31/01/2020 Ieder kind is anders - hoiUtrecht Rond de vierde maand zijn we op advies van het consultatiebureau met Kian naar een fysiotherapeut gegaan. Na ongeveer drie afspraken had de fysio door dat er meer aan de hand was en zijn we doorgestuurd naar een kinderfysio in het ziekenhuis. Vanaf dat moment kwamen we in een medische molen terecht. Medische molen Shirin: Naast de gehoorbeschadiging kwam ook naar voren dat Kian slechtziend is. Zo volgde hij bepaalde bewegingen niet die je als baby op die leeftijd moet volgen. Kian keek ook niet naar je maar langs je heen. Verder was hij vooral heel slap in zijn romp. Hij kon amper een rammelaar vasthouden. Iets wat andere baby’s op die leeftijd wel kunnen. In het begin word je geleefd. Eenmaal in de medische molen ga je van afspraak naar afspraak. Frank: In het begin word je geleefd. Eenmaal in de medische molen ga je van afspraak naar afspraak. In het eerste jaar kwam naar voren dat Kian slechthorend en - ziend is en een achterstand in zijn ontwikkeling heeft. We dachten toen wat hebben de artsen nog meer voor ons in petto. Geen diagnose Shirin: Je verwacht dit gewoon niet. Tijdens mijn zwangerschap heb ik hier totaal niet over nagedacht. Ik creëerde geen verwachtingen over het moederschap. Ik vraag me weleens af hoe het voor Kian moet zijn, maar aan de andere kant hij weet niet beter. We hebben nog geen diagnose, maar we hebben wel een vermoeden wat het kan zijn. Via Facebook reageerde iemand op de profielfoto van Kian en mij. Haar zoontje heeft het ATR-x syndroom en vroeg of Kian dat misschien ook heeft. Zijn gezicht, ogen, neusje, blik en motoriek vertonen heel veel overeenkomsten. Het komt meestal alleen voor bij jongetjes. We hebben nog geen diagnose, maar we hebben wel een vermoeden wat het kan zijn. mee neemt. Als jij het niet doet dan doet niemand het. Over Frank en Shirin Wil je meer weten of in contact komen met Shirin en Frank? Klik dan op de linkjes: Shirin en Frank wonen met hun 3jarige zoontje Kian in Leidsche Rijn. Kian is ernstig meervoudig beperkt, slechthorend en slechtziend. Hij gaat vier dagen in de week naar een vroegbehandelinggroep van Kentalis in Sint-Michielsgestel. Shirin organiseert het EMG-café voor Zorgverslimming. EMG-cafe heeft een besloten groep op Facebook. Samen met een vriendin heeft zij de Facebookgroep Kids talk over kinderen met een beperking zonder diagnose opgezet en heeft ze een eigen blog. Wat is jouw verhaal? Zelf schrijven Met begeleidende vragen je verhaal schrijven en insturen. Ik schrijf mijn eigen verhaal Interview Een schrijver komt op gesprek. Jij vertelt, wij schrijven. Ik meld me aan voor een interview Over hoiUtrecht https://hoiutrecht.nl/ieder-kind-is-anders/ 2/5
9 Online Touch Home