INTERVIEW TEKST EN FOTO: KIM VAN DE WETERING herhaalrecept nodig heb of als er iets misgaat met medicatie, dan stuur ik een berichtje en het wordt geregeld.” Inzicht en laagdrempelig contact Marlot Nugteren (29) is verpleegkundig specialist in het ALS-team van het UMC Utrecht dat Piet behandelt. Ze bekijkt de antwoorden en kan dan de zorg bijsturen. “Als ik bijvoorbeeld zie dat het spreken moeilijker wordt, stel ik bijvoorbeeld voor om een afspraak met de logopedist te maken. Doordat we de trends volgen, kunnen we sneller ingrijpen. Voor ons als zorgverleners is het fijn dat we op een laagdrempelige manier contact kunnen houden.” Chatten in de app kan over praktische zaken gaan, maar ook over klachten van somberheid of gepieker over snelle achteruitgang. “Dan kun je in contact komen met bijvoorbeeld de psycholoog of geestelijk verzorger uit het multidisciplinaire ALS-team.” Zelf houdt Piet die trends ook goed in de gaten. Handig en leuk, vindt hij: “Ik zie bijvoorbeeld hoe mijn gewicht schommelt”, hij moet lachen, “want ik leef nogal bourgondisch. Maar serieus, het is fijn om inzicht te hebben in mijn gezondheid en het ziekteverloop.” Patiëntgerichte zorg en kwaliteit van leven Daarnaast biedt de app informatie. “Als ik iets wil weten over hulpmiddelen of voeding, krijg ik via de app toegang tot relevante artikelen op bijvoorbeeld de website van het ALS Centrum.” Denk aan informatie over het ziekteverloop of over hulpmiddelen die de kwaliteit van leven verbeteren, zoals een traplift, sta-op-stoel of hometrainer. Die informatielinkjes worden door Marlot op fase en behoefte in de app gezet; wie net de diagnose heeft gekregen, ziet andere berichten dan Piet, die al jaren met PLS leeft. Piet waardeert die flexibiliteit. “Ik heb een aangepaste handbike, daar ben ik blij mee. Maar toen ik daarvoor mijn gewone driewieler moest inleveren, merkte ik dat mijn benen achteruitgingen. Via de app kan ik dan informatie vinden of tips vragen. Dat soort dingen maakt echt verschil.” Met de app heb ik altijd mijn zorgteam bij de hand. Marlot benadrukt dat de app geen vervanging is van zorg, maar een aanvulling. “Wat we doen, is de zorg afstemmen op de patiënt. Je hoeft niet vaker te komen dan nodig is en niet iedere therapeut te zien als dat niet relevant is. Voor Piet betekent het, dat hij minder vaak naar het ziekenhuis hoeft en vooral lokaal hulp krijgt. Voor een ander kan het betekenen dat we juist vaker bepaalde specialisten inschakelen.” 17 Je moet ook kunnen genieten Volgend jaar hoopt Piet een langgekoesterde droom waar te maken: een reis met zijn gezin naar Zweeds Lapland om het noorderlicht te zien. “Het is een zware ziekte, maar je moet ook kunnen genieten. En daar helpt die app ook een beetje bij.” Kwaliteit van zorg en leven Door de snelle ziekteprogressie is het van belang om vooruit te kijken als het gaat om hulpmiddelen. Veel hulpmiddelen hebben een lange aanvraagperiode. Kijk samen met uw ergotherapeut naar uw huidige situatie en wat in de (nabije) toekomst nodig gaat zijn. De website Thuis-ALS-Thuis laat op een laagdrempelige manier zien welke hulpmiddelen er zijn: thuis-als-thuis.nl MEER INFO: als.nl/patienten/hulpmiddelen of scan de QR voor een overzicht van hulpmiddelen die bij meer dan 80% van de mensen met ALS nodig zijn. Scan & vind
18 Online Touch Home