REDACTIONEEL COLOFON In twintig jaar is veel bereikt Bijna vijftien jaar geleden, ik werkte nog niet bij Stichting ALS Nederland, werd ik op een treinstation geconfronteerd met de spraakmakende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. Ik was volkomen overrompeld en enorm onder de indruk. Aan die campagne werkten mensen met ALS mee. Zij vertelden wie ze waren, dat ze ALS hadden en dat er geen behandeling voor ze was. Hun foto kwam pas na hun overlijden in de publiciteit. Door deze indringende campagne werd ALS in één klap op de kaart gezet. De bekendheid van ALS steeg van twintig naar negentig procent. Wat ik nu extra indrukwekkend vind van deze prestatie is, dat Stichting ALS Nederland toen nog niet zo lang bestond. Het is dit jaar twintig jaar geleden dat de organisatie werd opgericht en in eerste instantie draaide het voor een groot deel op vrijwilligers. Ons doel was van meet af aan het vinden van een oplossing voor de ziektes ALS, PSMA en PLS, het verbeteren van de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met ALS en het vergroten van de bekendheid van de ziekte om zo meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten te creëren. En daar zetten we ons nog steeds elke dag voor in. Onze stichting is inmiddels uitgegroeid tot een professionele organisatie die landelijk aandacht blijft vragen voor de ziekte en flink investeert in onderzoek naar behandeling en oorzaak én naar verbeteringen in zorg en kwaliteit van leven. Verderop in dit blad kun je lezen hoe we die bestedingen aanpakken: doelmatig, zorgvuldig, professioneel en in samenspraak met onze belangrijke partners zoals het ALS Centrum en de ALS patiëntenvereniging. Met concrete resultaten. Waaronder de eerste behandeling voor een zeldzame vorm van ALS. We begonnen twintig jaar geleden in het donker zonder uitzicht op een lichtpuntje. Dat is er nu wel. Er is nog veel te doen maar wij geloven dat als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Daarvoor is geld nodig en dus ben ik ongelofelijk trots dat Stichting ALS Nederland de nieuwe meerjarige partner is geworden van de Postcode Loterij. Dankzij deze samenwerking ontvangt de stichting nu jaarlijks een bijdrage van 600.000 euro. Veel dank aan alle deelnemers van de Postcode Loterij! Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Wim van Minkelen, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Leonard van den Berg, Sander Bouten, Anja Bramsen, Marcel Didden, Sharon van Dissel, Piet Erdbrink, Leonard Faüstle, Robert Gravekamp, Liesbeth de Groot, Maurice Korpelshoek, Tessa Lange, Bernard Muller, Limore Noach, Marlot Nugteren, Marion SommersSpijkerman, Milou Spekreijse, Robbert Jan Stuit, Brenda van Veen, Henk-Jan Westenen, Kim van de Wetering en Hanneke Zonnenberg. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Milou Spekreijse, onderzoeksarts (anios) neurologie, onderzoekt Maurice Korpelshoek Fotograaf: Kim van de Wetering
3 Online Touch Home