Saxofoons Loslaten “Na meer dan driekwart jaar werd me duidelijk dat Klaas dementeerde, waardoor ik veel meer dingen kon loslaten en daardoor werd het voor mij weer één ziekte”, aldus Heleen. Klaas was klinisch psycholoog bij het Nederlands Jeugdinstituut en leidde onder meer projecten voor de aanpak van kindermishandeling. Door de coronalockdown moest hij van huis uit werken, wat steeds minder lukte. “In oktober 2020 kon hij niet meer gemaild worden, want Klaas stuurde soms onbegrijpelijke berichten terug. In die tijd heb ik veel overlegd met zijn werk om daar zorgvuldig mee om te gaan.” “Klaas was muziek”, aldus Heleen, “zijn saxofoons moeten niet in een koffer blijven liggen. Ik ben er nog niet aan toe om te beslissen wat we ermee gaan doen. Ze moeten wel weer bespeeld worden. Wellicht heeft een conservatoriumstudent interesse of iemand die er Braziliaanse muziek op gaat maken, zijn favoriete genre. Dat zou het allermooiste zijn.” “Het was een slimme man, die plotseling niet meer wist hoe iets werkte.” In het ongewisse laten Heleen vroeg zich in die fase af wat het toe zou voegen aan het leven van Klaas als hij zou beseffen dat hij dementeerde. Ze overlegde daarover met haar twee volwassen zoons en de psycholoog van het ALS centrum van het AMC. “Ik denk dat het voor Klaas heel goed is geweest dat we hem daarover in het ongewisse hebben gelaten, hij zou er niet beter of gelukkiger door zijn geworden. Zo’n ziekte hanteren, weten dat je spoedig dood gaat en dat je vrouw en kinderen achterlaat, is al afschuwelijk. Klaas was zeer talig, hield van taalgrappen en moest incasseren dat hij niet meer kon praten. Schrijven ging ook niet meer en met een spraakcomputer kon hij niet overweg omdat hij de functies niet snapte.” Meer aandacht voor FTD Heleen constateert dat het bij ALS dikwijls gaat over de fysieke kant van de ziekte. “Dat treft natuurlijk alle ALS-patiënten. Maar zestig tot tachtig procent van de ALS-patiënten heeft ook cognitieve problemen. Vijf tot tien procent krijgt FTD, dat is best veel. Je krijgt een ergotherapeut, een logopedist en een revalidatiearts als hoofdbehandelaar, allemaal gericht op het bewegingsapparaat. Met een psycholoog erbij zouden behandelaars en betrokkenen erop voorbereid kunnen worden dat psychische en cognitieve problemen misschien ook aan de orde zijn.”
7 Online Touch Home