Steeds meer Vroeger, de Nederlandse Kankerregistratie is al sinds 1989 landelijk dekkend, was de kankerregistratie een epidemiologische database, waarin beschreven werd welke kanker er voor kwam, welke trends te zien waren over de tijd, hoe kanker behandeld werd en wat de overleving was. “Detailinformatie ontbrak vaak. Als er een chirurgische ingreep was geweest, werd niet vastgelegd wat er exact was gedaan en of bijvoorbeeld de “Er bestaat een enorme wisselwerking tussen de ziekenhuizen als Radboudumc en IKNL” snijranden bij de operatie negatief waren,” vertelt Aben. “We leggen inmiddels jaar na jaar steeds meer details vast en dat levert veel nieuwe inzichten op. Daarnaast zijn we, in samenwerking met dokters, ook steeds gerichter onderzoeken gaan initiëren. Zoals het BlaZIBonderzoek dat ik samen met mijn collega’s binnen Radboudumc vormgeef en dat gefinancierd wordt door KWF Kankerbestrijding. BlaZIB staat voor Blaaskanker Zorg In Beeld. Doel van dit onderzoek is inzicht geven in de stand van zaken van de blaaskankerzorg in Nederland met behulp van data uit de dagelijkse, klinische praktijk en knelpunten en verbeterpunten opsporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de blaaskankerzorg. Van ruim 5600 patiënten die de diagnose blaaskanker kregen tussen november 2017 en november 2019, hebben we gedetailleerde klinische informatie verzameld. Van diagnose tot behandeling en uitkomsten. Bij een deel van de patiënten is ook de ‘kwaliteit van leven’ in beeld gebracht via vragenlijsten.” Volume Ook hier zien we weer, dat op basis van de data serieuze kwaliteitsimpulsen aan de blaaskankerzorg gegeven kunnen worden. De BlaZIB studiegroep bracht namelijk in beeld dat de postoperatieve sterfte na een blaasverwijdering lager is, bij ziekenhuizen die deze operatie vaker dan 30 keer per jaar uitvoeren. Terwijl de richtlijnen nú stellen dat men jaarlijks minimaal 20 van deze operaties uit moet voeren. Dat zou op basis van deze cijfers heroverwogen moeten worden. Op eenzelfde manier kunnen uit ProZIB (Prostaatkanker Zorg In Beeld), een uitgebreide studie van IKNL onder bijna 6000 mannen met prostaatkanker, ook conclusies voor de klinische praktijk getrokken worden. Zo zien we of een patiënt met matig-risico prostaatcarcinoom in Nederland hormoontherapie krijgt naast de externe bestraling. Uit de ProZIB data blijkt dat dit vooral bepaald wordt door het ziekenhuis waar hij behandeld wordt. De percentages tussen ziekenhuizen variëren van 3 tot 73%. Het is onwaarschijnlijk dat patiënten in al deze ziekenhuizen dezelfde voorlichting en behandelkeuzes hebben gekregen. Mogelijke oorzaken: aanbevelingen in richtlijnen zijn niet eenduidig en gebaseerd op oude studies en er is inmiddels een hoop veranderd qua behandeling en beeldvorming. Aben: “Inmiddels is er een consensusbijeenkomst gepland om tot een eenduidig beleid te komen. Biomateriaal IKNL volgt standaard alle patiënten over ziekenhuisgrenzen heen vanaf de diagnose tot en met de initiële behandeling. Aanvullend wordt voor patiënten met blaaskanker sinds 2020 prospectief data verzameld over het ziekteverloop tot aan de dood. Hoe ver die ook ligt. Ook worden antwoorden op vragenlijsten en biomateriaal zoals bloedmonsters verzameld en wordt patiënten gevraagd om toestemming te geven voor toegang tot ‘restmateriaal’. Deze infrastructuur (Prospective Bladder Cancer Infrastructure) voor het verzamelen van up-to-date klinische gegevens, patiëntgerapporteerde uitkomsten en het opslaan van lichaamsmateriaal zoals bloed en tumorweefsel van patiënten met blaaskanker, is het resultaat van een intensieve samenwerking tussen onderzoekers bij IKNL en dokters betrokken bij behandeling van blaaskanker in het Radboudumc en elders in het land. Aben: “Dit hadden we niet eerder en deze infrastructuur biedt nu veel nieuwe mogelijkheden. We kunnen met dit cohort bijvoorbeeld resultaten uit trials, die doorgaans gebaseerd zijn op een streng geselecteerde patiëntenpolulatie, gaan valideren. Maar ook zien of het overlevingsvoordeel dat in een studie wordt aangetoond, overeind blijft als we kijken naar de dagelijkse ziekenhuispraktijk. Ook kunnen klinisch vergelijkende studies efficiënter uitgevoerd worden via het ‘Trial within Cohort (TwiC) design’. Daarmee kunnen resultaten eerder in de klinische praktijk terecht komen.” Radboud Report Oncologie 15
16 Online Touch Home