ALS OP DE WEG TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO’S: STICHTING ALS OP DE WEG ‘EEN HULPMIDDEL IS GEEN LUXE, MAAR KWALITEIT VAN LEVEN’ Op het juiste moment beschikken over de benodigde hulpmiddelen zorgt voor een betere kwaliteit van leven. Bianca Weller en Richard Beets voorzien met hun Stichting ALS op de weg honderden ALS-patiënten per jaar van betaalbare hulpmiddelen. 8 Stichting ALS op de weg heeft als doel om mensen met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de zorgverzekeraar of het UWV. Bianca: “Soms worden hulpmiddelen aangemerkt als ‘luxe’. Onzin. Een hulpmiddel is geen luxe, maar kwaliteit van leven.” Niet achter de geraniums belanden Richard: “Het grootste gedeelte van onze hulpmiddelen heeft te maken met mobiliteit. Dat zijn dure hulpmiddelen. De kosten voor een aangepaste fiets liggen tussen de vijfduizend en achtduizend euro en een nieuwe rolstoelbus kost zo’n vijftigduizend euro. Dat kan niet iedereen betalen.” Bianca vult aan: “Een hulpmiddel betekent je sport weer kunnen beoefenen, niet achter de geraniums belanden of kunnen communiceren. Heel belangrijk, want je levert als ALS-patiënt al zoveel in. Als je ziek bent ga je er ook financieel op achteruit. Dat is de reden dat het grootste gedeelte van onze hulpmiddelen, met uitzondering van de rolstoelbussen, auto’s en bijbehorende verzekeringen, gratis uitgeleend wordt.” Het zijn de kleine dingen Bianca: “ALS is een doodvonnis. ALS-patiënten gaan continu achteruit. Het is dus belangrijk om nú te genieten. Nú herinneringen te maken. Kwaliteit van leven is niet altijd groots en meeslepend. Het zijn de kleine dingen. Het is naar een verjaardag kunnen met een rolstoelbus of samen kunnen slapen dankzij een koppelbed.” Richard: “We motiveren ALS-patiënten om vooruit te kijken en na te denken over toekomstige hulpmiddelen, zodat deze op tijd aanwezig zijn. Misschien kun je nu nog fietsen en over drie maanden niet meer. Zo gaat dat soms.” Dankzij deze aangepaste fiets kan ik volgend jaar de Mont Ventoux op tijdens Tour du ALS. Gelukkig kan ik mijn benen ook laten rusten. Het is zo de perfecte fiets om toch een sportbeleving te ervaren. Frank Bos 3FM Serious Request 2023 Met de opbrengst van 3FM Serious Request 2023, die deels naar de aanschaf van nieuwe hulpmiddelen ging, kan Stichting ALS op de weg de komende jaren nog veel meer patiënten helpen. Bianca: “We kunnen nu veel patiënten op de wachtlijst helpen. Fijn, want de vraag wordt alleen maar groter. Richard: “Nu hebben we alleen nog een wachtlijst voor de rolstoelbussen. Dankzij de fantastische opbrengst van 3FM Serious Request kunnen we echt vooruit.” Stichting ALS op de weg alsopdeweg.nl info@alsopdeweg.nl +31 (0)6 24 264 753 (Bianca) +31 (0)6 40 255 450 (Richard)
9 Online Touch Home