“Het is van groot belang dat partners weten dat het veranderde gedrag door de ziekte komt.” geruststellend zijn om te horen dat het erbij hoort. Ook als het kleine dingen zijn. Dat iemand opeens gek op zoetigheid is bijvoorbeeld.” 16 Meer dan de fysieke beperking De symptomen van FTD werden lang onvoldoende herkend bij mensen met ALS. “Als iemand door ALS moeite heeft met praten, vergeef je het hem dat zinnen kort zijn”, vervolgt Michael. “Maar als het vermogen om langere zinnen te maken weg is, gaat het om iets anders. Dan is het meer dan de fysieke beperking.” Dat kan ook gelden voor iemand die zijn hele leven heeft gevoetbald, maar dat door ALS niet meer kan. “Het is heel invoelbaar dat iemand dan niets meer van voetbal wil weten. Maar als je dóórvraagt, blijkt dat het verdergaat. De interesse is gewoon weg. En dat heeft een andere oorzaak.” Typerend zijn de veranderingen in gedrag en de problemen met taal en spraak. Communicatie aanpassen Waarom is het zo belangrijk om dit onderscheid te maken? “Als je weet dat het speelt, kun je dat meenemen in de begeleiding en erop anticiperen”, zegt Esther. Dat is voor iedereen prettig, voor de mensen met ALS zelf, hun naasten én de professionals. ALS is een ingewikkelde aandoening, met veel beslismomenten. “Mensen die talig zijn aangedaan, kunnen gesprekken daarover vaak niet meer volgen. Daar moet je je communicatie dus op aanpassen. Of iemand kan door de FTD niet meer goed vooruitdenken en geen oorzaak en gevolg zien. Dan is het moeilijk om een besluit te nemen. Maar in een acute situatie kunnen ze dat wél. Dat zegt iets over hun bekwaamheid. Dat moeten we goed uitleggen, niet alleen aan de patiënt en de naasten, maar ook aan de huisarts, de thuiszorg en mensen uit bijvoorbeeld het palliatieve netwerk.” Empowerment van de partner Het ALS Centrum heeft daarom veel laagdrempelig voorlichtingsmateriaal gemaakt. Met filmpjes over allerlei thema’s. “Zodat we iedereen kunnen voorlichten”, aldus Esther. “Anders ontstaan lastige situaties en dat is belastend voor de naasten. Zij kunnen niet al die voorlichting doen, daar moeten wij bij helpen.” Want de partner overeind houden is van groot belang. “Partners hebben sowieso de neiging om zich weg te cijferen als hun man of vrouw ALS krijgt. Dat is heel logisch, ze zijn heel loyaal. Maar beter is het om toch al vroeg je grens aan te geven. De zorglast van ALS is groot, met FTD erbij wordt die nog groter. Wij ondersteunen de empowerment van de partner. Want daardoor blijft er meer rust in huis. Dat is beter voor patiënt én naaste.” Beperkt ziekte-inzicht “Hier ligt een belangrijke taak voor de zorgverlener”, zegt Michael. “Ook omdat een patiënt met ALS door de FTD beperkt ziekte-inzicht heeft. Dan loop je het risico dat je dingen mist. Zeker als de partner zich klein maakt en ook niet aangeeft dat het slechter gaat.” “Precies”, besluit Esther. “Daarom staat een heel team voor de patiënt en de naasten klaar. Niet alleen artsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten, maar ook maatschappelijk werkers en psychologen. Mensen met wie ze makkelijk contact kunnen zoeken en bij wie ze altijd hun verhaal kunnen doen.” Esther Kruitwagen, revalidatiearts van het UMC Utrecht vertelt over cognitieve en gedragsveranderingen bij ALS in deze video.
17 Online Touch Home