# 1 / APRIL 2022 ‘Naast ALS kreeg ik te maken met nóg een ziekte’ De man van Heleen Florusse had ALS en frontotemporale dementie ‘Het is heel belangrijk dat patiënten zich aanmelden voor onderzoeken’ coördinator ALS Centrum Nederland Leonard van den Berg Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON Persoonlijke betrokkenheid Dit jaar worden zowel de Tour du ALS als de Amsterdam City Swim voor de tiende keer georganiseerd. Dat is bijzonder: uit onderzoek blijkt dat evenementen een gemiddelde levenscyclus hebben van ongeveer zeven jaar. Het zijn alleen de uitzonderlijke evenementen die uitgroeien tot een traditie. Je zou bijna vergeten dat ze allebei heel klein en particulier begonnen zijn. Met een groepje vrienden, familie of collega’s die de onmacht rond de ziekte van een dierbare om wilden zetten in daadkracht. Dat met hun initiatieven tien jaar later nog steeds elke editie ruim een miljoen euro wordt opgehaald voor de strijd tegen ALS, hadden zij nooit durven dromen. Die persoonlijke betrokkenheid is de rode draad in alle acties voor ALS. Van klein en eenmalig, tot groot en jaarlijks terugkerend. Als de nu 13-jarige Sam te horen krijgt dat zijn juf Caroline ALS heeft, besluit hij een spreekbeurt over de ziekte te houden. In zijn zoektocht naar informatie stuit hij op de actiepagina van onze stichting. Hij maakt zijn eigen actiepagina aan en weet maar liefst 15.000 euro op te halen. ‘Het zou leuk zijn als ik in mijn leven meemaak dat er een medicijn tegen ALS wordt uitgevonden’, zegt hij in het interview op pagina 12. Naast jubileumedities vieren we ook een primeur. De eerste ALS Sunrise Walk was een groot succes. Een voor de eerste keer ongelooflijk aantal van ruim 900 deelnemers liep 25 kilometer door de Utrechtse nacht en zag de zon opkomen (wat hadden we een geluk met het weer!). Stuk voor stuk mensen die iets willen betekenen voor een dierbare uit hun omgeving. Opvallend was dat maar liefst 90 procent van de deelnemers voor het eerst in actie kwam voor ALS. Wie weet groeit ook de ALS Sunrise Walk uit tot net zo’n bucketlist-traditie als de Tour du ALS of de Amsterdam City Swim. Al hopen we dat we op een dag geen geld meer op hoeven halen, omdat de wens van Sam – en zovele anderen – dan is uitgekomen. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Leonard van den Berg, Gorrit-Jan Blonk, Ingrid Brons, Michael van Es, Heleen Florusse, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Willem Janson, Ingrid Janson-Roedoe, Erik Kottier, Esther Kruitwagen Bibejan Lansink, Inge Rook, Annemarie Talen, Brenda van Veen/Trés Content Tekstbureau, Sam Vreugdenhil. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 9.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland COVER Fotograaf: Rens Groenendijk
INHOUD 04 ‘NOOIT GEWETEN DAT DIT OOK KON GEBEUREN’ Heleen Florusse wil graag dat er meer aandacht komt voor ALS-patiënten met cognitieve problemen. 11 COLUMN LEONARD VAN DEN BERG “Het succes van al die onderzoeken staat of valt bij het aantal mensen dat eraan deelneemt.” 12 JUNIOR AMBASSADEUR SAM VREUGDENHIL “Het zou leuk zijn als ik in mijn leven meemaak dat er een medicijn tegen ALS wordt uitgevonden.” 3 14 ‘DE PARTNER OVEREIND HOUDEN IS VAN GROOT BELANG’ De zorglast van ALS is groot, met frontotemporale dementie (FTD) erbij wordt die nog groter. 18 ‘DOOR ONS GELD NA TE LATEN DRAGEN WIJ ONS STEENTJE BIJ’ Ingrid Janson-Roedoe en Willem Janson: “Voor veel ziektes bestaan behandelingen, maar voor ALS is er nog niets. Dat raakt ons diep.” Steun onderzoek naar ALS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
DE MAN VAN HELEEN FLORUSSE HAD ALS ÉN FTD ‘NOOIT GEWETEN DAT DIT OOK KON GEBEUREN’
INTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK Klaas Kooijman overleed vorig jaar op 66-jarige leeftijd aan ALS, nog geen anderhalf jaar na de diagnose. Omdat hij de bulbaire vorm van ALS had werd ook zijn spraakvermogen al snel aangetast. Maar daarnaast werd Klaas getroffen door frontotemporale dementie (FTD). Zijn weduwe Heleen Florusse wil graag dat er meer aandacht komt voor ALS-patiënten met cognitieve problemen. We zitten aan tafel in een gezellig huis in Amsterdam-Noord. Heleen vertelt over het ziekteverloop van Klaas. “Als mantelzorger had ik graag gesnapt wat er gebeurde, want ik kreeg, zonder dat ik het wist, naast ALS te maken met nóg een ziekte. Daar heb ik ontzettend in moeten schakelen. Bij Klaas ontwikkelde de ziekte zich zo snel.” In het begin werd Heleen soms boos op Klaas. “Het was een slimme man, die plotseling niet meer wist hoe iets werkte, of hij raakte de weg kwijt. Ik was meer dan dertig jaar met hem samen en zo kende ik hem niet. Ik heb nooit geweten dat dit ook kon gebeuren bij ALS. Als eerste dacht ik dat hij door de klap van de diagnose uit balans was geraakt, dat hij kampte met verwerkingsproblemen.” 5 Als het woord dementie viel, raakte hij overstuur en werd hij boos. Muziek was zijn leven Klaas was zeer muzikaal, hij speelde onder meer tenoren sopraansax, en dwarsfluit. Heleen: “Het begon ermee dat hij geen saxofoon meer kon spelen omdat hij problemen kreeg met zijn embouchure, de lipspanning. Dat hij geen geluid meer uit zijn sax kreeg vond hij verschrikkelijk. Muziek was naast zijn werk zijn leven, hij speelde van alles in verschillende bands, Braziliaanse muziek, jazz en pop.” In maart 2020 zei de behandelend arts, nadat Klaas een vragenlijst had ingevuld, dat er sprake was van een ‘mild cognitive impairment’. Desgevraagd zei hij Klaas dat het geen dementie was, vertelt Heleen. “Klaas schreef toen op ‘geen dementie’ en onderstreepte dat. Hij wilde dat etiket niet hebben. Als het woord dementie viel, raakte hij overstuur en werd boos.”
Saxofoons Loslaten “Na meer dan driekwart jaar werd me duidelijk dat Klaas dementeerde, waardoor ik veel meer dingen kon loslaten en daardoor werd het voor mij weer één ziekte”, aldus Heleen. Klaas was klinisch psycholoog bij het Nederlands Jeugdinstituut en leidde onder meer projecten voor de aanpak van kindermishandeling. Door de coronalockdown moest hij van huis uit werken, wat steeds minder lukte. “In oktober 2020 kon hij niet meer gemaild worden, want Klaas stuurde soms onbegrijpelijke berichten terug. In die tijd heb ik veel overlegd met zijn werk om daar zorgvuldig mee om te gaan.” “Klaas was muziek”, aldus Heleen, “zijn saxofoons moeten niet in een koffer blijven liggen. Ik ben er nog niet aan toe om te beslissen wat we ermee gaan doen. Ze moeten wel weer bespeeld worden. Wellicht heeft een conservatoriumstudent interesse of iemand die er Braziliaanse muziek op gaat maken, zijn favoriete genre. Dat zou het allermooiste zijn.” “Het was een slimme man, die plotseling niet meer wist hoe iets werkte.” In het ongewisse laten Heleen vroeg zich in die fase af wat het toe zou voegen aan het leven van Klaas als hij zou beseffen dat hij dementeerde. Ze overlegde daarover met haar twee volwassen zoons en de psycholoog van het ALS centrum van het AMC. “Ik denk dat het voor Klaas heel goed is geweest dat we hem daarover in het ongewisse hebben gelaten, hij zou er niet beter of gelukkiger door zijn geworden. Zo’n ziekte hanteren, weten dat je spoedig dood gaat en dat je vrouw en kinderen achterlaat, is al afschuwelijk. Klaas was zeer talig, hield van taalgrappen en moest incasseren dat hij niet meer kon praten. Schrijven ging ook niet meer en met een spraakcomputer kon hij niet overweg omdat hij de functies niet snapte.” Meer aandacht voor FTD Heleen constateert dat het bij ALS dikwijls gaat over de fysieke kant van de ziekte. “Dat treft natuurlijk alle ALS-patiënten. Maar zestig tot tachtig procent van de ALS-patiënten heeft ook cognitieve problemen. Vijf tot tien procent krijgt FTD, dat is best veel. Je krijgt een ergotherapeut, een logopedist en een revalidatiearts als hoofdbehandelaar, allemaal gericht op het bewegingsapparaat. Met een psycholoog erbij zouden behandelaars en betrokkenen erop voorbereid kunnen worden dat psychische en cognitieve problemen misschien ook aan de orde zijn.”
COLUMN Patiënten hebben een belangrijke rol in subsidietraject voor onderzoek Vorig jaar hebben we met al onze acties 6,2 miljoen euro opgehaald: anderhalf miljoen meer dan we hadden begroot. En 2,7 miljoen meer dan in 2020, het eerste corona-jaar. Daar zijn we ontzettend blij mee en trots op. Maar het gaat erom wat we met dat geld doen. Dat is vooral: onderzoek. Wetenschappers van over de hele wereld kunnen bij ons een aanvraag doen om hun onderzoek te laten financieren. Die aanvragen vallen in twee categorieën uiteen: driekwart van het budget gaat naar onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS, een kwart naar verbetering van de kwaliteit van leven. Ik kan je vertellen: geld besteden is nog moeilijker dan het ophalen. We willen allemaal het onderzoek financieren waarvan we hopen dat het de heilige graal is. Maar dat kun je van tevoren niet weten. We willen allemaal het onderzoek financieren waarvan we hopen dat het de heilige graal is. Wat we wél zeker weten, is dat elke subsidieaanvraag uiterst zorgvuldig wordt beoordeeld. Dat lukt niet zonder de mensen om wie het gaat. Zoals een lid van de internationale patiëntenraad het mooi verwoordde: ‘nothing about us, without us’. Daarom beslissen wij als stichting samen met de voorzitter en vicevoorzitter van patiëntenvereniging ALS Patients Connected of een onderzoeksvoorstel überhaupt het proces in gaat. Vervolgens wijzen wij twee van de vijftien leden van de Wetenschappelijke Advies Raad op basis van hun expertise aan om de aanvraag te beoordelen. Ook de Patiënten Advies Raad, die op dit moment negentien Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de besteding van het geld dat met acties en evenementen wordt opgehaald. 7 leden telt, krijgt dat verzoek. Eventuele vragen koppelen wij weer terug naar de aanvrager. Op basis van de adviezen van beide raden besluiten wij als bestuur van de stichting welk onderzoek subsidie krijgt toegekend, waarna onze Raad van Toezicht dit besluit al dan niet bekrachtigt. Tot nu toe is het ons - soms met enige moeite - steeds gelukt al het onderzoek dat we wilden goedkeuren ook te financieren. Soms staan we ervoor open om een onderzoek goed te keuren, maar voldoet de aanvraag nog niet helemaal aan de vereiste criteria. In dit geval vragen we de onderzoekers op basis van de terugkoppeling de aanvraag nog eens goed te bekijken en, daar waar mogelijk, die aan te passen. Wanneer dit gebeurt, wordt de aanvraag opnieuw ingediend en bekeken. Het is altijd een heuglijk moment als we een subsidieaanvrager kunnen bellen om te vertellen dat diens onderzoek gefinancierd gaat worden. Dat we samen met de patiëntenvertegenwoordigers tot dat oordeel zijn gekomen, geeft daarbij extra voldoening. Tot op heden is de oplossing voor ALS, PSMA en PLS nog niet gevonden maar onze bestedingen brengen ons wél een stuk dichterbij. Daarom ben ik, in de 8 jaar dat ik actief ben bij de stichting, nog nooit zo optimistisch geweest als nu. Ieder onderzoek brengt ons een stap verder. En dat is mooi, want in het vinden van een oplossing hebben we geen tijd te verliezen.
Kalender 2022 EVENEMENTEN T/M EIND JUNI Vathorstrun: Wat: hardloopevenement Waar: Vathorst Wanneer: zondag 3 april Meer weten: vathorstrun.nl Tour du ALS: 10e editie Wat: hardloop- wandel- en fietsevenement Waar: Malaucène, Frankrijk Wanneer: donderdag 9 juni Meer weten: tourduals.nl 8 Holland4ALS Wat: multisportevenement Waar: van Groningen naar Soest Wanneer: donderdag 26 mei en vrijdag 27 mei Meer weten: holland4als.nl Naast deze evenementen vinden er het hele jaar door nog meer leuke acties en evenementen plaats. Meer weten? Ga naar als.nl/evenementen of volg ons op Social! ALS Lenteloop Wat: hardloop- en wandelevenement Waar: Bilthoven Wanneer: maandag 6 juni Meer weten: alslenteloop.nl Wereld ALS Familiedag Wat: een leuke dag speciaal georganiseerd voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun familie Waar: Ouwehands Dierenpark Rhenen Wanneer: zondag 26 juni Meer weten: als.nl/wereld-als-dag
TOUR DU ALS EN AMSTERDAM CITY SWIM TOUR DU ALS Een fietstocht in Frankrijk voor een besloten groep familie en vrienden. Dat was het initiële idee van Tour du ALS. Inmiddels wordt het fietsevenement bestempeld als een ‘life changing experience’ en met recht. Vandaag de dag omvat de Tour du ALS ‘familie’ honderden deelnemers, patiënten en vrijwilligers met allen hetzelfde doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor ALS, PSMA en PLS. Iets dat, mede dankzij jullie, elk jaar lukt. De afgelopen jaren is er bijna 8,5 miljoen euro opgehaald. Zou het ons met de tiende editie lukken de grens van 10 miljoen te passeren? Trap samen met ons ALS de wereld uit! Ga naar tourduals.nl 10 JAAR! 2012 2017 2013 2018 2014 2019 2016 2021 AMSTERDAM CITY SWIM Wat begon als een initiatief van 14 vrienden voor hun gezamenlijke vriend en ALS-patiënt Weert Jan Weerts, mondde uit in het bekendste zwemevenement van Nederland. Het afgelopen decennium heeft de Amsterdam City Swim 13 miljoen euro opgehaald voor onderzoek naar ALS. In één woord fantastisch! Wij zijn trots op onze mooie samenwerking en feliciteren de Amsterdam City Swim met deze mijlpaal. Zwem samen met ons ALS de wereld uit! Ga naar amsterdamcityswim.nl 9 2012 2017 2013 2019 2015 2020 2016 2021
Kijktips Nieuwe video ‘Wat is ALS’ Wat is ALS en hoe wordt er onderzoek gedaan naar deze ziekte? Waarom is dit onderzoek zo belangrijk en wat is onze rol hierin? Je ziet het in de vernieuwde video ‘Wat is ALS’. Documentaire ‘ALS alles anders wordt’ In de prachtige documentaire reeks ‘ALS alles anders wordt’, worden ALS-patiënt Geert Jongeneel (44) en zijn gezin gevolgd in hun dagelijks leven. Dit levert prachtige, ontroerende maar ook confronterende beelden op. Kijk aflevering 1 en hou onze Social Media in de gaten voor het vervolg! Documentairemaker: Olaf Koelewijn. 10 Video status onderzoek naar ALS Wat is er de afgelopen jaren ontdekt door onderzoek dat mede dankzij jullie gefinancierd is? En hoe brengt ons dit dichter bij een oplossing voor ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS? Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum, vertelt erover in deze video. ALS Patients Connected: voor en door patiënten Stichting ALS Nederland werkt nauw samen met ALS Patients Connected (APC), de patiëntenvereniging voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. Wat houdt deze samenwerking in en wat doet de APC precies? Bekijk de video en kom erachter.
COLUMN Zonder patiënten zijn we nergens Het is onmiskenbaar: de aandacht van farmaceutische bedrijven voor de ziekte ALS neemt toe. Dat is des te bijzonderder omdat het een zeldzame ziekte is. Tegelijkertijd is iedere patiënt die de diagnose krijgt, er een te veel. Het went nooit om het iemand te moeten vertellen. De toenemende belangstelling van de farmaceutische industrie wijst erop dat een mogelijke behandeling, waarschijnlijk in de vorm van een combinatie van medicijnen, steeds kansrijker wordt geacht. Het succes van al die onderzoeken staat of valt bij het aantal mensen dat eraan deelneemt. Dat we het tij mee hebben, komt niet zomaar uit de lucht vallen. Het is deels te danken aan TRICALS, dat we vanuit ons eigen ALS Centrum in Utrecht hebben geïnitieerd. TRICALS is het Europese online platform dat de farmaceutische bedrijven, de ALS-patiënten en alle grote Europese ALS-klinieken met elkaar verbindt. Dit zijn stuk voor stuk topklinieken met een goed getrainde staf, die genoeg mensen aan experimenteel onderzoek kunnen laten meedoen. Dankzij TRICALS kunnen we niet alleen meer studies doen, we kunnen ze ook sneller doen. Bovendien kunnen we steeds meer mensen includeren in de onderzoeken. De inzet van een predictiemodel, waarmee we het beloop van de ziekte kunnen voorspellen, werpt daarbij zijn vruchten af. Als je bedenkt dat een gemiddelde studie een jaar kan duren, dan kun je bij iemand die in een jaar nauwelijks achteruit gaat, niet goed meten of een medicijn effect heeft. Ieder experimenteel geneesmiddel betekent ‘hoop’. Hoop op meer tijd, voor wie geen tijd te verliezen heeft. Daarom willen we dat zoveel mogelijk mensen die meedoen aan een onderzoek het middel ook daadwerkelijk krijgen. Tegelijkertijd zijn gecontroleerde Leonard van den Berg, coördinator ALS Centrum Nederland, over hoe belangrijk het is dat patiënten meewerken aan de onderzoeken. onderzoeken, waarbij je het effect van een middel meet ten opzichte van mensen die het niet krijgen, essentieel. Gelukkig leidt de schaalvergroting die met TRICALS wordt bereikt ertoe dat we de placebogroep zo klein mogelijk kunnen houden. Waar de verhouding voorheen één op één was, krijgen nu al twee mensen het medicijn ten opzichte van één persoon die een placebo krijgt. We kunnen ook steeds meer mensen mee laten doen aan de open label fase: dat houdt in dat iedereen die heeft meegedaan aan het onderzoek daarna ook de medicatie toegediend krijgt. Er starten op dit moment zelfs zoveel studies tegelijk, dat patiënten kunnen kiezen aan welke studie ze mee willen doen. Toch is er één ‘maar’. Wij kunnen nog zo ons best doen als het gaat om investeren in goede samenwerking. In het opzetten van een infrastructuur die het aantrekkelijk maakt om hier in Europa onderzoek te doen. In het naar Nederland halen van waardevolle onderzoeken. Maar we zijn nergens zonder de patiënten. Het succes van al die onderzoeken staat of valt bij het aantal mensen dat eraan deelneemt. Daarom is het zo belangrijk dat patiënten zich aanmelden bij TRICALS om mee te doen en zo bij te dragen aan de zoektocht naar een behandeling. We zijn er dichterbij dan ooit. Meld je aan via: tricals.org/nl/patienten of mail naar info@tricals.org 11
SAM VREUGDENHIL: JUNIOR AMBASSADEUR STICHTING ALS NEDERLAND ‘IK HEB ZIN OM DOOR
ACTIEVOERDER TEKST EN BEELD: RENS GROENENDIJK TE GAAN MET ACTIES’ Sam Vreugdenhil (13) zit in Zoetermeer op de basisschool als hij hoort dat juf Caroline Dolkens-de Veen ALS heeft. Hij houdt een spreekbeurt en maakt een werkstuk over de ziekte. Bij zijn voorbereiding op internet komt hij de actiepagina van ALS Nederland tegen. Sam wordt getriggerd door de oproep zelf een actie op te starten. De rest is ‘history’, want Sam harkte met zijn acties al zo’n 15.000 euro bijeen en is inmiddels ALS Junior Ambassadeur. We ontmoeten Sam thuis met zijn zusje Evi (10) en broertje Jim (6). Het is laat in de middag en moeder Angelique is tijdens het interview bezig met de voorbereiding van het eten. Sam zit in groep 8 van de De Paulusschool in Zoetermeer als hij te horen krijgt dat juf Caroline ernstig ziek is. “Er werd eigenlijk alleen maar verteld dat ze niet meer kwam omdat ze ALS had, een spierziekte. We kregen er geen uitleg bij dat een voor een je spieren uitvallen en dat je er gewoon aan dood gaat.” Loterij Sam organiseert als eerste actie een loterij waarmee hij meer dan 2.000 euro ophaalt. “Ik kreeg veel sponsors voor de loterij door te mailen naar bedrijven en via mijn Facebook pagina Sam Vreugdenhil - SASA - Junior ambassadeur ‘ALS we het leven vieren’. In het Stadshart van Zoetermeer zijn we langs winkels gegaan. De prijzen kwamen van alle kanten binnen. Als hoofdprijs had ik een zitzak en een cadeaukaart van een restaurant. Er was een bedrijf dat in één keer de opbrengst van de loterij verdubbelde.” Bedankje Het zou leuk zijn als ik in mijn leven meemaak dat er een medicijn tegen ALS wordt uitgevonden. Actiepagina De familie Vreugdenhil heeft net een coronabesmetting achter de rug. Sam legt uit dat corona niet te vergelijken is met ALS. “Je hoort geen nieuwsberichten dat er een piek is in het aantal mensen dat ALS krijgt. Het zou leuk zijn als ik in mijn leven meemaak dat er een medicijn tegen ALS wordt uitgevonden.” Sam komt bij het verzamelen van informatie voor zijn spreekbeurt op de website van Stichting ALS Nederland. “Ik las: ‘Maak hier je eigen actie aan’ en vroeg aan mijn moeder of ik dat mocht doen. Dat kon als ik mijn werkstuk af had. Ik maakte de actiepagina alsacties.nl/sasa aan waar je op kon doneren. We gingen een paar dagen later naar opa en oma, dat weet ik nog heel goed. Daar kreeg ik vijf euro van en ook van papa. Ik keek na het eten en toen stond de teller al op 300 euro. Als het voor iets onnozels was, was het vast niet zo hard gegaan. Voor een goed doel is het anders. Ik kreeg veel goede reacties en complimenten en daardoor kreeg ik zin om door te gaan.” 13 Na het overlijden van juf Caroline in oktober 2020 rijdt de rouwauto langs het schoolplein. Ook Sam is uitgenodigd om bij dat afscheid te zijn. Kees, de man van juf Caroline, stapt uit om hem te bedanken voor zijn inzet. Later schrijft Kees op de actiepagina van Sam: “Dankjewel voor het voortzetten van jouw actie. Ik weet zeker dat mijn lieve Caroline (juf Caroline) zo ontzettend trots op je zou zijn. En natuurlijk ben ik dan ook heel erg trots, want ik weet als geen ander dat deze verschrikkelijke ziekte de wereld uit moet.” Sam organiseert in 2021 met veel succes nog een loterij en verkoopt bloemzaadjes. Zusje Evi is de assistente van Sam bij de loterij, door lootjes te verkopen aan de deur, te helpen bij de trekking van de loterij en het versturen van de prijzen. Zijn ALS-actiepagina staat nog open, maar Sam doet even rustig aan. “Nu eerst even de focus op school”, zegt moeder Angelique tactisch vanuit de keuken. “Een bingo lijkt me wel een leuk idee”, zegt Sam hard lachend. Kom ook in actie en word onderdeel van de oplossing voor ALS! Check als.nl/wat-kun-jij-doen voor meer informatie of mail naar acties@als.nl.
‘De partner overeind houden is van groot belang’ Bij dementie denken de meeste mensen aan geheugenverlies. Maar daar hebben mensen met frontotemporale dementie (FTD) juist weinig last van. Wel van veranderingen in gedrag en problemen met taal en spraak. FTD komt bij mensen met ALS best vaak voor. Daarom screent het ALS Centrum elke patiënt op FTD. “Als je weet dat het speelt, kun je erop anticiperen”, zeggen neuroloog Michael van Es en revalidatiearts Esther Kruitwagen van het UMC Utrecht.
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS BEELD: ERIK KOTTIER 15 5 tot 10 procent van de mensen met ALS heeft FTD. Dat lijkt mee te vallen. “Bij die 5 tot 10 procent kunnen we het met zekerheid vaststellen”, nuanceert Michael. “Daarnaast is er een grote groep – ongeveer de helft van de mensen met ALS – die het een beetje heeft. Ze voldoen niet aan alle diagnostische criteria, maar hebben wel een aantal kenmerken. En meestal ontwikkelen die kenmerken zich in de loop van het ziekteproces verder.” Veranderingen in gedrag Typerend voor FTD zijn de veranderingen in gedrag en de problemen met taal en spraak. “Het taalbegrip kan bijvoorbeeld verdwijnen”, legt Michael uit. “Dan weten mensen niet meer wat bepaalde woorden betekenen. Het kan ook zijn dat ze moeite krijgen met de structuur van taal. Dan raakt de grammatica zoek.” Maar de meeste mensen met ALS hebben de gedragsvariant van FTD. “Dan lijken mensen een andere persoonlijkheid te ontwikkelen. Ze worden anders dan ze eerst waren. Ze tonen geen initiatief meer, ze hebben geen interesse meer in hun hobby’s of geen aandacht meer voor de persoonlijke hygiëne. Of ze laten ontremd gedrag zien. Ze zeggen rare dingen, spreken vreemden aan op straat of worden agressief.” De zorglast wordt met FTD erbij nog groter. Een blik van herkenning Michael en Esther horen het partners van mensen met ALS regelmatig zeggen: “Dit is mijn man of vrouw niet meer.” “Daarom geven wij veel voorlichting”, vertelt Esther. “Het is van groot belang dat partners weten dat het veranderde gedrag door de ziekte komt. We zien vaak een blik van herkenning. Want partners merken al langere tijd een gedragsverandering. Het kan enorm
“Het is van groot belang dat partners weten dat het veranderde gedrag door de ziekte komt.” geruststellend zijn om te horen dat het erbij hoort. Ook als het kleine dingen zijn. Dat iemand opeens gek op zoetigheid is bijvoorbeeld.” 16 Meer dan de fysieke beperking De symptomen van FTD werden lang onvoldoende herkend bij mensen met ALS. “Als iemand door ALS moeite heeft met praten, vergeef je het hem dat zinnen kort zijn”, vervolgt Michael. “Maar als het vermogen om langere zinnen te maken weg is, gaat het om iets anders. Dan is het meer dan de fysieke beperking.” Dat kan ook gelden voor iemand die zijn hele leven heeft gevoetbald, maar dat door ALS niet meer kan. “Het is heel invoelbaar dat iemand dan niets meer van voetbal wil weten. Maar als je dóórvraagt, blijkt dat het verdergaat. De interesse is gewoon weg. En dat heeft een andere oorzaak.” Typerend zijn de veranderingen in gedrag en de problemen met taal en spraak. Communicatie aanpassen Waarom is het zo belangrijk om dit onderscheid te maken? “Als je weet dat het speelt, kun je dat meenemen in de begeleiding en erop anticiperen”, zegt Esther. Dat is voor iedereen prettig, voor de mensen met ALS zelf, hun naasten én de professionals. ALS is een ingewikkelde aandoening, met veel beslismomenten. “Mensen die talig zijn aangedaan, kunnen gesprekken daarover vaak niet meer volgen. Daar moet je je communicatie dus op aanpassen. Of iemand kan door de FTD niet meer goed vooruitdenken en geen oorzaak en gevolg zien. Dan is het moeilijk om een besluit te nemen. Maar in een acute situatie kunnen ze dat wél. Dat zegt iets over hun bekwaamheid. Dat moeten we goed uitleggen, niet alleen aan de patiënt en de naasten, maar ook aan de huisarts, de thuiszorg en mensen uit bijvoorbeeld het palliatieve netwerk.” Empowerment van de partner Het ALS Centrum heeft daarom veel laagdrempelig voorlichtingsmateriaal gemaakt. Met filmpjes over allerlei thema’s. “Zodat we iedereen kunnen voorlichten”, aldus Esther. “Anders ontstaan lastige situaties en dat is belastend voor de naasten. Zij kunnen niet al die voorlichting doen, daar moeten wij bij helpen.” Want de partner overeind houden is van groot belang. “Partners hebben sowieso de neiging om zich weg te cijferen als hun man of vrouw ALS krijgt. Dat is heel logisch, ze zijn heel loyaal. Maar beter is het om toch al vroeg je grens aan te geven. De zorglast van ALS is groot, met FTD erbij wordt die nog groter. Wij ondersteunen de empowerment van de partner. Want daardoor blijft er meer rust in huis. Dat is beter voor patiënt én naaste.” Beperkt ziekte-inzicht “Hier ligt een belangrijke taak voor de zorgverlener”, zegt Michael. “Ook omdat een patiënt met ALS door de FTD beperkt ziekte-inzicht heeft. Dan loop je het risico dat je dingen mist. Zeker als de partner zich klein maakt en ook niet aangeeft dat het slechter gaat.” “Precies”, besluit Esther. “Daarom staat een heel team voor de patiënt en de naasten klaar. Niet alleen artsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten, maar ook maatschappelijk werkers en psychologen. Mensen met wie ze makkelijk contact kunnen zoeken en bij wie ze altijd hun verhaal kunnen doen.” Esther Kruitwagen, revalidatiearts van het UMC Utrecht vertelt over cognitieve en gedragsveranderingen bij ALS in deze video.
Inspiratie 4x4x48 Challenge Thomas Pothof werd in zijn vriendenkring meerdere malen geconfronteerd met ALS. Voor hem reden om in actie te komen en zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar deze ziekte. Dit deed hij door een 4x4x48 Challenge te volbrengen: 48 uur lang, elke 4 uur 4 mijl (6,4 km) rennen. Vorig jaar heeft hij met deze actie ruim 3.000 euro opgehaald en dit jaar legde hij de lat nóg hoger met een streefbedrag van 4.000 euro! Heeft hij het gehaald? Dát zie je op zijn actiepagina: alsacties.nl/actie/thomas-pothof. Jeanet ‘en weer door’ In 2018 kreeg Jeanet van Holsteijn de diagnose ALS. Ze koos ervoor de strijd aan te gaan met de ziekte en werd vrijwilliger bij ALS Westland. Sindsdien heeft ze meerdere acties gestart om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Van alles heeft ze verkocht: paaseieren, bloemstukken, puzzels, BBQ-pakketten en kerstpakketten. Laatstgenoemde kwam ze persoonlijk overhandigen bij ons op de Koninginnegracht afgelopen december. In totaal haalde ze ruim 35.000 euro op. Wat een bedrag. Jeanet, je bent een topper! Bakken voor ALS Heel Twente Bakt is een initiatief van Lia van Ligtenberg en haar partner Gerrit. Gerrit heeft ALS en om geld op te halen voor onderzoek, zijn zij Heel Twente Bakt gestart. Hun boerencakemix, appeltaartmix en pannenkoekenmix vlogen als zoete broodjes over de toonbank en brachten 8.218 euro op. Een prachtig bedrag dat ons doet vermoeden dat het heerlijke mixen waren. Heel veel dank Lia en Gerrit! Reünistenrally ‘Route du ALS’ Op zaterdag 4 juni organiseren 8 studenten van studentenvereniging Vindicat de eerste reünistenrally ‘Route du ALS’. Rond de 120 equipes zullen door de Provincie Groningen en Drenthe touren. Aansluitend op deze rally organiseren zij een veilingdiner om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen ALS. De studenten streven ernaar hier een jaarlijks terugkerend evenement van te maken en dat juichen wij van harte toe. Heel veel plezier en succes! Glazenhuis Gramsbergen Jaarlijks laten inwoners van Gramsbergen (en omgeving) zich dagenlang opsluiten in een glazen huis om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Ze voorzien de hele stad van vertier en dat op alleen shakes! Door corona liep het vorig jaar even anders maar de organisatie liet zich niet kisten. Met een online veiling, het spel ‘Ruil je rot’, een drive through en allerlei andere acties haalden zij alsnog een geweldig bedrag op. Eind december stond de teller op ruim 22.000 euro. Wow! Heel veel dank voor deze fantastische bijdrage aan onze gezamenlijke strijd tegen ALS! Kom ook in actie voor onderzoek naar ALS, check als.nl/wat-kun-jij-doen! 17 ACTIE! RESULTAAT RUIM € 35.000 BAKKEN VOOR ALS € 8.218 GRAMSBERGEN E.O. DOET HET. RUIM € 22.000
SCHENKEN EN NALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN BEELD: PRIVÉBEZIT INGRID EN WILLEM NAMEN STICHTING ALS NEDERLAND OP IN HUN TESTAMENT ‘Door ons geld na te laten, dragen wij ons steentje bij’ Ingrid Janson-Roedoe (57) en Willem Janson (75) zijn geboren en getogen Rotterdammers. Ze hebben het hart op de tong, maar bovenal een hart voor de medemens. Vorig jaar besloten zij Stichting ALS Nederland als enige erfgenaam op te nemen in hun testament. Ingrid werkt al dertig jaar in de zorg. Dit doet ze met hart en ziel. Ook haar man Willem belandde, na eerdere banen in de bouw en de bloemen, in de zorg. Willem: “Ik heb 15 jaar in de zorg gewerkt. Ik heb vaak gedacht: had ik dit maar eerder gedaan. Het is mooi en liefdevol werk. Inmiddels geniet ik al een aantal jaren van mijn pensioen.” Ingrid: “In de zorg zijn we beiden regelmatig geconfronteerd met mensen die het minder hebben dan wij.” Slopend ziekteproces Willem maakte de ziekte van dichtbij mee. “Een voormalig schoonzus van me overleed binnen twee jaar na de diagnose. Ze had het heel slecht”, vertelt hij. Ingrid: “Jaren geleden zag ik op televisie een documentaire over ALS. Het greep me heel erg aan. Ik ken zelf niemand met ALS. Maar het is zo’n verschrikkelijke ziekte. Een ziekte waar nog helemaal geen behandeling voor is. Dat slopende ziekteproces, dat vinden we heel erg. Voor veel ziektes bestaan behandelingen, maar voor ALS is er nog niets. Dat raakt ons diep. Daarom laten we alles na aan Stichting ALS Nederland, in de hoop dat ze daarmee heel veel onderzoek kunnen doen.” Zo geregeld Ingrid en Willem mailden Anja Bramsen, relatiebeheerder Schenken & Nalaten bij Stichting ALS Nederland, in augustus 2021 over hun plannen. “We vertelden Anja dat we overwogen de stichting op te nemen in ons testament. In september is ze bij ons op bezoek geweest voor een kennismaking. Dat vonden we erg fijn. Het contact dat we sindsdien met haar hebben voelt warm”, vertelt Ingrid. Volledig zeker van hun besluit was het voor Ingrid en Willem alleen nog een kwestie van regelen. Willem: “Dat was erg makkelijk. We hebben maar een half uurtje bij de notaris gezeten en toen was het geregeld.” Ingrid: “Het testament werd opgesteld aan de hand van onze wensen. Wij hebben het daarna nagelezen en getekend voor akkoord. Wij hebben hiervoor alles zelf geregeld. Maar als je wel hulp nodig hebt, dan helpt de stichting je hier graag bij.” Voor veel ziektes bestaan behandelingen, maar voor ALS is er nog niets. Dat raakt ons diep. Een voorbeeld voor anderen Ingrid: “We hopen dat er in de toekomst iets ontdekt wordt waarmee iets gedaan kan worden aan het lijden van de ALS-patiënt. Of mooier nog: waarmee ALS genezen kan worden. Er is zoveel geld nodig om iets te kunnen betekenen voor ALS-patiënten.” Om ook anderen aan te zetten om iets voor het goede doel te doen, zijn Ingrid en Willem open over hun keuze om hun geld na te laten aan Stichting ALS Nederland. “Door ons geld na te laten dragen wij ons steentje bij”, zeggen ze. “Het is misschien maar één steentje. Maar als je daarmee ook anderen kunt overhalen hetzelfde te doen, dan heb je al snel meerdere steentjes.” Meer informatie over nalaten aan Stichting ALS Nederland? Ga naar als.nl/nalaten of neem contact op met relatiebeheerder Schenken & Nalaten Anja Bramsen: a.bramsen@als.nl, 06-31 99 25 74. 19
SAMEN IETS VOOR ELKAAR KRIJGEN TEKST: BIBEJAN LANSINK, BEELD: PRIVÉBEZIT Toen hun collega Erwin de diagnose ALS kreeg, wisten zijn collega’s bij Visscher-Caravelle het meteen: ze wilden méér doen dan af en toe een kaart sturen. Hun acties leverden ruim een ton op. “Het gevoel dat je omziet naar elkaar, dat brengt zóveel positieve energie”, zegt directiesecretaresse Annemarie. “Van promotiemateriaal tot hulp bij de webpagina: Stichting ALS Nederland stond altijd voor ons klaar. Overigens kregen we ook alle vrijheid van het bedrijf. De acties hebben niet alleen veel geld opgeleverd, ze hebben ons allemáál veel gebracht.” Lees het hele interview met Visscher Caravelle op onze website: als.nl/interviews/visscher-caravelle. Puzzel mee aan een oplossing voor ALS Wordt jouw bedrijf ook onderdeel van de oplossing voor ALS? Start een actie, haal minimaal 1.500 euro op en ontvang een origineel houten puzzelstuk. Geen tijd om een actie te starten? Doneer direct 1.500 euro! Meer informatie: relatiebeheerder Bedrijven Marian van Eldik: m.vaneldik@als.nl, 06-11 45 95 11 of puzzel.alsacties.nl.
1 Online Touch