COLUMN Patiënten hebben een belangrijke rol in subsidietraject voor onderzoek Vorig jaar hebben we met al onze acties 6,2 miljoen euro opgehaald: anderhalf miljoen meer dan we hadden begroot. En 2,7 miljoen meer dan in 2020, het eerste corona-jaar. Daar zijn we ontzettend blij mee en trots op. Maar het gaat erom wat we met dat geld doen. Dat is vooral: onderzoek. Wetenschappers van over de hele wereld kunnen bij ons een aanvraag doen om hun onderzoek te laten financieren. Die aanvragen vallen in twee categorieën uiteen: driekwart van het budget gaat naar onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS, een kwart naar verbetering van de kwaliteit van leven. Ik kan je vertellen: geld besteden is nog moeilijker dan het ophalen. We willen allemaal het onderzoek financieren waarvan we hopen dat het de heilige graal is. Maar dat kun je van tevoren niet weten. We willen allemaal het onderzoek financieren waarvan we hopen dat het de heilige graal is. Wat we wél zeker weten, is dat elke subsidieaanvraag uiterst zorgvuldig wordt beoordeeld. Dat lukt niet zonder de mensen om wie het gaat. Zoals een lid van de internationale patiëntenraad het mooi verwoordde: ‘nothing about us, without us’. Daarom beslissen wij als stichting samen met de voorzitter en vicevoorzitter van patiëntenvereniging ALS Patients Connected of een onderzoeksvoorstel überhaupt het proces in gaat. Vervolgens wijzen wij twee van de vijftien leden van de Wetenschappelijke Advies Raad op basis van hun expertise aan om de aanvraag te beoordelen. Ook de Patiënten Advies Raad, die op dit moment negentien Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de besteding van het geld dat met acties en evenementen wordt opgehaald. 7 leden telt, krijgt dat verzoek. Eventuele vragen koppelen wij weer terug naar de aanvrager. Op basis van de adviezen van beide raden besluiten wij als bestuur van de stichting welk onderzoek subsidie krijgt toegekend, waarna onze Raad van Toezicht dit besluit al dan niet bekrachtigt. Tot nu toe is het ons - soms met enige moeite - steeds gelukt al het onderzoek dat we wilden goedkeuren ook te financieren. Soms staan we ervoor open om een onderzoek goed te keuren, maar voldoet de aanvraag nog niet helemaal aan de vereiste criteria. In dit geval vragen we de onderzoekers op basis van de terugkoppeling de aanvraag nog eens goed te bekijken en, daar waar mogelijk, die aan te passen. Wanneer dit gebeurt, wordt de aanvraag opnieuw ingediend en bekeken. Het is altijd een heuglijk moment als we een subsidieaanvrager kunnen bellen om te vertellen dat diens onderzoek gefinancierd gaat worden. Dat we samen met de patiëntenvertegenwoordigers tot dat oordeel zijn gekomen, geeft daarbij extra voldoening. Tot op heden is de oplossing voor ALS, PSMA en PLS nog niet gevonden maar onze bestedingen brengen ons wél een stuk dichterbij. Daarom ben ik, in de 8 jaar dat ik actief ben bij de stichting, nog nooit zo optimistisch geweest als nu. Ieder onderzoek brengt ons een stap verder. En dat is mooi, want in het vinden van een oplossing hebben we geen tijd te verliezen.
8 Online Touch Home