REDACTIONEEL COLOFON Persoonlijke betrokkenheid Dit jaar worden zowel de Tour du ALS als de Amsterdam City Swim voor de tiende keer georganiseerd. Dat is bijzonder: uit onderzoek blijkt dat evenementen een gemiddelde levenscyclus hebben van ongeveer zeven jaar. Het zijn alleen de uitzonderlijke evenementen die uitgroeien tot een traditie. Je zou bijna vergeten dat ze allebei heel klein en particulier begonnen zijn. Met een groepje vrienden, familie of collega’s die de onmacht rond de ziekte van een dierbare om wilden zetten in daadkracht. Dat met hun initiatieven tien jaar later nog steeds elke editie ruim een miljoen euro wordt opgehaald voor de strijd tegen ALS, hadden zij nooit durven dromen. Die persoonlijke betrokkenheid is de rode draad in alle acties voor ALS. Van klein en eenmalig, tot groot en jaarlijks terugkerend. Als de nu 13-jarige Sam te horen krijgt dat zijn juf Caroline ALS heeft, besluit hij een spreekbeurt over de ziekte te houden. In zijn zoektocht naar informatie stuit hij op de actiepagina van onze stichting. Hij maakt zijn eigen actiepagina aan en weet maar liefst 15.000 euro op te halen. ‘Het zou leuk zijn als ik in mijn leven meemaak dat er een medicijn tegen ALS wordt uitgevonden’, zegt hij in het interview op pagina 12. Naast jubileumedities vieren we ook een primeur. De eerste ALS Sunrise Walk was een groot succes. Een voor de eerste keer ongelooflijk aantal van ruim 900 deelnemers liep 25 kilometer door de Utrechtse nacht en zag de zon opkomen (wat hadden we een geluk met het weer!). Stuk voor stuk mensen die iets willen betekenen voor een dierbare uit hun omgeving. Opvallend was dat maar liefst 90 procent van de deelnemers voor het eerst in actie kwam voor ALS. Wie weet groeit ook de ALS Sunrise Walk uit tot net zo’n bucketlist-traditie als de Tour du ALS of de Amsterdam City Swim. Al hopen we dat we op een dag geen geld meer op hoeven halen, omdat de wens van Sam – en zovele anderen – dan is uitgekomen. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Leonard van den Berg, Gorrit-Jan Blonk, Ingrid Brons, Michael van Es, Heleen Florusse, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Willem Janson, Ingrid Janson-Roedoe, Erik Kottier, Esther Kruitwagen Bibejan Lansink, Inge Rook, Annemarie Talen, Brenda van Veen/Trés Content Tekstbureau, Sam Vreugdenhil. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 9.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland COVER Fotograaf: Rens Groenendijk
3 Online Touch Home