Onderzoek naar andere aanpak nazorg patiënten hoofd-halskanker Patiënt beslist over controle afspraken We weten van bijna alle hoofdhals-tumoren dat als ze na behandeling terugkomen, dit bijna altijd binnen anderhalf jaar gebeurt. Daarom onderzoekt arts-onderzoeker drs. Cecile van de Weerd hoe zinvol het is om patiënten ook na die anderhalf jaar om de 3 tot 6 maanden terug te laten komen voor controle. Dat gebeurt nu. Patiënten komen gedurende vijf jaar na de behandeling volgens een vast schema op controle. “Dat kan stressvol zijn voor patiënten en als je die stress kan voorkomen, zal de kwaliteit van leven voor deze patiënten waarschijnlijk toenemen, zo is de gedachte,” vertelt Van de Weerd. Binnen haar promotieonderzoek vergelijkt ze patiënten die anderhalf jaar na hun behandeling wél en niet op controle blijven komen. Patiënten mogen hierbij zelf kiezen of ze willen doorgaan met de controles. Ze kijkt naar hun kwaliteit van leven, naar hun angst dat de ziekte terugkeert en het verschil in kosten, maar ook wordt in de gaten gehouden of tumoren mogelijk later ontdekt worden als patiënten ervoor kiezen om met de standaard controleafspraken te stoppen en alleen te komen bij klachten of vragen. Mogelijkheid bieden Cecile van de Weerd: “We hebben in de landelijke data van de kankerregistratie gezocht naar relevante gebeurtenissen waar wij patiënten bij controles op onderzoeken. Dat zijn terugkerende tumoren in het hoofdhalsgebied die we met enig succes kunnen behandelen. Daaruit komt het beeld naar voren dat die tumoren eigenlijk alleen in de eerste anderhalf jaar na de behandeling gevonden worden. Daarbij kent het gebied waar we het over hebben heel veel functionaliteiten. Dus als daar, ook na anderhalf jaar, iets zou groeien, dan merk je dat gauw. Dan word je bijvoorbeeld hees of krijg je slikproblemen. Vooronderzoek heeft inderdaad geleerd dat de zeldzame recidieven die na anderhalf jaar nog optreden vrijwel altijd door de patiënt zelf gesignaleerd worden vanwege klachten en zelden of nooit bij een routinecontrole door de arts gevonden worden voor er symptomen zijn. Dat gaf ons het idee om de patiënt de mogelijkheid te bieden na anderhalf jaar te stoppen met de periodieke controles. Men kan zichzelf dan monitoren en een controleafspraak maken indien er klachten zijn die kunnen passen bij een recidief of indien de patiënt om andere redenen ongerust is. We garanderen dat de patiënt in zo’n geval op korte termijn terecht kan op de polikliniek.” Juiste beslissing “Controles zijn er om dingen te vinden die we kunnen behandelen en dan een goede uitkomst geven,” vertelt Van de Weerd. “Wat we na anderhalf jaar vinden, zijn voornamelijk uitzaaiingen en daar kunnen we meestal niet veel aan doen. Daarom geven we patiënten nu een keuze. Direct na de behandeling vertellen we dat al. Patiënten vragen we ook om voordat de keuze gemaakt gaat worden al eens zelf of met anderen onze keuzehulp te gebruiken. Die staat op www.nazorgkeuzehulp.nl en helpt mensen bij het nemen van de voor hen juiste beslissing. Daarna volgt dan het gesprek met de arts. De arts kan in dat gesprek overigens ook aangeven dat het voor een specifieke patiënt juist wél goed is om op controle te blijven komen. Maar de patiënt is in dit gesprek in ieder geval goed geïnformeerd en kan een bewuste keuze maken. Wil de patiënt geen reguliere controles meer, dan geven we goed aan welke klachten kunnen passen bij een recidief en waar men dus op moet letten.” Minder stress Van de Weerd betrekt in de komende jaren tweehonderd patiënten bij haar onderzoek. De verwachting is dat een groot deel van de patiënten die de routinecontrole na anderhalf jaar laat lopen minder stress en een hogere kwaliteit van leven ervaart. Voor de zorg betekent het ook iets. We zien dat er steeds meer kankerdiagnoses worden gesteld en dat patiënten een steeds langere overleving hebben. Beide getallen zullen verder stijgen en dat trekt een zware wissel op patiënten én op het ziekenhuis. Het na anderhalf jaar vervangen van de periodieke controles, door controle op afstand en onderzoek op verzoek, is dus niet alleen een antwoord op de stress die sommige patiënten rond de onderzoeken ervaren. Het kan ook een antwoord zijn op de zware belasting van de zorg.” 16 Radboud Report Oncologie
17 Online Touch Home