COLOFON VOORWOORD Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALSpatiënt is slechts drie tot vijf jaar. ALS dank is een uitgave van Stichting ALS Nederland ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Michael van der Linde, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/ Global Village Media (bladmanagement), Linda Grootscholten/16Hoog (vormgeving). Met medewerking van Johannes Abeling, Gorrit-Jan Blonk, Koos Bommele, Anja Bramsen, Ingrid Brons, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, André Kroon, Bibejan Lansink, Bram Nitert, Koos Ophorst, Laura Pool, Jan van de Putte, Romy van Steen, Brenda van Veen Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten. Productie PlatformP en HaboDaCosta. Oplage 9.000 De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl www.als.nl Uw donatie is welkom! Uw donatie is welkom! Wij verzoeken u vriendelijk te doneren via www.als.nl/doneren. Met uw adresgegevens kunnen we u dan bedanken. Als gevolg van de nieuwe privacywetgeving krijgen we deze gegevens niet meer indien u geld overmaakt via onze ING rekening. Wij danken u bij voorbaat hartelijk. Volg ons op sociale media ALSNederland Stichting-ALS-Nederland ALS Nederland stichtingalsnederland BREDE SAMENWERKING ‘We moeten met man en macht onderzoek doen’, zegt arts-onderzoeker Bram Nitert in dit nummer. Het stimuleren van onderzoek is, naast het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van ALS-patiënten, waar het overgrote deel van onze donaties naartoe gaat. Omdat ook de ziekte zich niet aan landsgrenzen houdt, kiezen wij voor het internationale perspectief. Het maakt niet uit waar in de wereld de doorbraak wordt gevonden, áls die maar wordt gevonden. Afgelopen winter was ik als bestuurslid van de Internationale Alliantie van ALS/MND-organisaties al weer voor de 6e keer aanwezig bij hun jaarlijkse internationale congres. Als ik al die bevlogen experts uit vijftig landen bij elkaar zie, en hoor wat er overal gebeurt, sterkt dat mij in het gevoel dat we op de goede weg zijn. Voor het verbreden van samenwerkingen kijken we niet alleen naar zusterorganisaties wereldwijd, maar ook, naast de top wetenschappers, steeds meer naar bedrijven. Wetenschappers blijven het voortouw nemen, maar de steun van de farmaceutische industrie is onontbeerlijk. Omdat we samen sterker staan, hebben we onlangs het initiatief genomen voor de Dutch Neuro Muscular Alliance, waarin naast alle patiëntenverenigingen en alle UMC’s in Nederland ook ALS Nederland, het Prinses Beatrix Fonds, Spieren voor Spieren, Duchenne en Stichting FSHD vertegenwoordigd zijn. We kunnen samenwerken wat we willen, maar zonder de inzet van onze donateurs zijn we nergens. Ik ben dankbaar voor alle initiatieven die door het hele land georganiseerd worden. Of ze nu groot zijn of klein, ze zetten ALS Nederland op de dat is onbetaalbaar. Ik verheug 21 juni, wanneer we op Wereld ALS dag Dierenpark gezinnen die getroffen zijn en PLS een vreugdevolle dag proberen ik de mensen om wie het gaat allemaal inspireert dat altijd weer om ons samen kaart, en tot de ziekte de wereld uit is. 3 Gorrit Jan Blonk Directeur-bestuurder
4 Online Touch Home