5

INTERVIEW TEKST: TESSA LANGE FOTO: ALS CENTRUM project relevant lijkt. Op dit punt kijken de bestuursleden nog niet naar de inhoud, maar vooral naar de basisvoorwaarden.” Wanneer alle aanvragen zijn bekeken, volgt er een overleg tussen de stichting en de patiëntenvereniging. “Samen bekijken we welke projecten voldoen aan de gestelde criteria en doorgaan naar de volgende ronde”, legt Robert uit. “We willen ook voorkomen dat we twee keer in hetzelfde investeren. Daarom kijken we of er overlap is met andere projecten. Als dat zo lijkt, laten we dat controleren door een onafhankelijke expert.” Pas als alles klopt, worden de aanvragen doorgestuurd naar de patiëntenadviesraad (PAR) en de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Hoe patiënten invloed hebben “De PAR bestaat uit ongeveer tien mensen. Wij beoordelen de aanvragen inhoudelijk”, legt Marcel uit. “Dat doen we op vier manieren: goedkeuren, goedkeuren onder voorwaarden, afkeuren, of we geven aan dat we het niet kunnen beoordelen.” Bij het beoordelen kijkt de PAR vooral naar de impact voor de patiënt. “Soms wordt er een onderzoek voorgesteld waarbij patiënten vaak moeten reizen”, zegt Marcel. “Dan vragen we ons af of de belasting voor patiënten in verhouding staat tot de mogelijke voordelen. Die balans vinden we belangrijk.” In de PAR zit veel kennis. “We hebben mensen met verschillende achtergronden, zoals psychologie of geneeskunde. Zelf werk ik in de energiewereld en ook die expertise komt soms van pas”, vertelt Marcel. “Ook hebben we een soort collectief geheugen. We herkennen aanvragen en kunnen vragen: wat is er met dat eerdere onderzoek gebeurd?” Er zijn duidelijke richtlijnen over waar de PAR vraagtekens bij mag zetten. “We kunnen bijvoorbeeld niet onderhandelen over de kosten van een promovendus”, legt Marcel uit. “Maar we kunnen wel kritisch vragen stellen over de tijdsduur van een onderzoek.” Marcel vindt het belangrijk dat onderzoekers zich bewust zijn van wie hun werk mogelijk maakt. “Het geld voor onderzoek komt voor een groot deel via sponsoracties van mensen met ALS, PSMA of PLS, hun families en vrienden”, zegt hij. “Als een project pas over tien jaar resultaten oplevert, moeten ze goed kunnen uitleggen waarom dat nodig is. Veel patiënten hebben die tijd niet.” Voor de PAR is het belangrijk om de groep met leden goed op peil te houden, maar dat is niet altijd makkelijk. “Omdat ALS zo’n heftige ziekte is, moeten we helaas soms afscheid nemen van mensen”, zegt Marcel. “Daarom hebben we een mix van patiënten en nabestaanden. Nabestaanden kunnen vaak langer meedoen, maar we blijven op zoek naar nieuwe mensen om de PAR op kracht te houden.” De stem van wetenschappelijke experts Tegelijkertijd gaat de aanvraag naar de WAR, de Wetenschappelijke Adviesraad. Deze raad bestaat uit veertien experts, waarvan zeven internationaal. De wetenschappers hebben verschillende specialisaties, zoals neurologie, celbiologie en klinisch onderzoek. “Die brede kennis is heel belangrijk”, zegt Robert. “De aanvragen die we binnenkrijgen, zijn zeer divers en gaan soms over meerdere vakgebieden. Daarom is het goed dat we experts hebben met verschillende achtergronden. Zo kunnen we ieder voorstel goed laten beoordelen.” Als er een aanvraag binnenkomt, selecteert Robert twee WAR-leden die het beste bij het onderwerp passen. De WAR-leden gebruiken een beoordelingsformulier om aanvragen te toetsen. Zij beoordelen de aanvraag volgens vaste criteria en geven een score. “Alleen projecten met een hoge beoordeling maken kans op financiering”, legt Robert uit. We willen dat het geld terechtkomt bij projecten die écht het verschil maken. Tijdens de beoordeling mogen leden van zowel de WAR als de PAR extra vragen stellen aan de onderzoekers. “We leggen die vragen voor aan de aanvrager en delen de antwoorden weer met alle betrokkenen”, zegt Robert. “Bij grote verschillen in de beoordelingen vragen we soms een derde expert om mee te kijken. We doen er alles aan om zeker te weten dat we de juiste keuze maken.” Aandacht voor vandaag én voor de toekomst Het onderzoek naar ALS heeft twee belangrijke doelen. Onderzoeken naar oorzaak en behandeling richten zich op het vinden van een genezende behandeling. Daarnaast zijn er onderzoeken naar verbeteringen in zorg en kwaliteit van leven. “Bij onderzoeken naar de verbeteringen in zorg en kwaliteit van leven kijken we hoe we het leven van mensen met ALS, PSMA of PLS zo prettig mogelijk kunnen maken”, legt Robert uit. “Dat proberen we te stimuleren, want deze onderzoeken leveren vaak sneller resultaten op die direct een verschil maken voor mensen die nu met ALS leven.” Ook Marcel merkt op dat de vraag naar onderzoeken op het gebied van kwaliteit van zorg en leven groeit. “Dat komt ook doordat veel mensen met ALS zich afvragen: wat hebben we hier nu aan? Onderzoeken naar oorzaak 5

6 Online Touch Home