0

Parkinson Café Woerden bestaat 5 JAAR Sociaal– en financieel verslag van het Parkinson Café Woerden over de jaren 2014 t/m 2018 en het programma en begroting van 2019 Parkinson Café Woerden is onderdeel van de Parkinson Vereniging 1

Voorwoord Dit jaar vieren wij ons eerste heugelijke feit, namelijk ons 1e lustrum. Op 8 februari 2019 bestaat ons Parkinson Café Woerden 5 jaar. Wij zijn onze bezoekers, onze sponsors, de vele sprekers en de Parkinson Vereniging dan ook bijzonder dankbaar dat wij dit feit mogen vieren. En dat gaan wij dan doen ook! Op naar het 6e jaar. Maar evenals voorgaande jaren ligt voor u het sociaal– en financieel verslag over de jaren 2014 t/m 2018 In dit verslag geven wij o.a. inzicht in de activiteiten en financiën van het Parkinson Café Woerden. En meten is weten. Met ingang van 2017 houden we het aantal bezoekers bij. Dit geeft de stuurgroep een beeld welke activiteiten het beste scoren. Dit om de kwaliteit verder te verhogen. 2018 heeft in het teken gestaan van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Vanaf 25 mei 2018 is deze AVG van toepassing. Iedere organisatie, dus ook verenigingen krijgen dan meer verplichtingen. De nadruk ligt nu meer op ieders eigen verantwoordelijkheid om zich aan de privacywetgeving te houden. Dus dit geldt ook voor het Parkinson Café Woerden. Parkinson Café Woerden heeft daartoe een eigen privacy beleid opgesteld en daarmee aan onze leden van de Parkinson Vereniging toestemming gevraagd gebruik te mogen maken van hun naam en e-mailadres. Velen hebben hier positief op gereageerd. Daarnaast is op de website van Parkinson Café Woerden een privacyverklaring opgenomen. Overigens vinden wij het wel jammer dat de Parkinson Vereniging de provinciale overleggen onder leiding van de provinciaal coördinatoren heeft beëindigd. Nu is het contact met de Parkinson Cafés in de regio er niet meer. Jammer, nu kunnen wij geen persoonlijke kennis en ervaringen meer met elkaar delen. Tenslotte staat in dit verslag, het programma en de begroting voor het jaar 2019, opgenomen. Ook is in dit verslag alvast de viering van ons 5-jarig bestaan opgenomen. Dit is dan tegelijkertijd het einde van het Jaarboek deel I. Met ingang van 2019 starten we met deel II en dit zal dan gaan over de periode 2019 t/m 2023. 3

Wij hopen u zo op een transparante wijze inzicht te geven in onze activiteiten en de daarmee gepaard gaande financiën. Wij leggen met dit document, net als de overige 65 Parkinson Cafés in Nederland, ook verantwoording af aan de Parkinson Vereniging. Het aantal Parkinson Cafés is de afgelopen jaren sterk toegenomen en zijn een groot succes binnen de Parkinson Vereniging. Laten wij met zijn allen vooral hopen dat dit zo blijft. Namens de Stuurgroep Parkinson Café Woerden, Hans Vonk, Coördinator Parkinson Café Woerden Woerden, mei 2019 4

Inhoudsopgave Voorwoord Inhoudsopgave 1. Wat is een Parkinson Café? 2. Viering van ons 1e lustrum 3. Stuurgroep Parkinson Café Woerden 4. Ontwikkeling website / nieuwsbrieven 5. Welke activiteiten zijn er ondernomen 6 Officiële opening 7.1 Donaties van personen 7.2 Donaties van bedrijven 8. Meedoen aan acties! 9. Hoe staan we er financieel voor? 10. Aantal leden 11. Jaarplan 2019 12. Begroting 2019 13. Urenoverzicht stuurgroepleden in 2018 14. Maken van aantekeningen Praktische informatie (zie achterzijde) 3 5 7 9 15 17 19 65 67 69 73 75 77 79 81 83 85 87 5

1. Wat is een Parkinson Café? De kerntaak ‘elkaar ontmoeten’ wordt uitgevoerd via de regionale Parkinson Cafés. Een Parkinson Café is een laagdrempelige ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Parkinson(ismen), hun partners, familieleden en mantelzorgers. In een ontspannen sfeer worden er met name informatieve onderwerpen besproken. Naast het uitwisselen van informatie en ervaringen kan men in het Parkinson Café ook contact leggen met lotgenoten. De Parkinson Cafés worden georganiseerd door vrijwilligers in de regio. Parkinson Cafés ontvangen een kleine subsidie van de Parkinson Vereniging voor het organiseren van de bijeenkomsten. Door het onverwacht grote succes zijn de cafés sneller opgericht dan dat er hiervoor beleid geschreven was. Dit had aanvankelijk tot een aantal problemen geleid. Toch menen wij dat het Parkinson Café Woerden, evenals de overige Cafés, zich kranig door deze situatie heen hebben geslagen, mede dankzij de enorme inzet van onze vrijwilligers. Inmiddels zijn we met de Parkinson Vereniging bezig met een professionaliseringsslag. Dit geldt voor uniformering van de website voor de meeste Parkinson Cafés, opleidingen, financiële mogelijkheden, overleggen, enzovoorts. De Parkinson Cafés nemen nu een prominente plek binnen de Parkinson Vereniging in. 7

2. Viering van ons 1e lustrum Wat een feest! Het was er allemaal: • een prachtig theater om onze gasten te verwelkomen; • een entree met banner en slingers; • uitpuilende kapstokken door 130 bezoekers;; • lekkere koffie met feestelijke petit fours; • toespraken en felicitaties; • een geweldige cabaretier met dito voorstelling; • een afsluitende receptie met bitterballen, knabbels en drankjes; Maar bovenal heel veel ontmoeting en gezelligheid! Yvonne den Ouden, voorzitter van het Parkinson Café Woerden, opent de bijeenkomst Dankbaar en apetrots zijn wij als stuurgroep! Dit zou in twee woorden gevat ook het verslag van de viering van ons 1e lustrum van Parkinson Café Woerden in Theater Het Klooster van Woerden kunnen zijn. 9

Dankbaar Voor de steun en waardering die we mochten ervaren van de royale delegatie van de Parkinson Vereniging, wethouder Tymon de Weger en de behandelaren van ParkinsonNet Woerden. Wethouder van de Gemeente Woerden Tymon de Weger Directeur van de Parkinson Vereniging Carla Aalderink Coördinator van ParkinsonNet Annemiek Vonk met een bloemetje voor alle stuurgroepleden 10

Maar ook voor de steun, waardering en bijdragen van gewone ondernemers uit de Woerdense gemeenschap (Theater Het Klooster, Café Restaurant Walzicht en de PLUS supermarkt uit Harmelen) Theater Het Klooster in Woerden Café Restaurant Walzicht in Woerden 1 De Plus in Harmelen 11

Apetrots Zijn we op de vele bezoekers, die letterlijk de wat hogere “drempels” in de theaterzaal trotseerden om te ervaren hoe Hans Holtslag wederom ons hart wist te raken met zijn voorstelling "Kristallen Tranen". Hans Holtslag, die al jaren als een soort van ambassadeur voor alle mensen met Parkinson optreedt en het begrip en de aandacht voor deze ingrijpende diagnose op een openhartige en positieve manier weet over te brengen; niet alleen op ons, maar ook op de “officiële beleidsmakers” en onze naaste omgeving. 12

En na afloop van zijn voorstelling ontving Hans Holtslag een daverend applaus van de 130 bezoekers en van Yvonne den Ouden kreeg hij een "Woerdens kaasje" en echte "Woerdense sokken" uitgereikt. Nogmaals: wat een feest was het!!! Wij als stuurgroep van het Parkinson Café Woerden gaan voor de volgende 5 jaar. U ook? 14

3. Stuurgroep Parkinson Café Woerden De stuurgroep bestaat uit de initiator van het Parkinson Café Woerden • Yvonne den Ouden – voorzitter Parkinson Café Woerden • Hans Vonk – coördinator Parkinson Café Woerden Daarnaast wordt het Parkinson Café Woerden mede mogelijk gemaakt door de inzet van een aantal professionals, namelijk: • Jolanda Bakker ergotherapeut (Ergotherapiepraktijk Woerden) Is tevens namens ParkinsonNet afgevaardigd • Dunja van Kleef mantelzorgconsulent bij Woerden Wijzer Ook zijn een aantal vrijwilligers werkzaam. Dit zijn vrijwilligers met of zonder de ziekte van Parkinson, partners en-of mantelzorgers, nl.: • Erica Verhoog • Tony Severs • Denise Tomassen In de periode dat wij nu bezig zijn hebben wij inmiddels van een drietal mensen in de stuurgroep afscheid moeten nemen, namelijk van Reinier Vermeulen (fysiotherapeut bij Careyn), Joke Vlooswijk (manager bij Boogh) en Ton Mastwijk (fysiotherapeut bij Praktijk voor Fysiotherapie Mastwijk/Wagemakers). 15

De stuurgroep komt 7 tot 8 keer per jaar bij elkaar. De volgende onderwerpen komen dan zoal aan de orde: • plannen en voorbereiden van de activiteiten; • verdeling van taken; • website; • inhoud nieuwsbrieven; • financiën; • jaarplanning. Voor 2018 is er in eigen beheer een A5 folder (zie hieronder) ontwikkeld en naar behoefte geprint. 16

4. Website en Nieuwsbrieven Direct na de opening van het Parkinson Café Woerden is gestart met de ontwikkeling van een eigen website. Een klein groepje vrijwilligers is een aantal keren bij elkaar geweest voor het maken van de inhoud en de teksten voor de website. Na de zomer in 2014 is deze website “live” gegaan. Onderstaand ziet u een deel van onze homepage. Om onze website te bezoeken, zie www.parkinsoncafe-woerden.nl . Met ingang van 2019 hebben wij een nieuwe website. Enerzijds ter gelegenheid van ons 1e lustrum en anderzijds om qua uitvoering de Parkinson Vereniging te volgen. Deze website ziet er als volgt uit: Tevens zijn wij gestart met het versturen van digitale nieuwsbrieven. Aangezien wij het met beperkte financiële middelen moeten doen is uit kostenoverwegingen onze informatievoorziening geheel digitaal uitgevoerd. Veel van onze bezoekers moesten in het begin aan deze “digitalisering” wennen, maar dit is inmiddels grotendeels geaccepteerd. 17

In de nieuwsbrieven wordt het programma voor de eerstvolgende bijeenkomst aangekondigd. Wij streven naar een persoonlijke benadering. Echter door de Algemene Verordening Persoonsbescherming (AVG), die sinds 25 mei 2018 geldt, heeft de Parkinson Vereniging het ons niet meer mogelijk gemaakt om b.v. onze leden een verjaardag mail te sturen of welkom te heten als nieuw lid en hoe triest ook, kunnen wij geen condoleancebrieven meer versturen. Tevens maken wij gebruik van de plaatselijke media om persberichten door te geven. Tenslotte hebben wij een eigen Facebook-account. 18

5. Welke activiteiten zijn er ondernomen Sinds de opening worden er 5 bijeenkomsten per jaar georganiseerd. Deze bijeenkomsten vinden om de 2 maanden plaats, met uitzondering van de zomerperiode, dan is het Parkinson Café Woerden gesloten. Onderstaand treft u de activiteiten aan die hebben plaatsgevonden. Deze activiteiten kunt u uiteraard ook op de website vinden. U kunt dit doen door een zoekwoord op te geven in het zoekvenster. Dit zoekvenster vindt u op de homepage en ziet er als volgt uit Dit zoekvenster vindt u bovenaan in balk helemaal aan de rechterkant. Vul bijvoorbeeld het woordje “stress” in en alle documenten waar het woord stress in voorkomt worden vervolgens getoond. 2014 8 februari 2014 12 april 2014 14 juni 2014 14 september 2014 8 november 2014 2015 14 februari 2015 11 april 2015 13 juni 2015 12 september 2015 14 november 2015 2016 13 februari 2016 16 april 2016 11 juni 2016 10 september 2016 12 november 2016 Officiële opening Parkinson Café Woerden Parkinson en Bewegen Brunch Hobby’s “hoe vermaak ik mezelf” Kwaliteit van Leven Salsadansen De nieuwe Zorgwet Tuinieren op niveau Omgaan met Vermoeidheid Hans Holtslag met “Trillende Tranen” Ad Nouws met “Mijn denken stottert meer dan mijn benen” Parkinson en Medicatie Brunch Parkinson en Voeding Parkinson en Mantelzorg 19

2017 4 februari 2017 8 april 2017 10 juni 2017 9 september 2017 11 november 2017 2018 10 februari 2018 14 april 2018 9 juni 2018 8 september 2018 10 november 2018 WMO en Hulpmiddelen Parkinson en Vakantie Parkinson en Slapen Wat is ParkinsonNet? Gekheid op een stokje Parkinson & Stress Parkinson & Muziektherapie Parkinson & Bewegen met BALLEN!!! Parkinson & Logopedie Parkinson & Voor ieder wat Wils met o.a. boksen …….. 2019 en tenslotte …… 23 februari 2019 Viering van ons 1e lustrum met Hans Holtslag 20

In 2018 10 februari 2018 – Parkinson & Stress (68 bezoekers) Vandaag, 10 februari 2018, een uitverkocht huis. Koen Lucas en Gerdy Vermunt kwamen ons vertellen over Parkinson & Stress. Waar lopen wij mensen met Parkinson bij Stress tegenaan en hoe kunnen wij het beste hierbij ontspannen. Gerdy Vermunt, de echtgenote van Kees Vermunt, trapte met haar presentatie af. Zij nam het stokje over van haar man Kees, die door een DBS-operatie nog onvoldoende was hersteld en dus zelf niet aanwezig kon zijn. Zij haalde een aantal voorbeelden van Kees aan over stressvolle situaties. Vervolgens sprak Koen Lucas over dit onderwerp en behandelde o.a. de ONTSPANmethode, oftewel "hoe kom je in 7 stappen van je stress af". Gerdy Vermunt De 7 stappen van de ONTSPAN-methode: • Ontloop stress • Nieuw gedrag • Talenten ontwikkelen • Standpunten verlaten • Persoonlijke Ontwikkeling • Aandeel hebben • Nu alles tegelijk En na de koffiepauze gingen we verder met het interactieve gedeelte. We startten met een aantal ontspanningsoefeningen. Koen Lucas 21

Eén van de ontspanningsoefeningen En er was een deel van het "werkboek bij de workshop" uitgedeeld. Alle bezoekers deden actief mee en vulden het werkboek in met de pennen, die beschikbaar waren gesteld door de Ergotherapiepraktijk Woerden. En wil je meer weten over Koen & Kees bezoek dan hun website: www.omgaanmetdeziektevanParkinson.nl En om precies 12.00 uur sloot Koen de workshop af en werden Koen en Gerdy bedankt door Yvonne den Ouden. 22

14 april 2018 – Parkinson & Muziektherapie (47 bezoekers) “Wat een werelddag” Een korte inleiding door Yvonne den Ouden, die heel snel het stokje overgaf aan Erica Verhoog. De bezoekers van het Parkinson Café wachten in spanning af wat er gaat gebeuren. Bezoekers wachten in spanning af Heeft er iemand zin in trommelen, klankschalentherapie of gewoon een kopje koffie drinken, kleuren en praten met lotgenoten. Ook voor ons was het een grote verrassing wat er ging gebeuren. Na een korte, maar duidelijke, uitleg door Erica vloog iedereen naar de twee zaaltjes waar trommelen en klankschalentherapie werd gegeven. Wat een enthousiasme straalden van deze twee groepen af. En geoefend werd er ........ 23

Van de klankschalentherapie zijn helaas geen foto's. Dit gebeurde namelijk in alle rust en sommige bezoekers lagen onder een dekentje. Dus deze bezoekers stoorden wij niet door het maken van foto's. Na de koffie werden de groepen weer opgedeeld. Degenen die klankschalentherapie deden gingen trommelen en de trommelaars gingen naar klankschalentherapie. Deze groep kregen een pet op en marcheerden al trommelend en met groot plezier, door de zaal. Met pet en trommel een rondgang door de hele zaal 24

En Jolanda en Hans sloegen, in deze mars en als laatsten in de groep, de grote trom. Jolanda en Hans op de grote trom Allebei de groepen werden met een luid applaus binnengehaald. Nog enige reacties van de bezoekers: "Iemand vertelde dat zij erg opziet tegen strijken, maar als zij er dan een muziekje bij opzet, dan wordt het fijner. dan vergeet ze dat het een vervelende klus was. Kortom: muziek leidt af". "Een ander vertelde dat zij m.b.v. muziek luisteren kan ontspannen, dat haar hoofd leeg raakt en haar lijf rustiger". N.a.v. de trommelsessies: het was heerlijk om zo met elkaar te spelen en te reageren op elkaar". 25

"Ongelooflijk dat mij dit lukte". "Ik trok wel een heel serieus gezicht (een beetje strak en stram) maar van binnen voelde het heel goed". "De trommels activeerden de mensen. Het ritme 'nam' ze mee. men had plezier met elkaar!" "Voor veel deelnemers was het de eerste keer dat zij in aanraking kwamen met een klankschalensessie. Velen genoten van de harde, zachte geluiden. van klanken die doorgingen ... die zachter werden en weer aanzwelden. Het was net alsof ik de zee hoorde ...". "Ik vond het een beetje te hard ...". 'Over het algemeen kwam men ontspannen en slaperig uit de klankschalensessie. Men heeft ervan genoten". En aan het einde van deze bijeenkomst werden, zowel de klankschalentherapeut (Mary van de Panne) en trommeldocent (Nico van Asdonck) hartelijk bedankt voor hun inzet. Mary en Nico worden door Yvonne hartelijk bedankt 26

9 juni 2018 – Parkinson & Bewegen met BALLEN!!! (49 bezoekers) Wat was het vandaag een BALLEN-feest. Er waren weer veel nieuwsgierige BALLEN, eh excuus, belangstellenden op deze Parkinsonbijeenkomst afgekomen. Op een iets andere tijd dan normaal, want vanaf 10.45 uur begonnen we met de inloop. En we begonnen met de koffie en thee met: • chocoladeBALLEN • snoepjes als BALLEN • en slagroomsoesen in de vorm van BALLEN Kortom: dat was smullen geblazen. En daarna gingen de fysiotherapeut en het houding- en beweegteam aan de slag, met je raadt het nooit, namelijk met BALLEN. Claudia van Eijk en Michelle Lim-Hok-Koen(links) en dochter Mirthe Verdam samen met Esther Verdam(rechts) Het begon met BALLEN binnen en met BALLEN buiten. Binnen werd er een zittend BALspel gedaan, maar er werd ook gevolleyBALD. 27

En buiten werd er met 4 teams aan voetBAL gedaan. Dit leek dan ook veel meer dan de Wereldkampioenschappen voetBALLEN die vanaf 13 juni 2018 van start gaan. Het roze team speelde tegen het gele team. De één liep met zijn handen op de rug en de ander met zijn handen in de zij en weer een ander ging maar op het doeltje zitten. Maar ook eentje van het roze team verpestte de groepsfoto van het gele team. Maar het moet ook gezegd worden, het was warm weer vandaag. Iedereen was in voor een dolletje. En een enkeling zit even uit te rusten Na 3 potjes voetBAL was het wel duidelijk. Het gele team was wereldkampioen geworden. Toch nog een prijs voor Nederland. Het BALLEN-uurtje was voorbij en de meesten waren nat en bezweet en gingen mee naar binnen. Daar stond de koffie en thee, maar ook de frisdrank, klaar. Maar ook de gehaktBALLEN, de vegaBALLEN en de bitterBALLEN en andere snacks gingen snel van hand tot hand. 28

En toen was het tijd voor de bingoBALLEN. Erica en Dunja speelden soepeltjes het bingospel. Ze lieten de BALLEN achter elkaar maar rollen. En zo te zien hadden ze er veel schik in en af en toe zaten ze te smoezen of de spelregels wel goed werden toegepast. De prijzen vlogen eruit en er was voor een ieder wat wils. Het vrolijke bingo-team Erica en Dunja 29

En iedereen kon zijn/haar prijs afhalen En toen was de BALLEN-dag alweer voorbij. Iedereen leek vandaag weer erg enthousiast en dit was alweer het laatste Parkinson Café Woerden voor de zomervakantie. Rest ons nog de sponsors te bedanken die deze dag ons Parkinson Café Woerden op een heerlijke manier hebben ondersteund. Dat is PLUS in Harmelen. Zij hebben de drankjes, de chocolade, etc. verzorgd. En Cafetaria Vikas uit Harmelen, zij hebben de warme snacks verzorgd. Namens al onze bezoekers en de stuurgroep van Parkinson Café Woerden danken wij u hartelijk voor uw bijdrage. Het was weer een feest. Dank u wel!!! En niet te vergeten, Truus Loos. Zij kon vandaag helaas niet aanwezig zijn, maar zij heeft vandaag gezorgd voor de gehaktBALLEN en de vegaBALLEN. Truus jij ook hartelijk bedankt. 30

8 september 2018 – Parkinson & Logopedie (59 bezoekers) Op 8 september zijn we na de vakantieperiode weer voor het eerst bij elkaar gekomen. We hadden er weer zin in en het was lekker druk met 60 aanwezigen. Een volle zaal met aandachtige luisteraars En we hadden ook heerlijke koek bij de koffie die persoonlijk uitgekozen was door Esmee bij onze sponsor PLUS uit Harmelen! De ochtend stond in het teken van de logopedie: wat kan een logopedist bijdragen aan het welzijn van mensen met Parkinson op het gebied van stem, spraak, taal en gehoor? De logopedistes: Ank, Anouk en Liesbeth 31

Afwisselend werden door Elsbeth Niessen, Anouk Vial en Ank Koppert, allen ParkinsonNet logopedisten uit onze regio, zeer geanimeerd verteld over het spreken en slikken. Heel gewone dagelijkse dingen die voor mensen met Parkinson op den duur lastiger kunnen worden ten gevolge van de achteruitgaande aansturing van de spieren in het hoofd-halsgebied. We hebben geleerd, dat heel veel op te lossen is. Zo kunnen we bijvoorbeeld oefenen om luider en lager te spreken, waardoor je tegelijk ook wat rustiger praat. De verstaanbaarheid wordt dan beter en dat hebben we direct gemerkt bij het uitproberen. Tijdens de pauze kregen wij een overheerlijk gebakje aangeboden van een ons bezoekend echtpaar, dat dit jaar hun beider 77e verjaardag viert. Het jarige echtpaar en hun dochter Mariska 32

Natuurlijk hebben wij hen toegezongen en zij kregen een door ons allen ondertekende felicitatiekaart mee als dank en herinnering. Na de pauze stond het kauwen slikken op de agenda. We hadden natuurlijk nog koek genoeg om ook dat in de praktijk te oefenen! De vele vragen die aan de dames gesteld zijn maakten duidelijk, dat het hele onderwerp erg leeft bij onze bezoekers en we hebben ze bedankt met een warm applaus en de gebruikelijke bon. 10 november 2018 – Parkinson & Voor ieder wat Wils (44 bezoekers) Ons laatste Café van 2018 vond plaats op de Dag van de Mantelzorg 2018. Deze dag hadden wij het programma gevuld met Voor Ieder Wat Wils: 4 diverse kleinere onderwerpen, die al wat langer op ons verlanglijstje stonden. En natuurlijk mocht de aandacht voor de (verwennerij van de) mantelzorger hierbij niet ontbreken! Er waren 4 workshops, te weten: Parkinson en het rijbewijs Specifieke informatie bij het behouden, opfrissen, verlengen, verkrijgen van een aangepast rijbewijs bij de ziekte van Parkinson. Dat dit een behoorlijk grijs gebied is, bleek wel uit de reacties van de aanwezigen. 33

Mary-Ann Wiersma van autorijschool Keystone Mary-Ann Wiersma van autorijschool Keystone uit Harmelen heeft echter alles met een duidelijke presentatie toegelicht. Het lijkt niet altijd makkelijk voor iemand met Parkinson om het rijbewijs te verlengen met behulp van een gezondheidsverklaring. Gelukkig zijn er deskundige rijscholen, zoals Keystone, om u hierbij letterlijk op weg te helpen en te houden. Goede voorbereiding is het halve werk, laat u vooral adviseren! Boksen en Parkinson Eugène Sedney startte zijn bokscarrière in 1979 bij de Zeister Boks Vereniging. In 1993 werd zijn doorzettingsvermogen en harde trainen beloond met het behalen van de titel Nederlands Kampioen halfzwaar gewicht. Boksen onder leiding van Eugène Sedney 34

Vanwege zijn grote liefde voor de bokssport én om zijn kennis door te geven behaalde Eugène zijn bokstrainersdiploma. In 2008 opende hij zijn eigen Boksschool ‘Sedney’. Hier verzorgt Eugène Sedney als rijks erkend bondstrainer diverse boksén conditietrainingen en geeft sinds ruim een jaar ook training aan mensen met Parkinson. En dit laatste was te merken: onder zijn deskundige leiding hebben alle aanwezige heren en een paar dames letterlijk de handschoen opgepakt en aangetrokken! Zij werden verrast door de mogelijkheden en hun eigen kunnen en kregen ook allen de mogelijkheid aangeboden een gratis proefles te volgen in Zeist. Mantelzorggesprek In deze workshop konden specifieke vragen c.q. persoonlijke ervaringen aan de orde gesteld worden. Sonja de Jong, Parkinsonverpleegkundige in het Antonius Ziekenhuis van Woerden leidde dit ronde tafelgesprek op deskundige wijze aan de hand van door de aanwezigen zelf gekozen kernwoorden vanaf een rondgaand dienblad. Dit bleek een uitstekende gespreksvorm en het ijs werd zo snel gebroken. Ieder voelde zich vrij om zijn ervaringen te delen. We ontdekten, dat we heel veel gemeen hadden, nu we het openlijk naar elkaar uitspraken. Ronde tafelgesprek met Sonja de Jong - parkinsonverpleegkundige 35

Manicuren Dit jaar hadden we ook weer 3 leerlingen van het Kalsbeekcollege bereid gevonden om onze gasten en mantelzorgers te verwennen. Dit was vorig jaar zo’n succes, dat we meenden het te kunnen herhalen! Er zijn dan ook weer heel wat nagels op deskundige wijze gemanicuurd en gelakt. Ook kon worden gekozen voor een heerlijke handmassage. Manicuren met 3 leerlingen van het Kalsbeekcollege Aan het einde van de bijeenkomst hebben we natuurlijk alle verzorgers van de workshops weer hartelijk bedankt voor hun inzet. Ook de leden van de stuurgroep zijn niet vergeten voor hun inzet van het afgelopen jaar. Zij kregen allen een zakje met chocoladetulpjes als kleine blijk van waardering en natuurlijk een groot applaus! Hans Vonk en zijn Monique waren hier dit keer niet bij aanwezig, omdat zij hun 30jarig huwelijksjubileum vierden, maar zij hadden ook heerlijke chocolade meegekregen voor in Valkenburg. Dunja stond deze dag natuurlijk op de Streekmarkt voor de mantelzorgwaarderingsactie, maar is natuurlijk ook niet door ons vergeten! Waarom nu juist chocoladetulpjes zult u wellicht denken. De tulp is de bloem, die wereldwijd staat voor de aandacht voor Parkinson. We hebben dan ook de tulpen opgenomen in ons nieuwe logo van het Parkinson Café Woerden. Ook onze website krijgt in ons komende eerste lustrumjaar met deze tulpen een opfrisbeurt. 36

Ten slotte hebben we het programma voor 2019 weer trots mee naar huis kunnen geven aan alle aanwezigen; PLUS een heerlijke versnapering, die weer ter beschikking was gesteld door PLUS uit Harmelen. Bijzondere waardering overigens voor ons kleinste stuurgroeplid Esmee, die zo goed geholpen heeft met het inpakken van deze verrassing! Esmee 37

In 2017 4 februari 2017 – WMO en Hulpmiddelen (52 bezoekers) Vandaag was er een grote opkomst voor dit interessante, maar ook ingewikkelde onderwerp. In totaal 52 bezoekers. Mr. Rolando Montessori leidde ons door de brei van de WMO. Naast de wettelijke regelgeving waar iedere gemeente zich aan moet houden worden door iedere gemeente de vergoedingen op een eigen wijze uitgevoerd. Dit betekent dat er per gemeente verschillend maatwerk wordt geleverd, wat ook weer als oneerlijk ervaren kan worden. In onze uitnodiging stond "schroom niet om te vragen" en dat hebben we geweten. Tijdens de presentatie van Rolando werden er vele vragen gesteld. Dit betekende dat de presentatie wat rommelig overkwam, omdat direct op iedere vraag werd ingegaan. Dit hield in, dat bij dit toch al ingewikkelde onderwerp, een aantal bezoekers de weg kwijt waren. Mr. Rolando Montessori Een aandachtige zaal vol met luisterende bezoekers 38

8 april 2017- Parkinson en Vakantie (48 bezoekers) Yvonne den Ouden opende vandaag deze bijeenkomst met het welkom heten van Raymond van Eijk van Specsavers. Raymond overhandigde de cheque van de actie "Specsavers Steunt" waarvoor het hele jaar 2016 door Specsavers Nieuwegein is gespaard. Het bedrag van € 1.024,40 zal een goede bestemming krijgen binnen het Parkinson Café Woerden. Yvonne den Ouden neemt de cheque van Raymond van Eijk van Specsavers in ontvangst Wij zijn daar uiteraard heel blij mee en danken Specsavers dan ook hartelijk voor deze bijdrage. Hierna gaf Yvonne de microfoon over aan Erica Verhoog. Erica vertelde de uitkomst van de enquête, die tijdens de vorige bijeenkomst was uitgedeeld. En vervolgens presenteerde zij haar eigen koffer met allerlei handige dingetjes die zij en Karel op vakantie meenemen. Van nachtlampjes, tot opvouwbare wandelstok en kruk, zaklampen en uiteraard de medicijnen. Zij deed dit op een bevlogen en humoristische manier, waarbij het leek alsof ze vandaag nog op vakantie ging. Erica Verhoog 39

Vervolgens kregen 3 bezoekers het woord over hoe zij hun vakantie vieren. Trudie Lammers vertelde over haar huis in Orihuela in de streek Alicante (Spanje). Geheel gelijkvloers op één opstapje na. Dit huis is voor de liefhebbers ook te huur Truus en Herman Loos die voorheen altijd naar het buitenland gingen, blijven nu in Nederland en vertelden over hun verblijf in Bergen. Trudie Lammers Truus Loos met haar man Herman (op de achtergrond) En Koos van Wachteren vertelde over de belevenissen tijdens de fietsvakanties en wat er allemaal mis kon gaan. Hij sloot af met de volgende treffende zin "alles is zeker, maar ook dat is onzeker". Vervolgens kreeg Richard Klaasse het woord. Koos van Wachteren Richard Klaasse Hij is ambulanceverpleegkundige en begeleidt mensen met een beperking op hun vakantie. Hij begeleidt mensen tijdens hun reis van voordeur tot voordeur, waarheen u maar wilt. Hij heeft zeer ruime ervaring in de spoedeisende hulp, alsmede de zorg voor patiënten na een grote operatieve ingreep en bij patiënten met (acute) hartproblematiek. 40

Tijdens de pauze werd een zomerse traktatie verzorgd. Advocaat met slagroom en een non-alcoholisch drankje. Dit geheel is verzorgd door de PLUS in Harmelen. Evenals de koekjes bij de koffie. Wij zijn PLUS Harmelen dan ook zeer dankbaar dat zij dit voor onze bezoekers beschikbaar hebben gesteld. Heerlijke lekkernij van PLUS te Harmelen En na de pauze gingen we verder met Helena v.d. Heuvel van het Vakantiebureau. Zij vertelde dat 1300 vrijwilligers de vakantie verzorgen op 4 locaties in Nederland, te weten: • vakantiehotel Nieuw Hydepark in Doorn; • vakantiehotel Dennenheul in Ermelo; • vakantiehotel De Heerenhof in Mechelen; • vakantiehotel De Werelt in Lunteren. Helena v.d. Heuvel Er zijn daar altijd voldoende vrijwilligers aanwezig, waaronder gediplomeerde verpleegkundigen. Samen zorgen zij voor de organisatie en begeleiding bij alle activiteiten. Meer informatie vindt u in de folder die door Helena v.d. Heuvel is achtergelaten of op de website van Het Vakantiebureau: http://hetvakantiebureau.nl Tenslotte vertelde Hans Vonk voor de mensen die gaan vliegen en die moeilijk ter been zijn, hoe zij vervoer op Schiphol kunnen aanvragen. Op Schiphol wordt je opgehaald met een soort golfkar of rolstoel. Vervolgens word je door de douane geloodst en gebracht naar de incheckbalie en je gaat als eerste het vliegtuig in. In het buitenland wordt je dan ook weer opgehaald bij het vliegtuig en gebracht naar het vervoer dat je vervolgens brengt naar de plaats van bestemming. Voor de terugweg geldt hetzelfde. Een extra tas met medicatie en eventuele andere medische noodzakelijkheden mag gratis bij de handbagage mee. Iedereen kreeg na afloop een zogenaamde "GOODIEBAG" mee. Deze was gevuld met vakantiemateriaal, namelijk een gids van de Zonnebloem. een flyer van RichardReistMee, een gids en pepermunt van het Vakantiebureau en de nodige gadgets van Specsavers: een kortingsbon van € 50,--, een pen, zonnecrème, een waterfles, een klein blikje met dropjes en een brillendoekje. 41

10 juni 2017 - Parkinson en Slapen (57 bezoekers) Het onderwerp van het Parkinson Café van zaterdag 10 juni trok veel belangstellenden. Oude bekenden, maar ook nieuwe bezoekers van het Café mochten wij welkom heten. De heer Gerlach (neuroloog van het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis te Woerden) vertelde over slaapproblemen in het algemeen en over het hebben van slaapproblemen bij de ziekte van Parkinson in het bijzonder. Dhr. Gerlach (neuroloog) Na de presentatie was er tijd voor koffie en een gesprek met elkaar. Fijn om te zien dat veel bezoekers elkaar weten te vinden. Het delen van je 'verhaal' kan soms van grote waarde zijn. Na de pauze startte het vervolg van de informatieve ochtend. De heer Gerlach nodigde de aanwezigen uit voor het stellen van vragen. De conclusie van het verhaal was dat het belangrijk is niet alleen (of met z'n tweeën) langdurig te blijven tobben. Maak het probleem bespreekbaar bij je bezoek aan de neuroloog. Deze kan je eventueel doorsturen naar een arts die gespecialiseerd is in slaap-en waakstoornissen. Ook Sonja de Jong (Parkinsonverpleegkundige van het Zuwe Hofpoort ziekenhuis benadrukte dat het van belang is te praten over de problemen die er zijn). Onder de aanwezigen bevond zich ook Helen Doeser. Zij heeft een Cesarpraktijk in Harmelen en biedt ook begeleiding en behandeling voor mensen met slaapproblemen (www.cesar-harmelen.nl). Weer veel aanwezigen 42

9 september 2017 - Wat is ParkinsonNet? (51 bezoekers) Voor vandaag stond Bas Bloem, één van de oprichters van het ParkinsonNet, op het programma. Maar door een overvolle agenda kon hij helaas niet persoonlijk aanwezig zijn. Bas Bloem Yvonne den Ouden opent de dag met een aantal huishoudelijke mededelingen, bedankt o.a. Hans Vonk voor de aanschaf van de nieuwe apparatuur, die wij dankzij ondersteuning van het VSB-fonds, hebben aangeschaft. En vervolgens wordt alsnog een filmpje van Mr. Bean getoond, dat vorige keer tijdens "Op vakantie met Parkinson" vanwege technische problemen niet kon worden vertoond. Dan draagt de heer Cromwijk een gedicht voor over de "ParkinsonPloeg" op de maandagochtend bij de fysiotherapie onder leiding van Annemiek Vonk. Vervolgens starten we de dag met een presentatie van Annemiek Vonk, regiocoördinator van ParkinsonNet Woerden en omstreken. Zij vertelt wat het ParkinsonNet is en hoe u de aangesloten zorgverleners kunt vinden. Daarna is er een informatiemarkt, waar de verschillende zorgverleners van ParkinsonNet Woerden zich zullen presenteren. Aanwezig zijn een ergotherapeut, een fysiotherapeut, een logopedist en een diëtiste. Annemiek Vonk 43

Na de koffiepauze is er aandacht voor ParkinsonTV. Bas Bloem maakt maandelijks een nieuwe uitzending met een informatief onderwerp. Wij laten een samenvatting zien van "Parkinson en Depressie" waarin ons stuurgroeplid Hans Vonk, als ervaringsdeskundige in de uitzending aanwezig was. Vervolgens heeft Bas Bloem een persoonlijke boodschap voor ons als Parkinson Café Woerden. Parkinson TV 11 november 2017 - Gekheid op een stokje (55 bezoekers) Vandaag, 11 november 2017, begon als te doen gebruikelijk, met Yvonne den Ouden en haar openingswoordje. En vandaag was een bijzondere dag, want Carla Aalderink, de directeur van de Parkinson Vereniging, was te gast, bij ons Parkinson Café Woerden. Maar oeps .... Zij zou een PowerPointpresentatie met een filmpje meenemen. Maar de USB-stick zat in haar afgeladen werktas (ze lijkt wel een minister) en vandaag had ze een eenvoudige tas met haar portefeuille en mobiele telefoon bij zich. Carla Aalderink directeur Parkinson Vereniging Dus helaas geen presentatie of filmpje voor ons, maar een verhaal uit haar hoofd. Maar er moet gezegd worden: "dat ging haar goed af". Tijdens haar betoog maakte ze o.a. het verschil tussen de Parkinson Vereniging en het Stichting Parkinson Fonds duidelijk. “De Parkinson Vereniging is de enige echte fondsenwervende organisatie in Nederland (met een ANBI keurmerk) die belangen van de Nederlandse Parkinsonpatiënten behartigt en onderzoek vanuit de wensen van patiënten ondersteunt om hun dagelijkse activiteiten te verlichten. 44

Patiënten kunnen hieraan ook zelf hun medewerking verlenen. De Parkinson Vereniging is transparant en legt jaarlijks financiële verantwoording af aan zijn leden. De Parkinson Vereniging kan natuurlijk van zijn bescheiden contributies geen grote miljoenen kostende medische onderzoeken financieren, dat gebeurt veelal in Amerika. De Nederlandse ParkinsonNet neurologen die nauw contact onderhouden met de Parkinson Vereniging houden natuurlijk wel de nieuwste bevindingen wereldwijd in de gaten en dragen ook hun steentje bij aan onderzoek. Het Parkinson Fonds is een wereldwijd fonds, met ook een Nederlandse fonds, dat geleid wordt door 1 persoon, maar dat geen openheid geeft in zijn geldstromen en resultaten. SPF financiert wel onderzoeken, maar de manier waarop zij dit doen is niet helder. Deze organisatie is dus niet transparant en niet CBF-gecertificeerd, niet doen dus!”. En na het betoog van Carla Aalderink werd de winnaar van de vakantie- of fotokaartwedstrijd bekend gemaakt. En de gelukkige winnaars zijn Rob en Cis de Bruin uit Kockengen. De bedenker van dit idee, ons stuurgroeplid Tony Severs (links op de foto) overhandigde aan het winnende echtpaar een bioscoopbon Rob en Cis de Bruin De winnende vakantiekaart En er werd tijdens het Parkinson Café schoongemaakt. Er moest geveegd, gestoft en gedweild worden. En ons werd ook nog eens de les gelezen door Bep en Toos van schoonmaakbedrijf "De Vetklep". Dit bleek uiteindelijk het Entertainmentduo Foeke en Sjoeke te zijn. Foeke en Sjoeke 45

Zij trakteerden ons op Hollandse bekende meezingers en iedereen zong dan ook van harte mee en lieten de armen zwaaien. En er werd zelfs polonaise gelopen, gedanst en ook nog eens geroeid. Hollandse meezingers Polonaise Dansen Roeien En toen was er koffie met taart ter gelegenheid van het 40-jarig jubileum van de Parkinson Vereniging. En dit was weer allemaal bereid door onze huispatissier, bekend van de brunches, Truus Loos. Na de koffie werd er even tijd gemaakt voor Dunja van Kleef van Welzijn Woerden. Zij vertelde over de Mantelzorgwaardering 2017 en vroeg met name de inwoners van de gemeente Woerden gebruik te maken van de aanvraag van dit compliment. De inwoners van andere gemeenten moeten hun aanvraag indienen bij de welzijnsinstelling van de eigen gemeente. Hierna gingen we verder met het feestgedruis. Foeke en Sjoeke hadden zich inmiddels omgekleed en gingen verder met hun meezingliedjes. En ze begonnen met Songfestivalliedjes "uit de oude doos" van onze Nederlanders. Wie er de meeste goed had kreeg een aandenken van Foeke en Sjoeke overhandigd. De trotse winnaar was ....... Monique Schouten. Monique Schouten 46

Maar om 12.00 uur was het feestgedruis klaar. De meeste bezoekers waren enthousiast en gingen dan ook tevreden naar huis. Bij het vertrek kreeg iedereen een tulpenbol mee van onze Esmee. Een tulp, omdat deze bloem internationaal symbool staat voor de ziekte van Parkinson. En dat leek ons een leuke geste in dit jubileumjaar van de Parkinson Vereniging. Esmee Niet alleen is het 200 jaar geleden dat James Parkinson de ziekte voor het eerst heeft beschreven, ook bestaat de Parkinson Vereniging 40 jaar. En daarom feliciteert de stuurgroep van Parkinson Café Woerden de Parkinson Vereniging van harte met haar jubileum. 47

In 2016 13 februari 2016 – Mijn denken stottert meer dan mijn benen Psycholoog Ad Nouws met “mijn denken stottert meer dan mijn benen”. Ad Nouws vertelt vanuit zijn ervaringen met de mensen die de ziekte van Parkinson in hun leven zagen opdoemen op heel bevlogen wijze zijn kijk op deze vreselijke aandoening. Ad Nouws Inmiddels binnen de Parkinson Cafés een bekende spreker. Het was dan ook een druk bezette ochtend. Ruim 70 personen waren vandaag aanwezig. Hij vertelde zijn verhaal luid en duidelijk en er was veel herkenning. Ook werden een aantal duidelijke vragen en/of opmerkingen door de aanwezigen gemaakt. Ad Nouws behandelt voornamelijk mensen met de ziekte van Parkinson. En hij vindt het belangrijk de ervaring en kennis die hij in de afgelopen jaren heeft opgedaan te delen, om zo meer begrip en acceptatie te creëren voor mensen die in aanraking komen met de ziekte van Parkinson. Er staan veel voorbeelden, waarvan Ad er vandaag er een aantal heeft verteld, in het door hem uitgebrachte boekje "mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen". 48

16 april 2016 – Parkinson en Medicatie Er was weer een grote opkomst. Zo'n 50 tot 60 bezoekers, cliënten met Parkinson, hun partner of mantelzorger, hun kinderen, waren aanwezig. De dag werd (met een aantal huishoudelijke mededelingen) geopend door Jolanda Bakker, omdat Yvonne den Ouden vanwege een ongelukkige val niet aanwezig kon zijn. Vanaf deze plek hebben wij haar van harte beterschap gewenst. Vanuit ParkinsonNet is Klaas Kooistra gekomen. Hij is één van de twee apothekers die hierin vertegenwoordigd zijn en heeft vanuit zijn specialisatie u het nodige vertelt over de verschillende medicijnen die bij de ziekte van Parkinson worden gebruikt. Klaas Kooistra Sonja de Jong, Parkinsonverpleegkundige bij het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis, heeft met name verteld over de Dua Dopa-pomp, Apomorfine-pomp en Apomorfine-pen en tenslotte over DBS (Deep Brain Stimulation) 11 juni 2016 - Brunch Brunch. Vanwege het enorme succes in 2014 is er weer een brunch georganiseerd. Met opnieuw Truus Loos in de hoofdrol. Het buffet is geopend 49

De sponsors waren dit keer: - Bakkerij Versluis; - Jumbo -Molenvliet; - Jumbo - Snel en Polanen; - Bakkerij van Leeuwen; - Slagerij Arsenaal; - Albert Heijn; - Boogh Harmelen; - Spakenburgse Vishandel; - Brood & Ko; - Sinaasappelman; - Slagerij van Kesteren; - Kaashandel van Bemmel; - Groetenman de Goudrenet. Sponsors BEDANKT!!! Zo'n 40 bezoekers waren deze dag aanwezig. Het motto van deze dag was "elkaar ontmoeten en leren kennen". Om 11.00 uur werd het startschot gegeven door Yvonne den Ouden, met haar bekende welkomstpraatje. De vrijwilligers werden voorgesteld, die deze dag hebben mogelijk gemaakt. De ontvangst van de cheque van het ING-fonds werd genoemd en, vanuit de veiligheid, werd er op de vluchtwegen gewezen. En natuurlijk werd Truus Loos weer bedankt voor haar sponsorwerk en de voorbereidingen van de brunch. Ook de dochter en schoondochter kregen een bloemetje mee. Monique, zij zorgt voor de koffie, kreeg een doos chocolaatjes en Herman Loos kreeg een aardigheidje voor het meehelpen met het persen van de sinaasappels. Truus Loos ontvangt bloemen van Yvonne den Ouden 50

10 september 2016 – Parkinson en Voeding Twee diëtisten, Alison den Besten en Joyce Vink, hebben ons veel verteld over voeding en ons ook verschillende hapjes laten proeven. Onze bezoekers waren enthousiast en stelden verschillende vragen aan deze diëtisten. Links - Alison den Besten en rechts Joyce Vink Als Parkinson Café Woerden hadden wij gezorgd voor verschillende brochures van de Parkinson Vereniging en het ParkinsonFonds. Een goed gevulde zaal werd geïnformeerd over gezonde voedingsstoffen, eiwitten, enzovoorts. En heeft u vragen over uw voeding, stel ze gerust aan een diëtiste, want een deel wordt vanuit de basisverzekering vergoed. 51

12 november 2016 – Parkinson en Mantelzorg Op 10 november vond de jaarlijkse Mantelzorgdag plaats. Daarom dacht de stuurgroep van het Parkinson Woerden, waarom wij niet, voor onze mantelzorgers op 12 november. Zo gezegd, zo gedaan. We hadden een verrassingsdag in petto, want niemand wist wat wij deze dag zouden gaan doen. En als stuurgroep vonden wij het ook wel spannend. Wij hadden voor deze dag een viertal programma’s bedacht, namelijk: • yoga; • manicuren; • gezichtsbehandeling; • schilderen. Maar voordat we met deze programma’s zouden beginnen hield Dunja van Kleef, coördinator Mantelzorg bij Welzijn Woerden, haar praatje over het belang van de mantelzorger en benadrukte vooral om de mantelzorgwaardering aan te vragen Dunja van Kleef Na het welkomstpraatje werden de programma’s toegelicht door: Diana (yogadocente) Christa (docente Kalsbeekcollege) Erica (docente Hogeschool Leiden) 52

Impressie van deze ochtend. Het was na dit welkom een gekrioel van jewelste. De één wilde schilderen, de andere wilde naar de yoga en weer anderen wilden hun handen laten manicuren of hun gezicht laten behandelen. Maar gelukkig liepen alle onderdelen heel gemoedelijk door elkaar heen. Kortom, een groot succes. Yoga Gezichtsbehandeling Manicuren En schilderen 53

Er heerste een gezellige sfeer. En voordat we het wisten was de tijd al weer om. Dus tijd om de mensen die vandaag hebben meegeholpen in het zonnetje te zetten. Want naast de eerder genoemde docenten waren ook onderstaande stagiaires van het Kalsbeekcollege aanwezig voor het manicuren en de gezichtsbehandeling. Stagiaires van het Kalsbeek College We kijken terug op een zeer geslaagde dag. En de dag kon niet zonder de hulp van anderen, namelijk: • het drukwerk (A5-folder en A3-poster) gratis geleverd door Ferm Werk; • de bloemen voor de mantelzorgers gratis door Nick van NU Puur & Groen; • de kokosmakronen voor bij de koffie gratis door The Hall. 54

In 2015 14 februari 2015 - Salsadansen Mensen met Parkinson blijken erg goed salsa te kunnen dansen. Vandaar dat er in steeds meer dansscholen in Nederland gestart wordt met salsadansen voor mensen met Parkinson. Salsadansen zorgt er ook voor dat uw lichaam soepeler wordt. Dennis en Sonja De workshop salsadansen is gegeven door Dennis en Sonja. Mieke had een blessure aan de voet opgelopen wij de wintersport. Dus zij keek van de zijlijn toe. 11 april 2015 – De nieuwe Zorgwet Hoe ervaart de Parkinsonpatiënt, zijn/ haar partner of mantelzorger de nieuwe zorgwet. De overheid stuurt aan op zelfmanagement en preventie. Is er voor u wat veranderd sinds 1 januari 2015. Wilt u bijvoorbeeld zo lang mogelijk zelfstandig blijven en als u hulp nodig hebt wie helpt u dan of krijgt u hulp. 55

Deze dag zou begeleid worden door een medewerkster van Woerdenwijzer. Zij heeft zich echter vanochtend ziek afgemeld. Nu hebben Yvonne den Ouden en Jolanda Bakker deze klus, tot volle tevredenheid geklaard. Jolanda heeft een uitleg gegeven over de nieuwe zorgwet en na de tafelgesprekken de samenvatting gedaan. Yvonne en Jolanda Deze twee kaarten leverde genoeg gesprekstof op en met een pauze tussen de twee kaarten was de ochtend om voordat we het wisten. Het was een goede bijeenkomst. Niet al te druk, mede vanwege het feit dat het vandaag ook Wereld Parkinsondag is en dit groots werd georganiseerd door de Parkinsonvereniging zelf. 56

13 juni 2015 – Tuinieren op niveau Tuinieren op niveau. Er werd door tuinarchitecte, Gonda Helweg van Vicas Tuinontwerpen uit Linschoten een lezing gegeven over tuinieren op niveau. Het motto van deze dag was "geen onderhoud en toch een groene tuin". Daarbij kwamen onderwerpen aan de orde, zoals: • tuinontwerp; • materialen; • grond; • hulpmiddelen; • planten; • en makkelijke planten. Alles was op een handige hand-out beschreven. En wie de site van Gonda wil bezoeken klikt de volgende link aan www.vicas.nl Er werden veel vragen gesteld en ook van een goed antwoord voorzien, vooral tijdens de rondgang door de uit van Boogh. Deze dag was ook de voorzitter van de Parkinson Vereniging, de heer Eric Roos, aanwezig voor een nadere kennismaking. Links: Eric Roos in gesprek met Yvonne den Ouden en Gonda Helweg van Vicas op de voorgrond 57

12 september 2015 – Omgaan met Vermoeidheid Deze dag stond in het teken van mensen met de ziekte van Parkinson en omgaan met vermoeidheid. Door een heel duidelijke presentatie van neuropsycholoog mevrouw Annelies Buhrmann werd aan de hand van deze presentatie een goed uitleg gegeven over de vermoeidheid. Annelies Buhrmann - neuropsycholoog Jolanda Bakker (ergotherapeut) heeft na afloop de kenmerken van vermoeidheid samengevat: • eind van de middag in slaap vallen; • fysieke vermoeidheid (trillen); • niets gaat meer vanzelf; • sociale contacten zijn vermoeiend; • lezen vanaf scherm niet kunnen oppikken (vaker moeten herhalen); • slaapproblemen. Oplossingen kunnen zijn: • vragen om dingen op te schrijven; • eerder met zaken starten; • veel in beweging zijn. 58

14 november 2015 – Hans Holtslag met “Trillende tranen” Cabaretvoorstelling van Hans Holtslag met “trillende tranen”. Dit keer hebben we de Texelse acteur Hans Holtslag uitgenodigd om voor ons zijn voorstelling “Trillende Tranen” te spelen. Na deze mooie ochtend met Hans Holtslag (hij heeft zelf de ziekte van Parkinson), waarin hij, op cabaretachtige wijze, ons meenam met de ziekte van Parkinson. Op ludieke wijze heeft hij in zijn voorstelling "trillende tranen" vertelt, aan de hand van eigen belevenissen, hersenspinsels, inzichten en fantasieën, over de ziekte van Parkinson. Er was veel herkenning, maar ook veel emotie, bij onze mensen met Parkinson. Het was meer dan de moeite waard!!! Hans Holtslag Voorafgaand aan het optreden van Hans Holtslag heeft de stuurgroep Yvonne den Ouden in het zonnetje gezet. Zij was (stiekem) voor de Passieprijs van de "Meer dan Handen vrijwilligersprijzen 2015" opgegeven. Het was jammer dat zij het niet tot de genomineerden heeft gehaald. Nu ontvangt Yvonne den Ouden eens een bloemetje Toch wilde wij dit niet stilletjes voorbij laten gaan. Een bloemetje en een eigen oorkonde wilden wij haar niet onthouden. 59

In 2014 8 februari 2014 – De officiële opening De officiële opening. Eerder is aan dit onderwerp reeds aandacht geschonken. 12 april 2014 – Parkinson en Bewegen Fysiotherapeut Reinier Vermeulen (Careyn Weddesteyn te Woerden) gaf hierbij een presentatie over het belang van het dagelijkse bewegen en hoe dit mogelijk ingevuld kan worden. Tijdens de ochtend was er de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen over welke vormen van bewegen men nog kon toepassen ondanks het ziektebeeld en welke verenigingen in de regio een speciaal aanbod hebben voor mensen met de ziekte van Parkinson. Reinier Vermeulen Hierna hebben Reinier Vermeulen en Hans Vonk samen de Parkinsonapp voor de smartphone en de tablet gedemonstreerd. De App is beschikbaar voor zowel Android en IOS toestellen. 60

14 juni 2014 - Brunch Voor de eerste keer een Brunch gehouden. Truus Loos heeft al haar charmes in de strijd gegooid en heeft daarmee heel veel leveranciers bereid gevonden een bijdrage voor deze brunch te leveren. Heerlijk Dis is dan ook reuze geslaagd geweest en het heeft onze bezoekers uitstekend gesmaakt. 14 september 2014 – Hobby’s “hoe vermaak ik mezelf” Met hobby’s “hoe vermaak ik mijzelf”. Tijdens deze gezellige bijeenkomst stonden de hobby’s en de vrije tijdsbesteding centraal. Er waren zelfs echte kunstwerken, gemaakt door Parkinsonpatiënten, te bewonderen. Mooi 61

8 november 2014 – Kwaliteit van Leven Deze dag werd georganiseerd door het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis in samenwerking met Parkinson Café Woerden. Er waren zo’n 120 bezoekers. Het onderwerp van deze bijeenkomst was “kwaliteit van leven met de ziekte van Parkinson”. Dr. Henselmans - neuroloog 62

Unity Walk op 29 augustus 2014 En naast de eigen activiteiten vond er op 29 augustus de Unity Walk plaats. Na de warming-up, gegeven door de ambassadeur van de Parkinson Vereniging, Olga Commandeur ging de wandeling in Amsterdam van het Thorbeckeplein naar het Beursplein. Deze wandeling was ongeveer 1,5 kilometer lang. Olga Commandeur Er was aan het eind van de wandeling even de tijd om te pauzeren, iets te eten en te drinken en daarna begon het feestgedruis. Maar eerst werden er stripboekjes gepresenteerd en uitgedeeld door Medikidz. Olga Commandeur met neef Lenny 63

In dit boekje wordt op een spannende en niet-bedreigende manier de ziekte van Parkinson uitgelegd. En toen was er nog tijd voor een workshop Dance voor Health, Thai Chi en Salsa Dansen. Ook was er nog tijd voor een spetterend optreden van Dries Roelvink. Het spektakel werd afgesloten door een DJ. Het was een zomerse dag. En het was bovenal een gezellige dag. Moe, maar voldaan, ging iedereen na afloop weer terug naar huis. Dries Roelvink 64

6. Opening Parkinson Café Woerden Op 8 februari 2014 is het Parkinson Café Woerden geopend. Tijdens een feestelijke bijeenkomst, in Boogh te Harmelen, heeft de wethouder van Woerden, Yolan Koster, ons Parkinson Café geopend. Traditioneel werd door de wethouder het lint doorgeknipt en tijdens haar toespraak was het Parkinson Café Woerden officieel “in beeld” met een eigen banner. Wethouder Koster opent het Parkinson Café Woerden De opening van het Parkinson Café werd mogelijk gemaakt door een startsubsidie van € 250,— van de Parkinson Vereniging. Boogh in Harmelen is inmiddels onze vaste gastheer. Boogh is een ontmoetingscentrum c.q. dagbesteding voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Dit betekent dat Boogh ook alle faciliteiten in huis heeft om onze activiteiten te ondersteunen. Uiteraard zijn wij zeer blij, dat wij tegen een geringe vergoeding, gebruik mogen maken van hun ruimte(s) en middelen. 65

Aantallen bezoekers van Parkinson Café Woerden Per Parkinson Café ontvangen wij tussen de 50/60 bezoekers. Ons echte hoogtepunt was de lustrumviering op 23 februari 2019. Toen waren er 130 bezoekers. Een ander hoogtepunt was het Parkinson Café op 13 februari 2016, met toen als spreker Ad Nouws. Toen waren er 70/75 bezoekers. En met het onderwerp “Parkinson en Medicatie”, met een opkomst van 60 bezoekers. Uit een gehouden enquête is gebleken dat onze bezoekers meer behoefte hebben aan een informatief programma. Het eerste en het tweede jaar hebben we een informeel programma afgewisseld met een informatief programma. Toen waren ook de opkomsten wisselend. Een meer dan goed bezochte bijeenkomst bij Ad Nouws Met ingang van 2016 zijn het allemaal informatieve programma’s geworden. En door deze wijziging is de opkomst een stuk constanter geworden 66

7.1 Donaties van personen In de afgelopen 5 jaar hebben wij van verschillende personen en bedrijven donaties ontvangen. In 2018 Zie verder bij donaties door bedrijven. In 2017 Op 29 december 2017, het jaar was bijna om, ontvingen wij van Hidde Maas een bedrag van € 75,--. Onze jongste donateur mogen we wel zeggen. Wij zijn dan ook aangenaam verrast en trots op deze jongen dat wij dit bedrag hebben ontvangen. Wij hoorden van zijn vader dat hij een bedrag heeft gekregen wat hij aan een goed doel mocht doneren. En dat hij heeft gekozen voor het Parkinson Café Woerden, omdat zijn Opa er dan directer van kan profiteren. Hulde! In 2016 In augustus 2016 ontvingen wij het trieste bericht dat de heer Peter Verheul is overleden. Peter was lid van de Parkinson Vereniging en regelmatig bezoeker van ons Parkinson Café Woerden. Bij de uitvaart waren collectebussen aanwezig om een donatie te doen aan de Parkinson Vereniging. Mevrouw Verheul heeft de stuurgroep laten weten een deel van deze opbrengst aan ons Parkinson Café Woerden te doneren. Dit bedrag was € 250,--. Als stuurgroep van het Parkinson Café Woerden zijn wij mevrouw Verheul zeer dankbaar en wensen haar veel sterkte bij de verwerking van dit enorme verlies. Van de familie van der Vliet uit Zegveld ontvingen wij in 2016 een donatie van € 400,-Ook de familie van der Vliet zijn wij als stuurgroep van het Parkinson Café zeer dankbaar voor deze gulle gift. Niet veel later hoorden wij dat de heer van Vliet is overleden. Wij wensen mevrouw van der Vliet heel veel sterkte toe. 67

7.2 Donaties van bedrijven In 2018 Sponsoring door Het Productiekantoor Amersfoort Een paar weken geleden hadden wij ons eigen 5-jarig jubileum als bedrijf en de gasten konden kiezen of ze een cadeautje wilden geven of een donatie. Het goede doel was het Parkinson Café Woerden. We hebben uiteindelijk het totaal bedrag van € 836,94 overgemaakt naar jullie rekening. Fijn dat we kunnen helpen en we hopen dat jullie er nog lang mooie Cafe's van kunnen organiseren! Groet, Mark v.d. Ham en Camiel de Kruijf Geweldig. Wat fijn dat de zoon van een vader met Parkinson en zijn collega op deze manier blijk geeft van een stuk waardering voor ons werk als Parkinson Café Woerden. Als Stuurgroep Parkinson Café Woerden bedanken wij Het Productiekantoor Amersfoort dan ook ontzettend hartelijk voor deze gulle bijdrage. Hulde voor jullie. 69

In 2017 Vanaf 2017 ontvingen wij gedurende het hele jaar iets lekkers bij de koffie en thee van de PLUS in Harmelen. En 8 april jl. bij de bijeenkomst "op vakantie met Parkinson" zelfs een advocaatje met slagroom en een non-alcoholisch drankje. Voor volgend jaar hopen wij natuurlijk graag op een vervolg. En ja hoor. Ook in 2018 heeft de PLUS in Harmelen op elke bijeenkomst van het Parkinson Café Woerden de inwendige mens verzorgd. In januari 2017 ontvingen wij van Het Productiekantoor (Amersfoort) in samenwerking met Beamsystems (Amsterdam) een gift in de vorm van een beamer In 2015 Op 16 maart 2015 kregen wij het bericht dat wij een bedrag van 500,-- hadden ontvangen van automobielbedrijf Severs uit Woerden. 70

Op 12 januari 2015 hebben wij een bedrag van € 100,-- van Sanitair installatie Hoogendoorn ontvangen In 2014 In 2014 hebben wij bij de start van ons Parkinson Café een bedrag van € 250,-- van Oudshoorn & Schoe ontvangen. Op 29 september 2014 hebben wij voor de ontwikkeling van de website van de Lions Club Woerden een bedrag ontvangen van € 320,-Op 2 september 2014 hebben wij een donatie van € 100,-- ontvangen van Van Hattum en Blankevoort. Namens de stuurgroep van het Parkinson Café Woerden, alsmede onze cliënten, danken wij deze sponsoren heel hartelijk voor hun bijdrage. 71

8. Meedoen aan acties! In de afgelopen periode hebben we meegedaan aan een drietal acties bestemd voor “goede doelen”. Dit was nodig, omdat de subsidie van de Parkinson Vereniging ontoereikend was om alle kosten te kunnen dekken. In 2017 VSB-fonds Woerden In 2017 hebben wij een projectvoorstel ingediend bij het VSB-fonds Woerden. Dit voorstel impliceerde de aanschaf van een beamer, een projectiescherm. Een chromebook (= laptop) en geluidsapparatuur. Dit projectvoorstel is goedgekeurd en wij hebben van het VSB-fonds het bedrag van € 1.000,-- mogen ontvangen. In 2016 Actie “Specsavers Steunt” De eerste actie is in 2015 “Specsavers Steunt” geweest. Er waren 3 kandidaten en uiteindelijk heeft Parkinson Café Woerden gewonnen. Vanaf 1 januari 2016 gaat Specsavers Nieuwegein een jaar lang sparen voor Parkinson Café Woerden. Daarnaast spaart de winkel ook voor een landelijke doel. Voor elk verkocht montuur of hoortoestel doneert de winkel een vast bedrag aan Stichting Specsavers Steunt. De spaarronde loopt tot en met 31 december 2016. Pas in 2017 is de opbrengst voor Parkinson Café Woerden bekend. Dus wat in het vat zit verzuurt niet! Onderstaande quote is als persbericht verstuurd: “We zijn ontzettend blij met de financiële steun van Specsavers Nieuwegein. We vinden het heel bijzonder dat er zo veel mensen op ons hebben gestemd. Dat is een extra aanmoediging om ons ook in het komende jaar met veel enthousiasme in te zetten voor [doelgroep] in [plaatsnaam]. De donatie van Specsavers is uiteraard heel erg welkom en we zullen hiervoor een heel goede bestemming vinden”, zegt Hans Vonk van Parkinson Café Woerden. 73

De Directeur Retail, dhr. Raymond van Eijk en mevrouw Denise Tomassen, HIC & B2B Coördinator, van Specsavers waren tijdens het Parkinson Café van 16 april 2016 aanwezig om kennis te maken met het Parkinson Café Woerden en de helpende hand toe te steken, waarvoor onze hartelijke dank. En de 3e actie was ook succesvol, namelijk: ING-fonds "Help Nederland vooruit" Ook voor deze actie hebben wij ons ingeschreven en wij kregen dit als antwoord: "U heeft met ons uw droom voor 2016 gedeeld om in aanmerking te komen voor een donatie uit het ING Nederland fonds. Met de Help Nederland vooruit campagne willen ING en het ING Nederland fonds de vele organisaties die in Nederland actief zijn om mensen vooruit te helpen een steuntje in de rug geven". Per kantoor zijn er 5 kandidaten geselecteerd en waren er verschillende prijzen te winnen. Op 26 maart 2016 heeft het Parkinson Café Woerden uit handen van Freek de Jonge van de ING een prijs van het ING-fonds "Help Nederland vooruit" van € 1.000,-- ontvangen. Hans Vonk neemt de prijs van de ING in Woerden in ontvangst 74

9. Hoe staan we er financieel voor? In onderstaand overzicht geven we een overzicht van onze baten (opbrengsten) en onze lasten (onkosten) over het jaar 2018.. Baten 2018 Saldo Donaties / sponsorgelden Subsidie Parkinson Vereniging Giften bezoekers afgestort Cash (contant in kleine kas) Subtotaal Boogh (huur zaal en catering) Sprekers/optredens/presentaties Kosten website Onkosten vrijwilligers Subtotaal Positief Saldo 250,00 - 108,90 543,93 902,83 1948,28 1.592,07 836,94 350,00 - 72,10 2.851,11 75

10. Aantal leden De ledenlijst is door besluitvorming binnen de Parkinson Vereniging, door de invoering van de AVG, komen te vervallen. Het aantal geregistreerde namen en e-mailadressen van het Parkinson Café Woerden bedraagt op 31 december 2018 99 relaties Dit aantal groeit langzaam. Wanneer nieuwe bezoekers het zogenaamde “Ja-formulier” invullen worden zij aan het relatiebestand toegevoegd. Doordat wij alleen de naam en het e-mailadres vragen, kunnen wij helaas geen onderscheid meer maken in de verschillende woonplaatsen. Dit hebben wij t/m 2017 wel gedaan. 77

11. Jaarplan 2019 Voor 2019 hebben wij het volgende programma samengesteld: Zaterdag 23 februari 2019 Parkinson met Cabaratier Hans Holtslag en viering van ons 1e lustrum Zaterdag 13 april 2019 Parkinson en Vervoersvoorziening Zaterdag 8 juni 2019 Parkinson en omgaan met Gemeentelijke Voorzieningen Zaterdag 14 september 2019 Parkinson en Valpreventie Zaterdag 9 november 2019 Parkinson met Hoedje Af Deze bijeenkomsten vinden plaats bij Ontmoetingscentrum Boogh Hendriklaan 7 3481 VR Harmelen U bent van harte welkom! 79

12. Begroting 2019 Baten Subsidie Parkinson Vereniging (4 x € 50,-- + 1 x € 150,--) Giften bezoekers/vrijwillige bijdrage (gemiddeld 5 x € 60,--) Donaties/sponsorgelden Subtotaal Lasten Boogh (huur zaal en catering (4 x € 50,--)) Viering 1e lustrum Kosten website Onkosten vrijwilligers Attenties voor sprekers/optredens/presentaties Subtotaal € 350,-€ 300,-PM -----------€ 650,-€ 200,-€ 1.300,-€ 120,-€ 300,-€ 100,------------€ 2.020,-Negatief eindsaldo € 1.370,-81

13. Urenoverzicht stuurgroepleden in 2018 Yvonne den Ouden Stuurgroepvergadering 5 x 2 uur Parkinson Café 5 x 5 uur Parkinson Vereniging 1 x 3,5 uur Parkinson Vereniging – Vrijwilligerslunch Telefonisch consult 26 x 0,5 uur Voorbereiding, lezen, boodschappen doen Welzijnsmarkt NIO-overleg 4 x 2 uur Kerngroep NIO 6 x 2 uur Redactie uitingen Parkinson Café Penningmeesterschap SubTotaal Jolanda Bakker Stuurgroepvergadering 5 x 2 uur Parkinson Café 5 x 5 uur Voorbereiding SubTotaal Dunja van Kleef Stuurgroepvergadering 5 x 2 uur Parkinson Café 5 x 5 uur Voorbereiding SubTotaal Erica Verhoog Stuurgroepvergadering 5 x 2 uur + 2 x 1,5 uur Voorbereiding, lezen, boodschappen SubTotaal Parkinson Café 5 x 5 uur Tony Severs Stuurgroepvergadering 5 x 2 uur Parkinson Café 5 x 5 uur Voorbereiding SubTotaal 10 25 3,5 5 13 10 2 8 12 6 3,5 98 10 25 5 40 10 25 5 40 13 25 15 53 10 25 3 38 83

Denise Tomassen Stuurgroepvergadering 5 x 2 uur + 2 x 1,5 uur Voorbereiding + extra boodschappen Parkinson Café 5 x 5 uur SubTotaal Hans Vonk Stuurgroepvergadering 4 x 2 uur + etentje Beheer Website (wekelijks 1uur x 52) Parkinson Café 5 x 6 uur Nieuwsbrieven 8 x 2 uur Vervaardigen A-4 boekje Voorbereiding, lezen, boodschappen, drukwerk Reparatie geluidsinstallatie Parkinson Vereniging • Algemene Ledenvergadering 2x • Wereld Parkinson Dag ParkinsonNet (Parkinson op Maat) NIO-overleg 3 x 2 uur Werkgroep PR NIO 8 x 1,5 uur Deelname Fysio Utrecht 2 x 3 uur Nieuwjaarsreceptie Welzijn Woerden Meet & Greet Overleg (Chellie Heijmans) Invoering AVG (eigen privacy beleid) Vernieuwing website Vernieuwing nieuwsbrief SubTotaal 13 25 5,5 43,5 10 30 52 16 15 12 7 8 6,5 15,5 6 12 6 2,5 3 1,5 16 63 10 292 Totaal aantal uren stuurgroep 604,5 84

14. Maken van aantekeningen 85

Voor meer informatie kunt u onze website raadplegen www.parkinsoncafe-woerden.nl Of heeft u een vraag, suggestie of opmerking dan kunt u een e-mail sturen naar info@parkinsoncafe-woerden.nl Het postadres is Jan van Goyenstraat 28, 3443 GH Woerden Of u kunt telefonisch contact opnemen met Yvonne den Ouden 0348-480648 Het bezoekadres is Ontmoetingscentrum Boogh Hendriklaan 7 3481 VR Harmelen 87

1 Online Touch

Index

Home