PATIËNT DOET VERHAAL TEKST EN FOTO’S: RENS GROENENDIJK Wachten met hulpmiddelen Ook voor een psychiater was het moeilijk om dat nieuws te verwerken, vertelt Jan, die na de diagnose te maken kreeg met nachtmerries en slapeloosheid, die door medicatie zijn verdwenen. Jan kreeg steeds meer fysieke beperkingen, maar wachtte naar eigen zeggen te lang met het gebruik van hulpmiddelen. Wilna: “Ik zei weleens tegen Jan, ‘ik ben jouw levende wandelstok’, want hij liep altijd aan mijn arm.” Jan: “Ik wilde de regie in eigen hand houden, ook met mijn werk, tot ik in de wachtkamer in het bijzijn van patiënten viel.” Nadat hij eind 2012 stopte met werken, viel Jan tot zijn verbazing niet in een zwart gat: “Ik voelde me enorm opgelucht, al heb ik geen spijt dat ik zo lang mogelijk heb doorgewerkt. Door mijn toenemende motorische beperkingen moest ik zoeken naar een nieuw evenwicht.” Ik wilde de regie in eigen hand houden, ook met mijn werk verpleegkundige en Jan kwam er als student-assistent werken tijdens zijn studie geneeskunde.” Jan vult met zijn spraakcomputer aan: “Een mooie start, ik was onmiddellijk verliefd.” In 2007 kreeg Jan last van spierkriebels (fasciculaties), hij kon met tennis de bal niet meer goed opgooien en struikelde telkens. Na het zien van een tv-programma over een ALSpatiënt wist Jan het eigenlijk al, hij had vergelijkbare klachten. “Ik stelde de consultatie met een neuroloog uit, want ik dacht al ‘het maakt niets uit, er is toch niets aan te doen’. Maar Wilna eiste dat ik naar de neuroloog zou gaan, zij wilde duidelijkheid. In het Academisch Ziekenhuis Leiden werd mijn angst in 2009 door de diagnose bewaarheid, de specialist kon er niets anders van maken.” Hulp in huis Wilna ging zes jaar geleden met pensioen na twintig jaar bij het huisartsenlaboratorium in haar woonplaats te hebben gewerkt. “En vervolgens heb ik door de ziekte van Jan een 24-uurs baan als mantelzorger voor zeven dagen per week gekregen. Gelukkig hebben we sinds een paar jaar zorg in huis, zelf geregeld met het persoonsgebonden budget. Van ’s avonds half elf tot ’s morgens tien uur is er hulp. Daardoor kan ik rustig gaan slapen op de bovenverdieping. Dat is heel belangrijk, dan heb ik de energie om overdag voor Jan te zorgen.” Alle voorzieningen voor Jan zijn op de begane grond. Hij wordt voor de nacht voorzien van ademondersteuning, de verzorgster laat hem plassen, draait hem en doet ook de ochtendzorg en het ontbijt. Wilna: ”Ik help met het in- en uit bed halen met behulp van de tillift.” Het gesprek wordt onderbroken. “Ik moet plassen”, klinkt het uit de spraakcomputer. “Oh, dan moet je even die kant op”, zegt Wilna, waarna ze Jan, afgewend van het bezoek, in zijn rolstoel een plas laat doen in een fles. 7
8 Online Touch Home