LEARNS-ONDERZOEK NAAR NEFROTISCH SYNDROOM BIJ KINDEREN ‘ Voorkomen dat het een chronische ziekte wordt’ Kinderen met het nefrotisch syndroom slikken langdurig zware medicijnen. Toch krijgen ze vaak terugval na terugval. Het LEARNS-project onderzoekt of je zulke terugvallen kunt voorkomen door meteen in de eerste fase van de ziekte levamisol te slikken. buien. Ze krijgen de bekende bolle prednison-toet en komen soms kilo’s aan.’ Vier jaar was ik, én boos, zo herinnert de schrijfster van dit stuk zich. Ik tilde een rieten stoeltje boven mijn hoofd en smeet het dwars door de woonkamer. Mijn vriendjes waren verbijsterd. Dit was helemaal niet zo feestelijk als de uitnodiging beloofd had. Van de weeromstuit schoten ze in de lach. Woede en vreetbuien Ik kreeg als kleuter al zware medicijnen, omdat ik het nefrotisch syndroom heb. Of de woede-uitbarsting door die medicijnen kwam, valt niet te achterhalen. Maar het staat vast dat het slikken van een hoge dosis prednison zwaar is voor kinderen met het nefrotisch syndroom en hun ouders. Antonia Bouts is kindernefroloog in het Amsterdam UMC en projectleider van het LEARNSconsortium: ‘Bij veel kinderen zorgt prednison dat het humeur erg makkelijk omslaat. Ze worden uit het niets ontzettend boos of juist erg verdrietig, teruggetrokken of angstig. Vaak slapen kinderen slecht, hebben een onstilbare honger en vreet22 Wisselwerking minispecial Opgezwollen en lamlendig Helaas is de prednison nodig. Bij het nefrotisch syndroom raken de nierfilters ‘lek’ en gaan kinderen veel eiwit uitplassen. Ook houden kinderen veel vocht vast, zwellen op en voelen zich lamlendig. Antonia: ‘Bij de meeste kinderen komt het nefrotisch syndroom tot rust als ze drie maanden een hoge dosis prednison slikken. Helaas komt de ziekte bij 80% van deze kinderen terug. Bij de helft van hen komt de ziekte zelfs erg vaak terug. Dan moet een kind opnieuw prednison slikken. En nog eens. En nog eens. De teleurstelling is groot. Je voelt de weerstand bij ouders: weer maandenlang strijd met een onhandelbaar kind. En nóg meer bijwerkingen: kinderen blijven vaak achter in hun lengtegroei en kunnen last krijgen van botontkalking, hoge bloeddruk, hoge bloedsuikers of een dunnere huid met blijvende striae. Ook de onzekerheid is zwaar: zal de ziekte chronisch worden en zullen er andere, nog zwaardere medicijnen nodig zijn?’ Black box Antonia onderzoekt hoe dit anders kan. Ze hoopt te bereiken dat een groot deel van de kinderen, na de eerste problemen als gevolg van het nefrotisch syndroom, geen terugval meer krijgt. Ze zette het onderzoeksproject LEARNS op, een afkorting van ‘LEvamisol as Adjuvant therapy to Reduce relapses of Nephrotic Syndrome’. Antonia: ‘Het nefrotisch syndroom is een zeldzame ziekte, met in Nederland ongeveer veertig nieuwe
23 Online Touch Home