15

UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS BEELD: ERIK KOTTIER 15 5 tot 10 procent van de mensen met ALS heeft FTD. Dat lijkt mee te vallen. “Bij die 5 tot 10 procent kunnen we het met zekerheid vaststellen”, nuanceert Michael. “Daarnaast is er een grote groep – ongeveer de helft van de mensen met ALS – die het een beetje heeft. Ze voldoen niet aan alle diagnostische criteria, maar hebben wel een aantal kenmerken. En meestal ontwikkelen die kenmerken zich in de loop van het ziekteproces verder.” Veranderingen in gedrag Typerend voor FTD zijn de veranderingen in gedrag en de problemen met taal en spraak. “Het taalbegrip kan bijvoorbeeld verdwijnen”, legt Michael uit. “Dan weten mensen niet meer wat bepaalde woorden betekenen. Het kan ook zijn dat ze moeite krijgen met de structuur van taal. Dan raakt de grammatica zoek.” Maar de meeste mensen met ALS hebben de gedragsvariant van FTD. “Dan lijken mensen een andere persoonlijkheid te ontwikkelen. Ze worden anders dan ze eerst waren. Ze tonen geen initiatief meer, ze hebben geen interesse meer in hun hobby’s of geen aandacht meer voor de persoonlijke hygiëne. Of ze laten ontremd gedrag zien. Ze zeggen rare dingen, spreken vreemden aan op straat of worden agressief.” De zorglast wordt met FTD erbij nog groter. Een blik van herkenning Michael en Esther horen het partners van mensen met ALS regelmatig zeggen: “Dit is mijn man of vrouw niet meer.” “Daarom geven wij veel voorlichting”, vertelt Esther. “Het is van groot belang dat partners weten dat het veranderde gedrag door de ziekte komt. We zien vaak een blik van herkenning. Want partners merken al langere tijd een gedragsverandering. Het kan enorm

16 Online Touch Home