VAN SCANS TOT SAMENZIJN: TWEE TALENTVOLLE ONDERZOEK Wat als ALS in de toekomst eerder opgespoord of zelfs voorkomen kan worden? En hoe zorgen we ervoor dat mensen met ALS en hun naasten zich beter gesteund voelen in hun dagelijks leven? Neuroloog Henk-Jan Westeneng ontdekte dat de eerste tekenen van ALS al vroeg in de hersenen zichtbaar zijn. Gezondheidswetenschapper Marion Sommers-Spijkerman ontwikkelt nieuwe vormen van ondersteuning voor patiënten en hun dierbaren. In dit dubbelinterview vertellen ze over hun onderzoek en de impact daarvan. Henk-Jan Westeneng: “Ik doe veel onderzoek naar MRI-scans bij ALS. We gebruiken de MRI nu vooral om andere diagnoses uit te sluiten. In de toekomst kan dit mogelijk ook helpen om ALS eerder vast te stellen. Bij de meeste patiënten kunnen we op de eerste dag de diagnose stellen, maar bij een kleine groep lukt dat nog niet direct. Voor hen kan een MRI-scan de diagnose hopelijk sneller en zekerder maken.” 18 Veranderingen in de hersenen “We zien dat MRI kan helpen bij het opsporen van vroege veranderingen in de hersenen. Dit onderzoek staat nog aan het begin. Misschien kunnen we in de toekomst mensen identificeren met een verhoogd risico op ALS. Als er betere behandelingen beschikbaar komen, kan deze kennis helpen om eerder in te grijpen. Zo kunnen Als we weten wie kwetsbaar is, kunnen we misschien zelfs ingrijpen om de ziekte te voorkomen. we schade zoveel mogelijk beperken. Bij een specifieke groep patiënten zien we veranderingen in de hersenen tien tot twintig jaar vóór de eerste klachten. Dat betekent dat we binnen deze groep mogelijk kunnen voorspellen wie ziek gaat worden. Nu onderzoeken we of dit ook voor andere groepen geldt. Het uiteindelijke doel is om mensen op te sporen voordat ze ziek worden. Als we weten wie kwetsbaar is, kunnen we misschien zelfs ingrijpen om de ziekte te voorkomen.” Hoe verloopt mijn ziekte? “Veel mensen met ALS willen weten hoe hun ziekte zal verlopen. Ons voorspelmodel helpt om daar meer duidelijkheid over te geven. Het voorspelt niet precies hoe lang iemand nog heeft, maar het verkleint de onzekerheid. Ik had een patiënt die na de diagnose zijn baan wilde opzeggen. Het model gaf aan dat hij waarschijnlijk langzaam achteruit zou gaan. Ik adviseerde hem goed na te denken. Jaren later sprak ik hem weer, en hij was blij dat hij was blijven werken. Sommige mensen gaan juist snel achteruit. Dat nieuws is moeilijk, maar kan helpen bij het maken van keuzes. Niet iedereen wil dit weten, en dat is helemaal prima. Maar voor wie het wél wil, geeft dit model houvast.” Hoop op betere behandelingen “We hopen in de komende jaren op doorbraken in behandelingen. We testen duizenden medicijnen in het lab. Om ze beschikbaar te maken voor mensen met ALS, hebben we biomarkers nodig. Die helpen bepalen of een medicijn werkt en bij wie. Sommige medicijnen werken alleen bij een kleine groep patiënten. Met de juiste biomarkers kunnen we beter voorspellen wie baat heeft bij een behandeling. Zo krijgen mensen betere en gerichtere zorg.”
19 Online Touch Home