INTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK Klaas Kooijman overleed vorig jaar op 66-jarige leeftijd aan ALS, nog geen anderhalf jaar na de diagnose. Omdat hij de bulbaire vorm van ALS had werd ook zijn spraakvermogen al snel aangetast. Maar daarnaast werd Klaas getroffen door frontotemporale dementie (FTD). Zijn weduwe Heleen Florusse wil graag dat er meer aandacht komt voor ALS-patiënten met cognitieve problemen. We zitten aan tafel in een gezellig huis in Amsterdam-Noord. Heleen vertelt over het ziekteverloop van Klaas. “Als mantelzorger had ik graag gesnapt wat er gebeurde, want ik kreeg, zonder dat ik het wist, naast ALS te maken met nóg een ziekte. Daar heb ik ontzettend in moeten schakelen. Bij Klaas ontwikkelde de ziekte zich zo snel.” In het begin werd Heleen soms boos op Klaas. “Het was een slimme man, die plotseling niet meer wist hoe iets werkte, of hij raakte de weg kwijt. Ik was meer dan dertig jaar met hem samen en zo kende ik hem niet. Ik heb nooit geweten dat dit ook kon gebeuren bij ALS. Als eerste dacht ik dat hij door de klap van de diagnose uit balans was geraakt, dat hij kampte met verwerkingsproblemen.” 5 Als het woord dementie viel, raakte hij overstuur en werd hij boos. Muziek was zijn leven Klaas was zeer muzikaal, hij speelde onder meer tenoren sopraansax, en dwarsfluit. Heleen: “Het begon ermee dat hij geen saxofoon meer kon spelen omdat hij problemen kreeg met zijn embouchure, de lipspanning. Dat hij geen geluid meer uit zijn sax kreeg vond hij verschrikkelijk. Muziek was naast zijn werk zijn leven, hij speelde van alles in verschillende bands, Braziliaanse muziek, jazz en pop.” In maart 2020 zei de behandelend arts, nadat Klaas een vragenlijst had ingevuld, dat er sprake was van een ‘mild cognitive impairment’. Desgevraagd zei hij Klaas dat het geen dementie was, vertelt Heleen. “Klaas schreef toen op ‘geen dementie’ en onderstreepte dat. Hij wilde dat etiket niet hebben. Als het woord dementie viel, raakte hij overstuur en werd boos.”
6 Online Touch Home