REDACTIONEEL COLOFON ALS krijg je niet alleen Ik denk nog vaak terug aan wat een dochter die haar moeder aan ALS verloor eens vertelde. Om te kunnen communiceren, was haar moeder op het laatst aangewezen op een spraakcomputer. Op een gegeven moment herinnerde zij zich niet langer de stem van haar moeder zoals die was, maar alleen de universele ‘stem’ van de computer. Dit is een van de confronterende voorbeelden waar je als buitenstaander misschien niet snel bij stilstaat, maar iets waar veel kinderen met een ouder die ALS heeft, mee te maken krijgen. ALS krijg je niet alleen. Ook op de naaste omgeving heeft het veel impact. Wat de diagnose doet met (jonge) kinderen, daar was tot nu toe onvoldoende aandacht voor. De laatste tijd komt daar gelukkig verandering in. Anderhalf jaar geleden is het ALS Centrum gestart met het project ALS Parents & Kids Support om ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS beter te ondersteunen. Je leest erover op bladzijde 14. Omdat Sascha Groen en haar man Anjo op zoek waren naar een goeie manier om hun zoon en dochter uit te leggen wat ALS betekent, maar die niet vonden, besloten ze zelf iets te maken. Dat ‘iets’ werd robotje Luka. Onlangs werd ik hartelijk ontvangen bij hen thuis in Maarssen waar ze me vertelden over het project ‘Luka and the Lights’. Ik was onder de indruk van het optimisme, de gedrevenheid en energie van deze twee. Sascha is de creatieveling, die al associërend en tekenend op geweldige ideeën komt; Anjo is degene die de ideeën structureert en stroomlijnt. Samen vormen ze de perfecte combinatie. Sascha en Anjo hebben een droom: dat alle kinderen op de wereld begrijpen wat ALS precies inhoudt. Als je ziet wat ze nu al bereikt hebben, weet ik zeker dat het ze gaat lukken. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Michael van der Linde, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Sabine Beukers-van der Meer, Gorrit-Jan Blonk, Edmar van den Brandt, Ingrid Brons, Laura Cnossen, T. Dobber/UMC Utrecht, Sascha Groen, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Esther Kruitwagen, Bibejan Lansink, Yalmar van Pelt, Robert Roozenbeek, Marion Sommers, Anjo Snijders, Jacco de Vries. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 10.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSNederland Stichting-ALS-Nederland ALS Nederland stichtingalsnederland Jouw donatie is welkom! Steun onderzoek naar ALS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank!
3 Online Touch Home