Activiteiten Dr. Katja Aben leidt binnen IKNL een onderzoeksgroep die zich bezighoudt met urologische tumoren en is parttime gedetacheerd bij Radboudumc. Zij kent vanuit haar positie alle rollen die IKNL speelt. Aben licht graag nog eens toe waarom registratie van klinische gegevens door één centrale partij essentieel is en hoe die registratie daadwerkelijk bij kan dragen tot het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Daarnaast beschrijft zij andere activiteiten van IKNL, waarbij niet alleen klinische gegevens en gegevens over de kwaliteit van leven van patiënten worden verzameld, maar ook biomateriaal. Daarmee ontstaan databases waarbinnen efficiënt klinische trials kunnen worden uitgevoerd. Wisselwerking “Er bestaat een enorme wisselwerking tussen de ziekenhuizen als Radboudumc en IKNL,” stelt Katja Aben. “IKNL is voor de data in de Nederlandse Kankerregistratie afhankelijk van wat in de ziekenhuizen in de patiëntendossiers wordt vastgelegd en wat onze 250 datamanagers daar dagelijks uit weten te halen. Maar omgekeerd zijn de ziekenhuizen ook afhankelijk van ons. Wij kunnen bijvoorbeeld hun eigen resultaten benchmarken met die van ziekenhuizen in de regio of in het land. Daar gaat vaak een enorme kwaliteitsimpuls vanuit. Wij brengen immers met harde cijfers de verbeterpunten in de zorg aan het licht. We doen erg veel onderzoeken naar de kwaliteit van de zorg en gebruiken daarvoor soms ook data die niet direct uit de patiëntendossiers komt.” Incontinent Aben geeft een helder voorbeeld. Een aantal jaar geleden schetsten veel artsen een te rooskleurig beeld waar het gaat om impotentie en incontinentie na een operatie bij prostaatkanker. De omvang van dat probleem was eigenlijk niet duidelijk, maar er werden in de spreekkamer wel uitspraken over gedaan. IKNL heeft mensen die geopereerd zijn een aantal jaren expliciet hierop bevraagd en hebben daarmee aangetoond dat het probleem veel groter was, dan wat door de behandelend arts geschetst werd. Een ander onderzoek, wat min of meer gelijktijdig is uitgevoerd, was gebaseerd op data van de verzekeraars. Daaruit bleek dat de hoeveelheid incontinentiemateriaal die gedeclareerd werd, de omvang van het probleem onderstreepte. Aben: “Deze onderzoeken én de vergelijking met onder meer een privékliniek in Hamburg, die zich volledig heeft toegelegd op het uitvoeren van deze operaties en waar betere resultaten worden behaald, hebben ertoe geleid dat de volume-eisen voor deze operaties in Nederland zijn verhoogd. Oefening en routine zorgen voor minder klachten, is de gedachte achter de centralisatie van deze zorg. Maar we zien ook dat in hoogvolumecentra de procedure verder te optimaliseren is. Wij gaan nu weer met behulp van data uit de Nederlandse Kankerregistratie en de data van de declaraties bij de zorgverzekeraar onderzoeken of het verhogen van de volumenorm het gewenste effect heeft gehad.” 14 Radboud Report Oncologie
15 Online Touch Home