INTERVIEW TEKST: SANDER BOUTEN FOTO’S: LEONARD FAÜSTLE Zolang er geen behandeling is willen we ook mensen ondersteunen die nu met ALS leven. Limore Noach Directeur van Stichting ALS Nederland Twan en zijn vrouw Laura (45) waren ruim twee uur onderweg vanuit Venray naar Hoorn, waar zij de bus konden ophalen. Na de overhandiging van de sleutel, papier en een duidelijke instructie reden ze dir door naar de afsluitdijk. “Daar wilde ik altijd al eens overheen rijden”, vertelt Twan, “en ik was nu toch in de buurt. We zijn ’s morgens om negen uur vertrokken en om half acht ’s avonds waren we pas thuis. Een hele rit, maar het was het helemaal waard.” Niks meer om handen Twan kreeg in oktober vorig jaar de diagnose ALS. Sindsdien gaat hij snel achteruit: hij heeft pittige ademhalingsklachten en zit inmiddels in een rolstoel. Zijn werk als vrachtwagenchauffeur bij een grondverzetbedrijf kan hij niet meer doen. “Vroeger was ik eigenlijk altijd aan het klussen in huis. Dat gaat niet meer”, zegt Twan. “Hij heeft letterlijk niks meer om handen”, vult Laura aan, “dus is het nu nog belangrijker dat Twan mobiel kan blijven, zodat hij bijvoorbeeld familie en vrienden kan bezoeken.” Binnen een week ophalen Daarom had Laura zich aangemeld voor een aangepaste bus bij Stichting ALS op de weg. Helaas kreeg ze te horen dat ze op de wachtlijst stonden. “Dat was balen, want zoveel tijd hebben we niet meer”, vertelt Laura. Maar dan komt er opeens een e-mail. Door uitbreiding van het wagenpark is er toch een bus beschikbaar voor Twan: “Of we die binnen een paar weken konden ophalen!” 13 Gaan waar we willen De tijd die hen nog rest willen ze oon’ de normale dingen doen, die andere mensen ook doen: een restaurantje of terrasje pikken, boodschappen doen. Zonder steeds afhankelijk te zijn van anderen. “Gewoon gewoon, zeg maar”, zegt Twan, “en dat maakt de bus mogelijk.” Voor het nieuwe jaar hebben ze nog allerlei plannen. “We hebben nog een tegoedbon liggen voor een hotel, dus die gaan we sowieso gebruiken. En we willen nog een keer naar zee”, vertelt Laura. “Dat soort dingen. We hebben allebei de tijd en we kunnen nu gaan en staan waar we willen.” Hulpmiddelen via Stichting ALS op de weg Sommige hulpmiddelen regel je bij de gemeente via de Wmo, andere vraag je aan bij je zorgverzekeraar. Waar dit niet mogelijk is, kan onze samenwerkingspartner Stichting ALS op de weg vaak helpen. Stichting ALS op de weg wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland, omdat een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten één van de doelen is. alsopdeweg.nl
14 Online Touch Home