15 Ouders met ALS maken zich niet alleen zorgen over zichzelf, maar óók over hun kinderen. Logisch, want ALS heeft een grote impact op het gezin. ALS Centrum Nederland startte het project ‘ALS Parents & Kids Support’. Om ouders en kinderen beter te kunnen ondersteunen. Onderzoeker Marion Sommers en revalidatiearts Esther Kruitwagen: “Voor het welzijn van patiënten met ALS is aandacht voor het hele gezin belangrijk.” “Aan partners van patiënten met ALS vraag ik altijd: als je naar de Albert Heijn gaat, loop of ren je dan?” Vaak geven partners toe dat ze snel terug willen zijn, vertelt Esther. Ze vinden het steeds moeilijker om hun partner alleen te laten. Het is tekenend voor de impact van ALS. Ook voor gezinnen is die enorm. Toch houden ouders het vaak goed draaiende. “Ik vind het knap dat ouders al die ballen in de lucht houden. Met ‘ALS Parents & Kids Support’ willen we ze daarbij helpen.” Kinderen zijn kwetsbaar Kinderen met een ouder met ALS hebben meer kans op depressieve gevoelens en angstklachten, blijkt uit onderzoeksliteratuur. “Ze zijn kwetsbaar”, zegt Marion. “Toch is aandacht voor deze kinderen en hun ouders nog geen gemeengoed.” Terwijl daar wel behoefte aan is. “Uit Veel ouders met ALS maken zich zorgen over hun kinderen. een recent onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van naasten van mensen met ALS kwam naar voren dat veel ouders met ALS zich zorgen maken over hun kinderen. Ook in de spreekkamer horen we het terug.” “Maar minder vaak dan je zou verwachten”, vult Esther aan. “Als je er gericht naar vraagt wel. Maar uit zichzelf beginnen patiënten er meestal niet over. Misschien denken ze dat ze hiermee niet bij ons terecht kunnen.
16 Online Touch Home