiseerde arts (de nierpatholoog) bekijkt het weefsel onder de microscoop. Aan het weefsel kan de patholoog zien hoe groot uw nierschade is. En vaak ook wat de oorzaak van de nierschade is. Weghalen van nierweefsel De biopsie duurt ongeveer een half uur. Tijdens het onderzoek ligt u op uw buik. De arts maakt eerst een echo. Zo kan hij of zij precies zien waar de nier zit. Daarna krijgt u een Nano- en micrometers… het duizelt me. Jesper Kers: We maken een biopt maar liefst 1 miljoen keer kleiner om deze zo goed mogelijk te kunnen bestuderen. Een biopt is namelijk ongeveer 1 mm dik, dat is te dik om onder de microscoop te kunnen bekijken. We snijden deze daarom met een microtoom, een soort geavanceerde kaasschaaf, in flinterdunne plakjes. In hoeverre is digitalisering ook bij dit werk belangrijk? Jesper Kers: Digitalisering binnen de pathologie is een hot topic, zeker de afgelopen 3 tot 5 jaar. Inmiddels hebben wij weefselscanners tot onze beschikking die een biopt kunnen omzetten in een digitaal beeld op diverse zoomniveaus. We kunnen zo makkelijker foto’s maken van afwijkende structuren in een biopt en deze delen met collega’s. Tri Nguyen: Vóór de digitalisering moesten wij bij het consulteren van collega’s het materiaal per post opsturen. Dit brengt extra vertraging met zich mee. Verder hoef ik niet meer telkens naar het archief om oude glaasjes op te zoeken, omdat alle beelden direct op mijn PC zijn te zien. Jesper Kers: Ik vind digitale beelden ook makkelijker kijken en het is minder vermoeiend voor je ogen. Tri Nguyen: Tijdens de coronacrisis bleek digitale pathologie voor onze plaatselijke verdoving, via een prik in uw rug. Deze verdoving werkt al snel. Wel kunt u een wat branderig gevoel in uw rug krijgen. Met een speciale lange en holle naald prikt de arts door de huid heen, in de nier. Met de naald schaaft de arts kleine stukjes weefsel uit de nier. Daarvoor is het nodig om een paar keer te prikken. Het stukje weggehaald weefsel heet biopt. Het duurt enkele dagen voordat u de uitslag van het onderzoek krijgt. Op basis van de uitslag kan de nefroloog bepalen wat de beste behandeling voor u is. Bedrijvigheid in het lab. De geïnterviewde pathologen zetten graag hun deuren open voor persoonlijke uitleg en contact. afdeling van essentiële meerwaarde. De helft van de pathologen kon de ene week thuiswerken en de andere week op de afdeling. Hierdoor konden we het risico verkleinen dat de hele afdeling besmet zou raken. Jesper Kers: Ik voorzie dat uiteindelijk de meeste pathologielaboratoria volledig digitaal worden ingericht. Dat vergt wel een flinke investering qua opslag; 1 bioptkleuring neemt in de beste kwaliteit 5 GB in beslag, terwijl een doorsnee PC dan dus niet meer dan 800 beelden zou kunnen opslaan. Tijd om een beetje op te scheppen. Wat heeft het vakgebied van de pathologie nog meer in petto? Tri Nguyen: Het gebruik van moleculaire diagnostiek neemt een vlucht, waarbij de diagnose niet meer alleen zal worden gesteld door het beoordelen van microscopische beelden van het weefsel, maar ook door DNA en eiwitbepalingen. Hiermee kunnen we bijvoorbeeld ook erfelijke afwijkingen opsporen, iets wat al veel gebeurt in tumordiagnostiek. Jesper Kers: Kunstmatige intelligentie is in opkomst waarbij we patronen herkennen in het weefsel, iets wat we niet met het oog kunnen. Dit betekent dat we makkelijker nierziekten met elkaar kunnen vergelijken en Wisselwerking minispecial 11 →
1 2 3 4 5 6 1. Er zijn diverse stappen nodig, voordat een patholoog het weefsel van het biopt onder de microscoop kan bekijken. 2. Het biopt wordt in een bakje met vloeibare (verhitte) was, een soort kaarsvet, ingebed. De was stolt als deze afkoelt. 3. Het gestolde ‘kaarsvet’ maakt het makkelijker het weefsel met een machine in flinterdunne plakjes te snijden. 4 en 5. De plakjes weefsel worden op een glazen plaatje aangebracht en gekleurd. De volgende stappen zijn: scannen en digitaliseren. 6. Het eindresultaat: het weefsel kan nu via de microscoop worden bekeken. 12 Wisselwerking minispecial
→ uitkomsten van medicijnenstudies nauwkeuriger kunnen beoordelen. Zo’n studie kan met minder patiënten worden uitgevoerd dan nu, en dus kunnen nieuwe behandelingen sneller op de markt komen. Dit is nog toekomstmuziek, maar de eerste wiskundige algoritmes zijn al getraind in het herkennen van structuren. Bedankt voor dit bruggetje, want over muziek gesproken: tijdens mijn rondleiding over de afdeling Pathologie klonk uit 1 van de kamers rockmuziek. Hebben jullie zelf ook muziek op staan of hebben jullie andere gebruiken bij het beoordelen van een biopt? Tri Nguyen: Haha. Meestal heb ik radio 4 zachtjes op de achtergrond aanstaan. Bij een moeilijk biopt, zet ik de radio uit. Jesper Kers: Ik vind achtergrond muziek wel rustgevend, maar als iedereen zijn eigen favoriete muziek op zou zetten, wordt het een beetje een kippenhok. Mijn vrouw is Colombiaans, ik ben opnieuw opgevoed met alle LatijnsAmerikaanse muziek die je je kan voorstellen. Als ik alleen werk, zet ik geregeld salsamuziek op. Jullie bekijken iedere dag het weefsel van patiënten, toch zien jullie de persoon zelf niet. Wat vinden jullie daar nou van? Jesper Kers: Als patholoog sta je inderdaad verder van de patiënt. Maar wij kunnen zonder vooringenomen mening naar de ziekte van de patiënt kijken. Dat is dus een voordeel. Tri Nguyen: Het ontbreken van direct patiëntencontact vind ik een nadeel van het werk als patholoog. Toch haal ik veel voldoening uit mijn werk, omdat ik weet dat achter elk nierbiopt dat ik beoordeel een patiënt schuilt die sterk afhankelijk is van de diagnose. Het zien van mijn eigen nierbiopt bracht mij tot nieuwe inzichten over hoe ingenieus de nieren opgebouwd zijn. Ik vond het echt een openbaring. Ik stel voor dat jullie nierpatiënten vaker de microscopische beelden van hun biopt laten zien. Tri Nguyen: Ik maak inderdaad graag tijd vrij om een patiënt te ontvangen. Als een patiënt van het UMCU interesse heeft om zijn of haar nierbiopt te bekijken, kan hij of zij de nefroloog vragen om contact met mij op te nemen. Samen met de patiënt kijk ik dan naar de beelden en vertel ik wat we zien. Jesper Kers: Ik denk dat dit heel nuttig kan zijn en de digitalisering van de pathologie kan hier zeker aan bijdragen. Ik ben benieuwd hoe nierpatiënten hier zelf over denken? Meer weten over pathologie en ander nieronderzoek? Bezoek de online Wetenschapsmaand Vanwege het coronavirus is besloten informatie over wetenschappelijk nieronderzoek online aan te bieden. En hoe. Er is gekozen voor boeiende presentaties, filmpjes en nog veel meer. Ook verschijnt op 14 oktober 2021 een (nieuwe) wetenschapsspecial van dit blad met informatie over laatste ontwikkelingen. Filmpje over nierbiopsie Dat bekijkt u hier. 3 onderzoeksmethodes Bij een biopsie wordt gebruik gemaakt van de volgende onderzoekstechnieken. LICHTMICROSCOPIE: het standaard onderzoek waarbij het weefsel wordt ingebed in een soort kaarsvet waardoor het mogelijk is om heel dunne plakken van het weefsel te snijden. Deze plakjes worden op verschillende manieren gekleurd, waarna de patholoog het weefsel onder de microscoop kan beoordelen. De kleurstoffen zorgen ervoor dat cellen en andere onderdelen goed te zien zijn. IMMUUNFLUORESCENTIE: met dit onderzoek kunnen eiwitten in het weefsel aangetoond worden. Hiervoor moet het weefsel direct ingevroren worden op min 80 graden. De patholoog kan onder de fluorescentiemicros coop beoordelen welke eiwitten verantwoordelijk zijn geweest voor de nierziekte. Bij ELEKTRONENMICROSCOPIE worden met een zogenaamde elektronenbundel de structuren zichtbaar gemaakt in het nierweefsel. Voor dit onderzoek moet het weefsel in een aparte vloeistof worden gefixeerd. Glutaaraldehyde is een kleurloze, olieachtige vloeistof met een doordringende geur. Met dit onderzoek worden de structuren extreem uitvergroot, tot op het niveau van individuele celonderdelen. De patholoog kan hierbij de meest subtiele details beoordelen. Wisselwerking minispecial 13
Transplanteren van mini-niertjes ‘Ik bak poffertjes’, grapt stamcelbioloog Cathelijne van den Berg. ‘Poffertjes gemaakt uit stamcellen. We beginnen met gewone cellen uit huid, bloed of urine van proefpersonen. Je herprogrammeert die cellen en brengt ze terug naar het allereerste begin van hun ontwikkeling. Alsof je op control-alt-delete drukt. Deze cellen heten geïnduceerde pluripotente stamcellen. Vanuit die beginstaat kunnen we de cellen sturen en zich laten ontwikkelen tot een klompje nierfiltertjes. We noemen dat een mini-nier of organoïde. Het ziet eruit als een poffertje van een halve centimeter doorsnee.’ Dansend nierweefsel Cathelijne probeert het recept voor het perfecte ‘poffertje’ te vinden. ‘Het steekt erg nauw. Ik ben eindeloos bezig met welke groeifactoren je toe moet voegen, op welke tijdstippen en in welke hoeveelheden. Voeg je een groeifactor bijvoorbeeld een dag later toe, dan krijg je iets heel anders. Een verre collega heeft eens een kloppend stukje ‘nierweefsel’ in haar kweekbakje gehad. Wat bleek? Er waren hartcellen ontstaan.’ Zelforganiserende mini-niertjes ‘Na een dag of 12 hoef je de stamcellen niet meer te sturen met groeifactoren. De stamcellen gebruiken hun interne richtingaanwijzers en ontwikkelen zich vanzelf tot allerlei typen niercellen. Die niercellen gaan met elkaar communiceren. Ze geven elkaar instructies hoe ze zich moeten organiseren tot grotere structuren, net als in een embryo gebeurt. Zo ontstaan spontaan nierfiltertjes met nierbuisjes.’ 14 Wisselwerking minispecial CATHELIJNE VAN DEN BERG (Leids Universitair Medisch Centrum) Niertjes kweken ‘Het is jammer dat de ontwikkeling van alle mini-niertjes na 4 weken in een kweekbakje stil komt te staan. Dat komt doordat ze de doorbloeding en bloeddruk missen die je in een echte nier hebt. Daarom hebben wij onze organoïden getransplanteerd in muizen. Dat was pionierswerk. We legden de organoïden voorzichtig bovenop de nieren van de muizen. We ontdekten dat er al na een paar dagen bloedvaatjes groeiden in de organoïden. Daar ging bloed door stromen en de organoïden begonnen zelfs een beetje te werken! De organoïden maakten onderscheid tussen grote en kleine stoffen in het bloed en verwijderden, zoals het hoort, alleen de kleine stoffen uit het bloed. We weten nog niet hoe die kleine stoffen verwerkt worden door de nierbuisjes en of ze uitgeplast worden.’ Cathelijne van den Berg maakt sterk vereenvoudigde niertjes uit stamcellen en transplanteert die in muizen. Daar beginnen de mini-niertjes voorzichtig met bloed filtreren. TEKST: BERBER ROUWÉ / FOTO: LUMC ILLUSTRATIE: MANON ZUURMOND Onzichtbare nier ‘Dat de organoïden voorzichtig beginnen te functioneren, biedt perspectief voor patiënten. De ontwikkelingen in het stamcelonderzoek gaan zó snel, dat had ik nooit voor mogelijk gehouden toen ik 10 jaar geleden aan dit werk begon. Het zal nog zeker 5 tot 15 jaar duren voordat we ons onderzoek bij nierpatiënten kunnen toepassen. Eerst zullen organoïden vooral gebruikt worden voor onderzoek, bijvoorbeeld om medicijnen op uit te proberen of nierziekten beter te begrijpen. Maar het doel is duidelijk: we willen organoïden kweken uit eigen cellen van een patiënt en die organoïden terugplaatsen in diens lichaam. Daarnaast willen we stamcellen maken die je kunt opslaan voor
meerdere patiënten, om op afroep organoïden van te maken. Er wordt al gewerkt aan manieren om die stamcellen onherkenbaar te maken voor het afweersysteem. Zo hopen we universeel transplanteerbare organoïden te kweken die niet afgestoten worden door het lichaam.’ Het onderzoek van Cathelijne is onderdeel van het project RegMed XB: www.regmedxb.com. Meer updates over stamcelonderzoek Kijk op https://www.nvn.nl/publicaties/ columns/update-stamcelonderzoek/ Stoomcursus stamcellen Het menselijk lichaam is opgebouwd uit verschillende soorten cellen en elk celtype heeft een eigen taak. Wanneer zo’n cel volgroeid is, kan hij geen ander werk doen. Een stamcel is een speciale cel die wél in staat is in een ander celtype te veranderen. Er zijn volwassen en embryonale stamcellen. Volwassen stamcellen zijn al ‘gespecialiseerd’ tot een bepaald celtype en kunnen bijdragen aan weefselherstel, zoals bijvoorbeeld het vernieuwen van je huid. Embryonale stamcellen bevinden zich alleen in embryo’s. Deze cellen zijn ‘pluripotent’. Dat betekent dat ze zich nog kunnen ontwikkelen tot elk celtype waaruit een menselijk lichaam is opgebouwd. Sinds 15 jaar is het mogelijk volgroeide cellen uit huid, bloed of urine met een speciale behandeling weer pluripotent te maken. Dat proces heet herprogrammeren en deze nieuwe cellen heten geïnduceerde pluripotente stamcellen. Wetenschappers kunnen deze cellen laten ontwikkelen of differentiëren tot bijvoorbeeld mini-niertjes. Wisselwerking minispecial 15
Nooit meer blaas en urinewegontstekingen? Na een succesvolle niertransplantatie werd Jan Lauwerijssen toch nog 17 keer in het ziekenhuis opgenomen. Hoe zit dat precies? TEKST: FLORINDA SIEP Fagen zien er zo uit, met het blote oog zijn ze niet te zien. Jan heeft cystenieren, een aandoening waarbij cystes in de nieren ontstaan: cystes zijn holtes, gevuld met vocht. Met de jaren krijgt Jan steeds meer pijn in zijn rug, de cysten worden steeds groter, waardoor andere organen in de verdrukking raken. Er zit niks anders op dan beide nieren te verwijderen. Tijdens een korte periode van dialyse, biedt een collega aan een nier aan Jan te doneren. Onderzoeken wijzen uit dat ze een medische match hebben. De donatie en transplantatie die daarop volgen, verlopen soepel, de nier van Jans collega functioneert prima. Wel krijgt hij na de transplantatie last van een urineweginfectie. Steeds terugkerende Klebsiella Jan krijgt een antibioticakuur, maar die slaat niet aan. ‘Ik werd steeds zieker, kreeg oplopende koorts en begon te ijlen’, vertelt hij. ‘Mijn urine kwam op kweek en er werd ontdekt dat een nieuw soort ziekenhuisbacterie met de naam Klebsiella Pneumoniae de infectie veroorzaakte. Dit is een superbacterie die veelal resistent is tegen antibiotica. Er werd overgegaan op een ander antibioticum. En eindelijk knapte ik op.’ Jan weet dan nog niet dat hij maar liefst 17 keer in het ziekenhuis zal worden opgenomen. ‘Ik werd er moedeloos van’, zegt hij nu. ‘Steeds wanneer ik stopte met de antibiotica, kwam de infectie net zo heftig weer terug. Dokters van Morgen Bij toeval ziet de vrouw van Jan een televisieuitzending van Dokters van Morgen over bacteriofagen, ook wel kortweg fagen genoemd. Dit zijn bacterieetende virussen die ingezet kunnen worden als bijvoorbeeld antibiotica niet meer werken. ‘Zouden die een oplossing kunnen bieden?’, vraagt Jan zich af. Hij overlegt dit met zijn artsen en na aandringen van zijn kant, wordt hij doorverwezen naar het Militair Hospitaal in Brussel. Daar wordt namelijk bacteriofagentherapie toegepast. Maar helaas: de artsen daar konden Jan niet verder helpen. ‘Omdat de fagenbehandeling daar vooral op brandwonden is gericht,’ verklaart hij. Reis naar Georgië Jan komt in contact met Lies Planje: haar vader werd behandeld met bacteriofagen van een kliniek in Georgië. ‘Zelf was ik niet in staat om daarheen te reizen’, aldus Jan. En bacteriofagen naar Nederland laten opsturen, is geen optie, omdat de douane deze als illegale geneesmiddelen onderschept. Ik kreeg de kans mijn urine mee te geven aan iemand die wél de reis naar Georgië ging maken. Die urine moest daar worden onderzocht om nog eens bevestigd te krijgen welke bacterie de Bacteriofagen zijn killervirussen die resistente bacteriën kunnen vernietigen 16 Wisselwerking minispecial
Als antibiotica niet meer werken Zonder antibiotica zijn heel wat ziektes niet goed te behandelen. Een ontstoken wond kan dan bijvoorbeeld al dodelijk zijn. Belangrijk dus dat antibiotica goed blijven werken. Maar hoe meer iemand antibiotica gebruikt, hoe meer bacteriën er ongevoelig voor worden: zij kunnen namelijk wennen aan antibiotica. Wereldwijd is het gebruik toegenomen en daarmee groeit het aantal resistente bacteriën. Deskundigen vrezen dan ook dat bacteriële infecties in de toekomst niet meer te behandelen zijn. Alternatieven voor antibiotica zijn er nog nauwelijks. Jan Lauwerijssen boosdoener is, zodat artsen er het juiste virus bij kunnen zoeken om de juiste faagmedicatie te kunnen maken. Jan ontvangt 100 ampullen met 10 ml vloeistof: deze moet hij zowel drinken als met een katheter in de blaas inbrengen. Een intensieve behandeling van 3 maanden, waarbij de hele kuur afgemaakt dient te worden. In week 2 merkt hij al verbetering. Daarna blijkt zijn urine bij elke controle schoon ofwel bacterievrij. Wetenschappelijk bewezen? ‘Het academisch ziekenhuis waar ik onder behandeling ben, vroeg herhaaldelijk of ik hen wat van mijn faagmedicatie wilde geven voor onderzoek’, gaat Jan verder. ‘Omdat de behandeling mij bijna 4.000 euro kost en niet wordt vergoed, wilde ik eerst eigenlijk niets van mijn medicatie missen. Toch stond ik wat vloeistof af vanuit de gedachte dat onderzoek anderen zou kunnen helpen. In het laboratorium van het ziekenhuis wezen proeven uit dat de bacterio fagen in mijn medicatie daadwerkelijk de Klebsiella-bacterie bestrijden. Dit is officieel op papier gezet. Naar aanleiding hiervan kwamen televisiemakers mij op het spoor en werd ik gevraagd mee te werken aan een nieuwe uitzending van Dokters van Morgen over bacteriofagen.’ Deze werd op 25 mei 2020 uitgezonden. Hobbels ‘De uitzending is vooral erg belangrijk, omdat meer mensen gebruik moeten kunnen maken van de positieve werking van bacteriofagen’, vindt Jan. ‘In ons land blijven bacteriofagen onaangeroerd op de plank in het laboratorium van de Technische Universiteit in Delft liggen. Gebruik ervan wordt belemmerd door de regelgeving hier.’ De uitzending van Dokters van Morgen bevat meer interviews met mensen die van hun gezondheidsproblemen afkwamen, dankzij bacteriofagen. Tegelijk doen ook verhalen de ronde over fagen die averechts werken of totaal geen effect hebben. Dit onderstreept dat aanvullend onderzoek naar de juiste samenstelling, hoeveelheid en werking nodig is. Alleen is dat onderzoek (nog) verboden in Nederland. Dit heeft met Europese richtlijnen voor veiligheid bij onderzoeken met mensen te maken. Wetten en regels In diverse landen vindt behandeling met bacteriofagen al lange tijd plaats. In ons land is het geen geregistreerd geneesmiddel, dus mogen artsen het niet zonder meer toepassen. Wel is mogelijk via de zogeheten Compassionate Use-regeling, wanneer patiënten uitbehandeld zijn en reguliere behandelingen geen effect hebben, bacteriofagen voor te schrijven. Overweegt u een behandeling met bacteriofagen? Raadzaam is allereerst uw behandelend arts hierover te raadplegen. Meer weten? Op de site van de NVN kunt u een podcast over bacteriofagen beluisteren, met onder andere uitleg van een micro bioloog. Bekijk ook informatie van Radar: filmpje en uitleg. Bacteriedoders Bacteriofagen zijn virussen die bacteriën aanvallen. Je vindt ze waar bacteriën zijn: in het menselijk lichaam, het riool, het bos of de oceaan. Fagen en antibiotica werken verschillend. Een antibioticum werkt als een bommentapijt: alle bacteriën worden vernietigd, ook die waarvan mensen juist profijt hebben. Fagen werken als een precisiebombardement: ze doden alleen de ziekmakende bacterie. Een arts moet eerst uitzoeken welke bacterie klachten veroorzaakt, daarna moet er een specifieke faag bij worden gezocht. Dat is maatwerk. Bacteriofagen werden zo’n 100 jaar geleden ontdekt als geneesmiddel, ongeveer tegelijk met antibiotica. In de westerse wereld koos men toen voor antibiotica. In OostEuropa, met name in Georgië, werd – bij gebrek aan antibiotica – vooral op bacteriofagen ingezet. Meer lezen? Op de site van de NVN vindt u een artikel over een ander alternatief voor antibiotica, D-Mannose Wisselwerking minispecial 17
Feiten & cijfersC over digitale zorgtrends ILLUSTRATIES: ISTOCKPHOTO.COM, BEELDINZICHT Videobellen over ongunstige uitslagen? Uw medische info zelf bijhouden Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een app of een website waar u uw gezondheidsgegevens zelf bijhoudt. Bijvoorbeeld informatie over uw bloedgroep, de vaccinaties die u hebt gehad en de medicijnen die u gebruikt. PGO’s zijn nog in ontwikkeling. Maar met een aantal kunt u al aan de slag. Dossiers van deskundigen Het is op dit moment nog niet mogelijk om aan uw PGO de medische gegevens te koppelen. die uw zorgverlener of apotheek van u bijhoudt in een medisch dossier. Dat is uiteindelijk wél de bedoeling. Veilig? Het delen van gezondheidsinformatie en medische informatie moet veilig zijn. Met de organisatie MedMij wordt hieraan gewerkt. Bij PGO’s met een MedMij-label verloopt de uitwisseling van gegevens veilig en betrouwbaar. Uw gezondheidsgegevens worden volgens strenge eisen beveiligd en tijdens de uitwisseling altijd versleuteld. Keuzehulp PGO’s zijn nog in ontwikkeling. Maar met een aantal kunt u al informatie bijhouden over uw eigen gezondheid. Kijk maar eens in https://keuzehulpen.digitalezorggids.nl/pgo/ Lees meer op www.patientenfederatie.nl Het merendeel van de ondervraagden in allerlei onderzoeken vindt zorg op afstand een positieve ontwikkeling. Maar dat ligt anders als het om ongunstige uitslagen gaat. Dan vindt bijvoorbeeld in een onderzoek van het bureau Branddoctors nog maar 28% van de mensen het prettig om informatie thuis via videobellen te krijgen. 1600 huisartsen geven hun werk een 5,9 in de piekperiode van de corona, omdat zij niet de zorg konden leveren die zij wilden (volgens onderzoek van de Landelijke Huisartsen Vereniging). Patiënten waardeerden de zorg die zij in deze periode ontvingen, met een 7.8 (volgens onderzoek van Branddoctors). 7,8 5,9 18 Wisselwerking minispecial
Zorg op afstand Sciencefiction? Een reis boeken of belastingaangifte doen is tegenwoordig bijna ondenkbaar zonder gebruik van internet. Maar de zorg bleef op digitaal gebied lange tijd achter. De COVID-19 pandemie bracht een ommekeer. Sindsdien is persoonlijk contact tussen zorgverleners en patiënten grotendeels vervangen door communicatie op afstand. Afspraken met uw arts via een laptop, tablet of mobiele telefoon namen een grote vlucht. Tegelijk blijkt uit onderzoek van Plus Magazine onder 879 deelnemers dat zorg op afstand in DRIEKWART van de gevallen om een ‘ouderwets’ telefoontje gaat. live contact nodig. Want via beeldbellen kunnen artsen niet altijd zien hoe Beeldbellen wordt een blijvertje het met iemand gaat. ‘Normaal zie ik aan de manier waarop een patiënt meeloopt vanuit de wachtkamer hoe fit hij is’, zegt een ziekenhuisarts in een landelijke krant. Patiënten vinden zorg op afstand minder persoonlijk. Gesprekken gaan niet diep genoeg. ‘Dat geeft mij een jachtig gevoel en dan klap ik dicht, zeker per telefoon’, meldt een onderzoeksdeelnemer. Voordelen 55% vindt het handig als artsen een eenvoudige controle via de telefoon of de computer afhandelen. Dit scheelt wacht- en reistijd en er is zo minder gevaar voor besmetting met corona. Zeker voor patiënten die medicijnen gebruiken die hun afweer remmen, is videobellen een uitkomst. Onpersoonlijk De dokter kan niet goed lichamelijk onderzoek doen via het beeldscherm. Bijvoorbeeld in de keel kijken of huidklachten beoordelen, gaat nog wel, maar voor veel ander onderzoek is Problemen met techniek Een aantal mensen (40%) heeft gebrek aan digitale kennis, vaardigheden of hulpmiddelen (denk aan een camera), terwijl ze wel allemaal actief zijn op internet. 19% van de onderzoeksdeelnemers heeft het afgelopen jaar doktersbezoek uitgesteld, omdat contact alleen mogelijk was via de telefoon of een beeldscherm. Combi heeft de voorkeur Een combinatie van zorg op afstand én op de locatie van de zorgverlener, ook wel hybride zorg genoemd, wordt door de meeste ondervraagden als ideaal gezien. (Bron: Plusonline.nl) De dokter als hologram Een hologram is een techniek waarbij met behulp van lichtgolven een driedimensionaal beeld ontstaat. Dit doet denken aan een luchtspiegeling: deze holografische illusies zien er zeer realistisch uit. Het TechMed Centre in Twente werkt aan holografische projecties, zodat u over een tijdje bezoek kunt krijgen van bijvoorbeeld uw fysiotherapeut of dokter – in hologram. Hij of zij kan bijvoorbeeld oefeningen voordoen, zodat u ze makkelijk kunt nadoen. U moet nog wel geduld hebben, voordat de hologramfysio in 3D-vorm in uw woonamer kan staan. Verwachting is dat dit BINNEN 5 JAAR realiteit is. Wisselwerking minispecial 19 Een robot die operaties uitvoert. Of door de ogen van een robot zien wat er op school gebeurt, terwijl je zelf ziek thuis zit. Slimme pleisters en verbanden die een infectie opsporen of vaststellen hoeveel vocht in een wond zit. Of een pleister met afstandsbediening, die op afstand uw ademhaling, hartslag en lichaamstemperatuur meet. Speciale brillen die afleiden van angst en pijn. Een horloge dat uw hartritme meet. Dit is geen sciencefiction en kan allemaal al. Zorgrobots zijn al geen sciencefiction meer en worden steeds vaker in de zorg ingezet. FOTO: ANITA PANTUS
Leren dialyseren Virtual Reality helpt In het brandwondencentrum van het Martini Ziekenhuis in Groningen wordt Virtual Reality al vele jaren ingezet ter afleiding van pijn. Ook dialysepatiënten van dit ziekenhuis gebruiken sinds enkele jaren een Virtual Reality bril. Hoe bevalt dit en wat zijn de voordelen? TEKST: FLORINDA SIEP Voor hemodialyse moet de dialysemachine worden aangesloten op de bloedbaan van een nierpatiënt. Dit heet ook wel ‘aanprikken’. ‘Zo’n Virtual Reality bril biedt daarbij afleiding van pijn en eventuele prikangst’, vertelt zorgcoördinator Mariëlle Wezeman. Inmiddels loopt, in samenwerking met het bedrijf SyncvR, een project, waarmee nog meer mogelijkheden van Virtual Reality (VR) worden benut: patiënten kunnen in de toekomst met behulp van een VR-bril leren hoe zij zichzelf kunnen aanprikken en een dialysemachine kunnen opbouwen. Driedimensionaal Wie zo’n VR-bril opzet, ziet de instructie via driedimensionale beelden, hoort de instructie en voert deze zelf uit. Zo kunnen mensen beter worden voorbereid op wat het aanprikken en/of opbouwen van de dialysemachine inhoudt. Daarmee wordt ook eventuele angst weggenomen. Bovendien motiveert het gebruik van de brillen patiënten om zelf te gaan prikken. Voordeel daarbij is dat je, als dit pijnlijk aanvoelt, snel de manier van aanprikken kunt aanpassen, zodat die minder pijnlijk of zelfs helemaal niet meer pijnlijk is. Verpleegkundigen die aanprikken, kunnen minder snel reageren, omdat ze de pijnprikkels niet zelf voelen. ‘Ook gewoon fun’ Mariëlle en collega’s hebben workshops gevolgd om te leren omgaan met de VR-bril. Denk aan het uitvoeren van updates, installeren van filmpjes en het toezien op hygiënemaatregelen. ‘Wanneer ik mensen aanspoor om eens een VR-bril op te zetten, krijg ik enthousiaste reacties. Het is ook gewoon fun om zo’n bril een keer op te doen.’ Eigen regie Zelf leren aanprikken geeft patiënten meer regie over hun zorgproces. Daarbij kunnen zij altijd terugvallen op een verpleegkundige die blijft helpen bij bijvoorbeeld het straktrekken of fixeren van de huid. De eerste ervaringen zijn veelbelovend. Daaruit blijkt dat patiënten die de VR-bril gebruiken, minder pijn en complicaties ondervinden. NierstichtingChallenge Virtual Reality wordt steeds meer voor verschillende doeleinden in de gezondheidszorg gebruikt. Het project in het Martini Ziekenhuis is onderdeel van de NierstichtingChallenge: dit omvat initiatieven van nierpatiënten én zorgverleners om direct toepasbare verbeteringen in de zorg te realiseren. De initiatieven worden met financiële steun van de Nierstichting mogelijk gemaakt. Lees meer op op de site van de Nierstichting. Filmpjes, verhalen en een rustgevende stem leiden plezierig af. En de tijd gaat zo tijdens de dialyses sneller voorbij 20 Wisselwerking minispecial
Nierzorg via VR-bril Wisselwerking zocht naar patiënten die al ervaring hebben met een Virtual Reality bril. Op Youtube staat een filmpje met beelden van dialysepatiënt Emmie. Bij haar op de dialyseafdeling is Virtual Reality al geïntroduceerd als een methode ter afleiding van pijn en angst voor het aanprikken. Even in een andere wereld ‘Ik was eerst zo bang voor het aanprikken dat ik er zelfs van onderuit kon gaan’, vertelt Emmie. ‘Maar die VRbril brengt me in een heel andere wereld. Je voelt wel dat een verpleegkundige met je arm bezig is. Maar je voelt het prikken niet en daardoor is mijn angstgevoel verdwenen.’ Laatst op de NVN-Wetenschaps3daagse NVNdirecteur Marja Hodac mocht onlangs op een NVNWetenschapsdag een VRbril uitproberen met patiëntgerichte voorlichting over buikdialyse, ook wel bekend als peritoneale dialyse. Dit is wat er gebeurde. Virtual Reality en buikdialyse ‘Het lijkt wel of ik op vakantie ben,’ zegt Marja. ‘Ik ben in een ruimte waar ik vogeltjes hoor fluiten en waar ik informatie krijg over wat er gaat gebeuren. Ik krijg instructies over welke handelingen ik moet doen en dat het netjes moet, omdat je anders infecties kunt oplopen. Dit is een interactieve manier van informatie tot je nemen, omdat je het hoort, ziet en ‘Mooie aanvulling op bestaande voorlichting’ zelf moet uitvoeren. In vogelvlucht ontdek je hoe buikdialyse in zijn werk gaat en wat er bij komt kijken. Denk aan de handelingen die je moet doen, het op tijd bestellen van je materialen en bepaalde voeding.’ ‘Ik denk dat het heel prettig kan zijn als je dit in je eigen omgeving kunt doen. Het is voor mij wel enorm wennen om zo informatie te krijgen, maar binnen enkele minuten weet je al hoe het werkt. Een heel mooie vorm van informatievoorziening en bijvoorbeeld inzetbaar, voordat je naar een poliklinische afspraak gaat. Nadat je de instructies via de VRbril hebt gezien, kun je dan live met je zorgverleners overleggen over de keuzes die je kunt maken. Een heel mooie aanvulling op bestaande voorlichtingsmogelijkheden.’ Bekijk ook het filmpje op www.nvn.nl. Wisselwerking minispecial 21
LEARNS-ONDERZOEK NAAR NEFROTISCH SYNDROOM BIJ KINDEREN ‘ Voorkomen dat het een chronische ziekte wordt’ Kinderen met het nefrotisch syndroom slikken langdurig zware medicijnen. Toch krijgen ze vaak terugval na terugval. Het LEARNS-project onderzoekt of je zulke terugvallen kunt voorkomen door meteen in de eerste fase van de ziekte levamisol te slikken. buien. Ze krijgen de bekende bolle prednison-toet en komen soms kilo’s aan.’ Vier jaar was ik, én boos, zo herinnert de schrijfster van dit stuk zich. Ik tilde een rieten stoeltje boven mijn hoofd en smeet het dwars door de woonkamer. Mijn vriendjes waren verbijsterd. Dit was helemaal niet zo feestelijk als de uitnodiging beloofd had. Van de weeromstuit schoten ze in de lach. Woede en vreetbuien Ik kreeg als kleuter al zware medicijnen, omdat ik het nefrotisch syndroom heb. Of de woede-uitbarsting door die medicijnen kwam, valt niet te achterhalen. Maar het staat vast dat het slikken van een hoge dosis prednison zwaar is voor kinderen met het nefrotisch syndroom en hun ouders. Antonia Bouts is kindernefroloog in het Amsterdam UMC en projectleider van het LEARNSconsortium: ‘Bij veel kinderen zorgt prednison dat het humeur erg makkelijk omslaat. Ze worden uit het niets ontzettend boos of juist erg verdrietig, teruggetrokken of angstig. Vaak slapen kinderen slecht, hebben een onstilbare honger en vreet22 Wisselwerking minispecial Opgezwollen en lamlendig Helaas is de prednison nodig. Bij het nefrotisch syndroom raken de nierfilters ‘lek’ en gaan kinderen veel eiwit uitplassen. Ook houden kinderen veel vocht vast, zwellen op en voelen zich lamlendig. Antonia: ‘Bij de meeste kinderen komt het nefrotisch syndroom tot rust als ze drie maanden een hoge dosis prednison slikken. Helaas komt de ziekte bij 80% van deze kinderen terug. Bij de helft van hen komt de ziekte zelfs erg vaak terug. Dan moet een kind opnieuw prednison slikken. En nog eens. En nog eens. De teleurstelling is groot. Je voelt de weerstand bij ouders: weer maandenlang strijd met een onhandelbaar kind. En nóg meer bijwerkingen: kinderen blijven vaak achter in hun lengtegroei en kunnen last krijgen van botontkalking, hoge bloeddruk, hoge bloedsuikers of een dunnere huid met blijvende striae. Ook de onzekerheid is zwaar: zal de ziekte chronisch worden en zullen er andere, nog zwaardere medicijnen nodig zijn?’ Black box Antonia onderzoekt hoe dit anders kan. Ze hoopt te bereiken dat een groot deel van de kinderen, na de eerste problemen als gevolg van het nefrotisch syndroom, geen terugval meer krijgt. Ze zette het onderzoeksproject LEARNS op, een afkorting van ‘LEvamisol as Adjuvant therapy to Reduce relapses of Nephrotic Syndrome’. Antonia: ‘Het nefrotisch syndroom is een zeldzame ziekte, met in Nederland ongeveer veertig nieuwe
De eerste resultaten van het onderzoek Hoe kan het dat levamisol werkt? Dat onderzoekt Djera Khan, promovendus in het Amsterdam UMC: ‘Normaal worden bepaalde afweercellen, Tcellen, geactiveerd bij een infectie. Ze zetten andere delen van het afweersysteem aan. Levamisol blijkt dat te dempen. Dat maakt levamisol zo geschikt om meteen aan het begin van het nefrotisch syndroom te geven. We hopen dat levamisol het afweersysteem net dat duwtje kan geven om te voorkomen dat een kind een terugval krijgt. Maar dan met minder bijwerkingen dan de andere middelen die we geven bij het nefrotisch syndroom en die het afweersysteem helemaal plat leggen.’ De 4-jarige Suzie met haar aaibare bezoeker, een cavia uit een kinderboerderij die vlakbij het ziekenhuis is gevestigd. Suzie heeft het nefrotisch syndroom en doet mee aan het LEARNS onderzoek. Het gaat nu goed met haar. patiëntjes per jaar. Meestal zijn dat peuters of kleuters. We denken dat het nefrotisch syndroom ontstaat doordat het afweersysteem uit evenwicht raakt, mogelijk na een infectie. Maar het fijne weten we er niet van. Afweeronderdrukkende middelen helpen, maar we begrijpen niet precies hoe. Juist omdat er zo weinig bekend is, onderzoekt ons consortium de ziekte vanuit verschillende invalshoeken.’ Terugvallen afwenden De spil van LEARNS is een onderzoek waarbij kinderen een combinatie krijgen van prednison en een ander middel: levamisol. Antonia: ‘We hebben deze combinatie eerder uitgeprobeerd, bij kinderen die al vaak een terugval gehad hebben. Zij kregen 20% minder terugvallen. Ook bleek dat levamisol relatief weinig bijwerkingen geeft. Levamisol grijpt in op het afweersysteem, maar je afweer tegen infecties blijft goed. Dat is anders dan bij alle andere middelen die we gebruiken bij het nefrotisch syndroom: dat zijn zwaar afweeronderdrukkende middelen.’ ‘Nieuw aan LEARNS is dat we levamisol geven aan kinderen die voor het eerst gezondheidsproblemen door het nefrotisch syndroom krijgen,’ vertelt Floor Veltkamp, promovendus in het Amsterdam UMC en coördinator bij LEARNS. ‘We kijken of de ziekte dan minder vaak terugkomt in het eerste jaar na diagnose. En of de kinderen een betere kwaliteit van hun leven krijgen, of het bijvoorbeeld beter gaat met vriendjes en school.’ Graven in het afweersysteem ‘Daarnaast nemen we een paar keer bloed af bij de patiëntjes’, vertelt Djera Khan, eveneens promovendus in het Amsterdam UMC: ‘Ik kijk naar afweercellen in dat bloed. En mijn collega Susan Veissi uit het Radboudumc in Nijmegen, voegt het bloed toe aan gekweekte niercellen. Samen onderzoeken we hoe het nefrotisch syndroom bij kinderen ontstaat en hoe het kan dat levamisol werkt (zie: het kader bovenaan deze bladzijde). We proberen ook te ontdekken waarom het ene kind beter reageert op behandeling dan het andere. Heeft dat met de afweer te maken? Of misschien met hoe hun lichaam de medicijnen verwerkt? Daarnaast zoeken we naar stoffen in het bloed die het ziekteverloop kunnen voorspellen. Ik graaf in alle pijlers van het afweersysteem. Maar hoe meer ik te weten kom, hoe ingewikkelder het verhaal wordt. Ik denk niet dat we meteen alle antwoorden zullen vinden, maar ik hoop wel op aanknopingspunten voor nieuwe behandelstrategieën.’ → Wisselwerking minispecial 23
→ Ontwapenende deelnemers Het LEARNS-onderzoek heeft nog niet genoeg deelnemers. Floor: ‘LEARNS is een samenwerking van het Amsterdam UMC, het Radboudumc en nog 17 andere ziekenhuizen in Nederland en België. Er doen nu 35 kinderen mee. We hopen ongeveer 80 deelnemers te vinden. De gezinnen die wél al meedoen, zijn erg enthousiast en gemotiveerd.’ Dat merk ik als ik een hele dag bij ze thuis kom, om metingen te doen. Ouders willen zo graag dat we ontdekken waarom hun kind deze ziekte gekregen heeft. En ze hopen dat de levamisol hun kind betere kansen geeft. Ik vind het heel bijzonder hoe de gezinnen ons verwelkomen.’ Antonia: ‘Het versterkt je band. De kinderen zijn ontwapenend, die laten je meteen hun hele huis zien.’ Meer weten? Er is een brochure over het nefrotisch syndroom bij kinderen, die kunt u hier downloaden op onze website. Het stripboek Thomas en het nefrotisch syndroom kunt u hier vinden. Webinar Informatie over het nefrotisch syndroom bij volwassenen wordt gegeven in een webinar op 28 OKTOBER 2021. Binnenkort kunt u zich hier aanmelden. Het wordt pas echt erg… Ook de onderzoekers zelf zijn erg gemotiveerd om het nefrotisch syndroom beter te behandelen. Die behandeling is namelijk nauwelijks verbeterd sinds ikzelf 40 jaar geleden dat rieten stoeltje gooide. Antonia: ‘Althans, niet de behandeling tijdens de eerste fase van de ziekte.’ Het algemene idee is volgens Antonia toch: ’Je geeft een prednisonkuur en misschien later nog eentje. Prednison is vervelend, zeker. Maar meestal groei je na een aantal terugvallen over de ziekte heen. Het wordt pas echt vervelend als de ziekte heel vaak terugkomt. Dán gaan we nadenken over een betere behandeling en het toevoegen van andere medicijnen.’ Alle onderzoeksaandacht is uitgegaan naar het vinden van zulke medicijnen. Gelukkig met succes, we hebben nieuwe middelen als cellcept, tacrolimus en rituximab. Maar dat zijn afweeronderdrukkende middelen met meer bijwerkingen dan prednison. Zulke medicijnen geef je niet als er nog een kans is dat je het met ‘alleen’ prednison af kunt.’ Ziekte wordt onderschat Antonia wil die fase voor zijn. Antonia: ‘Mij bekruipt het gevoel dat we onderschatten hoeveel impact het nefrotisch syndroom heeft op het leven van kinderen. Mag ik je vragen of je dat herkent?’ Dat herken ik zeker. De ziekte heeft al veertig jaar grote invloed op mijn leven, gezin en werk. Antonia: ‘Ik merk ook aan ouders, hoe vervelend het is. Meteen in het begin al, als hun kind maandenlang prednison moet slikken én ze 24 Wisselwerking minispecial horen dat er 80% kans is dat de ziekte terug komt. En dat als de ziekte vaker terugkomt, ongeveer een kwart van de kinderen ook als volwassene terugvallen blijft krijgen.’ Geen chronische ziekte meer? ‘Ik ben ervan overtuigd dat als we de ziekte vanaf het begin beter behandelen, we meer kinderen kunnen genezen’, zegt Antonia. ‘Of in ieder geval: dat we met medicijnen kunnen voorkomen dat ze een terugval krijgen. Ik beweer niet dat we dat in één keer gaan bereiken, maar met de informatie uit ons bloedonderzoek gaan we de ziekte beter begrijpen en stap voor stap nieuwe behandelschema’s bedenken en uitproberen. Het zou al een hele verbetering zijn als we de kans dat kinderen na de eerste episode geen terugval meer krijgen, konden verhogen van 20% naar 50%. Ik weiger te accepteren dat het nefrotisch syndroom bij zoveel kinderen uitmondt in een chronische ziekte.’
BACK TO THE FUTURE Nog niet eens zo heel lang geleden las ik tijdens mijn ontbijt een artikel over toekomstplannen die ons dagelijks leven ingrijpend kunnen veranderen. Denk aan een proef met winkels zonder kassa, een telefoon zonder batterij en een bekende autofabrikant die al zijn auto’s wil maken met algehele of deels elektrische aandrijving. In het artikel werd een futuroloog opgevoerd die een flinke transformatie in ons dagelijks leven verwacht. Jammer genoeg zei deze futuroloog helemaal niets over de gezondheidszorg van de toekomst. Ik denk namelijk dat op mijn werkgebied ook zeker van alles zal veranderen. Wist u bijvoorbeeld dat in onderzoeksverband al geprobeerd wordt om stukjes weefsel te printen? Er zijn zelfs plannen om, in een later stadium, een nier uit een printer te laten rollen. Dat klinkt mij toch nog heel wat futuristischer in de oren dan een geheel elektrisch aangedreven auto. Vroeger moesten artsen urine proeven om suikerziekte te kunnen diagnosticeren Op bijvoorbeeld congressen nemen wij wetenschappers kennis van wat verschillende onderzoeksgroepen al gelukt is (in kleine stapjes vooruit). Ik denk dan vaak even aan vroegere tijden, toen de diagnose suikerziekte gesteld werd door urine simpelweg te proeven om te beoordelen of deze (te) zoet smaakte. Als ik toen had geleefd, had mij dat dan toch de wat minder aantrekkelijke kant van het vak geleken. In die tijd hadden de artsen vast niet kunnen bevroeden dat bloed en urine in een hypermodern laboratorium onderzocht kunnen worden, zoals dat tegenwoordig gebeurt. Transformatie in technisch opzicht kunnen we ons voorstellen; van vroeger naar nu, zelfs van nu naar de toekomst. Maar hoe zit dat met het intermenselijke? Ach ja, de dokters van tientallen jaren geleden waren vast paternalistischer, de patiënten van tegenwoordig zijn mondiger. Daarbij is het toch geweldig dat zo’n patiëntenvereniging als de NVN is opgericht? Een vereniging die met de tijd is meegegaan en zich heeft ontwikkeld door de jaren heen. Daarbij spreek ik de hoop uit dat wellicht in de toekomst medicijnen niet meer nodig zijn na een niertransplantatie: ik werk mee aan onderzoek dat dit probeert mogelijk te maken. De missie van de NVN (nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven) zal vast hetzelfde blijven, maar de manier waarop dit wordt ingevuld, zal mogelijk weer verder transformeren. Ik ben trots dat ik daar met mijn werk een steentje aan kan bijdragen. MARGRIET DE JONG is internistnefroloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen en vaste columnist van dit blad. Margriet schreef deze colum voor het veertigjarige bestaan van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) in 2017. dokter Margriet Wisselwerking minispecial 25 FOTO: RENE DEN ENGELSMAN
Redactie Dit blad wordt niet gemaakt door ‘gewone’ journalisten, maar door redacteuren met ervaringsdeskundige kennis over (pre)dialyse, donatie, transplantatie en andere onderwerpen die voor leden van de NVN van belang zijn. Lees meer op blz 22 Hoopvol onderzoek! BERBER ELLEN Wetenschapsjournalist: wetenschap is beterschap. Lerares Nederlands in ruste en trotse oma. BIANKA Verhalenvertolker. Donor: RIA ja nee BETTINA Meewerkend voorvrouw. De volgende Wisselwerking.... verschijnt 14 oktober 2021 SHARIDA MARJA Docent Engels en positieve energietsunami. Flitsende fotograaf en beeldkunstenares. FLORINDA Werkt sneller dan haar eigen schaduw. ELLES Rots in de branding bij eindredactie. RIETEKE Van trouwe lezer naar redacteur. Colofon Redactie redactie@nvn.nl Hoofdredactie Bettina van de Kar, vandekar@nvn.nl Adverteren advertising@nvn.nl Basisontwerp en vormgeving BeeldinZicht, Peter Snaterse Foto cover Anita Pantus Steun ons Staat u achter het werk van de NVN, maar wilt u geen lid worden? U kunt ons ook steunen met een eenmalige of periodieke gift. U regelt het op www.nvn.nl/doe-mee/word-donateur Nieuwe privacywetgeving Wij werken volgens de Algemene Verordening Gegevens Bescherming (AVG). Nierpatiënten Vereniging Nederland Postbus 284, 1400 AG Bussum Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum www.nvn.nl Disclaimer Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming van de redactie. 26 Wisselwerking minispecial
Verder lezen? Op 14 oktober 2021 verschijnt een nieuwe wetenschapsspecial van Wisselwerking over de meest recente ontwikkelingen op het gebied van (nier)onderzoek. Wilt u Wisselwerking vaker lezen? Vraag een gratis proefnummer aan klik hier Word lid klik hier Neem een abonnement klik hier Wisselwerking minispecial 27
1 Online Touch