INTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK Na het aanbellen bij zijn woning in Drachten duurt het even voordat er wordt opengedaan door een vertrekkende zorgverlener. Eenmaal binnen is het ook nog wachten voordat Edmar van den Brandt (58) komt aanrijden met zijn elektrische rolstoel. Dat blijkt een huzarenstukje, want Edmar stuurt door middel van kleine hoofdbewegingen, een van de nieuwste technische snufjes. Edmar schaft tijdig hulpmiddelen aan en trof tal van maatregelen om ervoor te zorgen dat hij op pad kan blijven gaan. Bij Edmar is in 2014 de diagnose progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) gesteld. Vier jaar later bleek dat deze spierziekte was overgegaan in ALS. Edmar is vrijwel geheel verlamd, maar zijn spraak is niet aangetast. Wel heeft hij permanente ademhalingsondersteuning. 5 Er is een sterke behoefte aan contacten tussen lotgenoten onderling. “Ik ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik ermee kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. Dat scheelt ongelooflijk veel energie”, legt Edmar uit. Tot oktober 2018 reed hij zelf zijn invalidenbus, nu laat hij zich rijden. “Mijn ervaring is dat het heel moeilijk is om onderweg een toilet te vinden. Bijna vier jaar geleden heb ik in één keer een stoma en een katheter laten aanleggen, zodat ik niet meer naar het toilet hoef. Daardoor kan ik zorgeloos de hele dag weg. Al dit soort maatregelen zijn een stap terug, maar zorgen er ook voor dat je weer wat verder komt met je leven. Je weet toch dat het eraan komt.” Omdat hij zich steeds vaker verslikte en op de spoedeisende hulp belandde, heeft Edmar sinds begin dit jaar een maagsonde. “Ik proef dus niets van mijn eten, maar ik heb wel voeding op natuurlijke basis. In beperkte mate eet ik nog wel voedsel dat voor mij veilig is, zoals sashimi, een Japans gerecht van verse, rauwe vis. Dat is glad en slik je zo weg. Een glaasje wijn drink ik met een rietje. Ik geniet waar ik kan van gewone dingen. Voor mij is het belangrijkste dat ik mijn leven zo normaal mogelijk kan leiden, in eigen regie.”
6 Online Touch Home