31/01/2020 Ieder kind is anders - hoiUtrecht Frank: Uit de genetische onderzoeken bij de Sylvia Tóthkliniek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis is niets uitgekomen. In oktober 2015 is Kian zijn bloed opgestuurd naar een gespecialiseerde geneticus op het gebied van ATR-x in Engeland. We wachten nu op de uitslag. Het kan zijn dat Kian een zeldzame aandoening heeft. Dit lijkt zo op het ATR-x syndroom. Als dit het niet is, wat is het dan? Toekomst Shirin: Het is gek. Kian heeft een grote afwijking en niemand weet wat het is. Hoe ziet zijn toekomst eruit? Gaat hij ooit lopen of praten? Aan de andere kant staan we er nu ook open in. We willen wel weten of het genetisch is. Mijn zus wil in de toekomst graag een kind en wij willen zelf ook nog. Met een diagnose kunnen we ook eenvoudiger schakelen met instanties en ziekenhuizen. Frank: Een uiteindelijke uitslag verandert niets aan Kian, maar het is wel makkelijker en toekomstgerichter. Met een diagnose kunnen we ook eenvoudiger schakelen met instanties en ziekenhuizen. Ook kan je van anderen leren, bijvoorbeeld als ouders een therapie hebben die goed bij hun kind werkt. Van elkaar leren Shirin: Ik heb samen met een vriendin de Facebookgroep ‘Kids talk over kinderen met een beperking zonder diagnose’ opgericht. Internet is hiervoor een goed medium. Het is laagdrempelig om met anderen in contact te komen. Het revalidatiecentrum bij ons in de buurt organiseert regelmatig ouderavonden voor kinderen van 0 tot 4 jaar met iedere keer een ander thema. Frank: Zulke avonden zijn altijd nuttig en je leert nieuwe mensen kennen. Kian is een van de oudere kinderen en opeens zijn wij de expert. Je leert snel van elkaar en je kan andere ouders tips geven. Je leert snel van elkaar en je kan andere ouders tips geven. « Vorige https://hoiutrecht.nl/ieder-kind-is-anders/ Volgende » 3/5 hoiUtrecht is een online bundel met verhalen van mensen met een beperking, ziekte of stoornis. Ook laten we kinderen, mantelzorgers en mensen met een taalachterstand aan het woord. Zij delen hun ervaring en tips over omgaan met uitdagingen, op een positieve manier. Met ervaringsverhalen werken wij aan bewustwording. De verhalen zijn #vooriedereen, opdat er meer begrip en ruimte voor participatie ontstaat. Want als je naar talent kijkt, kan iedereen meedoen.
10 Online Touch Home