TERUGBLIKKEN EN VOORUITKIJKEN: TWINTIG JAAR ALS-ONDERZOEK De afgelopen twee decennia is er veel veranderd in de zorg, diagnostiek en het onderzoek naar ALS. We spreken professor Leonard van den Berg, die al meer dan twintig jaar aan het hoofd staat van het ALS Centrum in het UMC Utrecht, over de grootste doorbraken en wat de toekomst brengt. Wat is er veranderd in de zorg voor mensen met ALS? “Twintig jaar geleden was er nauwelijks gespecialiseerde zorg voor mensen met ALS, PSMA of PLS. Patiënten kregen hulpmiddelen vaak te laat, omdat gemeenten niet goed wisten wat ALS was en hoe snel het ziekteproces verloopt. Inmiddels hebben we 35 multidisciplinaire zorgteams in het hele land die voldoen aan hoge kwaliteitseisen. Dit zorgt ervoor dat patiënten en hun naasten beter worden begeleid en op tijd de juiste ondersteuning krijgen. Nu zegt tachtig tot negentig procent van de patiënten tevreden te zijn over de zorg die ze ontvangen.” De tijd tot diagnose is in de afgelopen jaren gehalveerd. Waarom is dat zo belangrijk? “Een snelle diagnose betekent dat mensen eerder toegang krijgen tot de juiste zorg en ondersteuning. Vroeger duurde het gemiddeld 18 maanden voordat iemand de diagnose ALS kreeg. Nu is dat acht maanden, en dat is een enorme verbetering. We zien bijna achthonderd nieuwe patiënten per jaar en zorgen ervoor dat ze binnen twee weken na verwijzing bij ons terechtkunnen. Op die dag plannen we alle onderzoeken, zodat we in de meeste gevallen direct duidelijkheid kunnen geven. Helaas kunnen we de tijd tot diagnose nog niet verder verkorten, omdat ALS vaak pas wordt
15 Online Touch Home