REDACTIONEEL COLOFON De factor tijd Vraag onze gastcolumnist Marja Knegt punaises te plaatsen op de plaatsen waar ze geweest is op een wereldkaart, en ze zal al snel om extra punaises vragen. Reizen was haar lust en leven. Dat bleef het indrukwekkend genoeg, ook toen zij de diagnose PLS kreeg. Naarmate de tijd verstreek, waren daar telkens nieuwe hulpmiddelen voor nodig. Een enkel-voetorthese bood soelaas in minder rolstoelvriendelijke landen. Ook kamperen bleek goed mogelijk met wat improvisatietalent en aanpassingsvermogen, twee ‘hulpmiddelen’ waarover Marja van nature beschikt. Hoe de factor tijd op een heel andere manier een hulpmiddel kan zijn, namelijk voor het stellen van de diagnose PLS, legt neuroloog Michael van Es in dit nummer uit. “Hoe langer er géén aanwijzingen voor ALS zijn, hoe zekerder we kunnen zijn dat het om PLS gaat.” Dat wij sinds een paar jaar ook aandacht besteden aan de aan ALS verwante ziekten PLS en PSMA is mede te danken aan de tomeloze inzet van Jos Lotz. Zijn missie: voorkomen dat anderen net als hij, jarenlang moeten wachten voor ze de juiste diagnose krijgen. Na twaalf jaar is de door hem opgerichte Stichting PLS eind vorig jaar opgeheven. De meer dan 36.000 euro aan donaties aan Stichting PLS zijn overgedragen aan Stichting ALS Nederland. Dit bedrag zullen we besteden aan onderzoek naar het beter omgaan met gedrags- en cognitieve stoornissen als gevolg van ALS, PLS en PSMA. “Ergens heb ik toch een steen verlegd in een stroming”, zegt Jos met gepaste trots in een interview met ons in dit nummer. Hij hoopt dat die stroming wordt overgenomen. Daar kan hij op rekenen. Ik vind het ook fantastisch dat 3FM radio-dj Wijnand Speelman, nadat hij voor ons het Glazen Huis inging, besloot ambassadeur te worden voor Stichting ALS Nederland. Elk evenement voelt als een familiereünie, vertelt hij in een mooi dubbelinterview samen met zijn oma Riet, weduwe van zijn aan ALS overleden opa Wim. Dit jaar staat hij voor het eerst in runners outfit aan de start bij de Mont Ventoux. Het is niks vergeleken met de prestaties van mensen met ALS, vindt hij. “Niet in actie komen voor jezelf, maar voor de mensen na je. Dat is zó bijzonder.” Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Eva van Ofwegen, Conny van der Meijden, Femke Mennen, Sander Bouten/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Juliette Arts, Sander Bouten, Michael van Es, Leonard Fäustle, Rianna Fluttert, Marja Knegt, Marijn Kroese, Thessa Lageman, Tessa Lange, Jos Lotz, Rachelle Monsieurs, Limore Noach, Ivar Pel, Robert Roozenbeek, Riet Speelman, Wijnand Speelman, Brenda van Veen, Fons Verhoeve Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Leonard Fäustle
3 Online Touch Home