Met de besturing van zijn rolstoel is Edmar een van de eersten in Nederland. “Ik heb een Google Smart Glass bril op, die werkt in combinatie met in Duitsland ontwikkelde software van Munevo Drive. Met kleine hoofdbewegingen kan ik sturen. Maar ik kan er zelfs mijn omgevingstemperatuur mee regelen en mijn Smartphone bedienen.” Actief voor lotgenoten Edmar is op tal van fronten actief voor lotgenoten. Zo is hij lid van de patiëntenadviesraad (PAR) van patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC). “Wij vergaderen over subsidieaanvragen voor onderzoeken, beoordelen of een onderzoek nuttig is en brengen advies uit. Daarnaast doe ik mee aan projecten namens APC, onder andere de website thuis-als-thuis.nl, waar lotgenoten laten zien welke hulpmiddelen het leven toch nog zo aangenaam mogelijk maken. Ik zat ook in de stuurgroep voor het verbeteren van de kwaliteit van ALS-behandelteams.” 6 Ik ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik ermee kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. ‘Knutselmiddag’ In een verzorgingshuis in de buurt volgt Edmar dagbesteding. Het is een kleinschalige instelling met bewoners van eind 20 tot in de 90, iedereen kent elkaar. “Een keer in de week is het ‘klein café’, met een praatje, een borreltje en een hapje. Je kunt er ook knutselen”, vertelt Edmar. “Omdat ik niets met mijn handen kan, doe ik dat samen met mijn begeleider. Zo heb ik het naambord dat bij mijn voordeur hangt zelf bedacht en ontworpen. Mijn begeleider maakte het, maar we deden het helemaal samen. Het dient ook nog een doel. Door middel van communicatie moet ik duidelijk maken hoe ik het wil hebben, dat helpt ook om mijn zorgverleners te vertellen wat en hoe ik iets wil. Nu spreek ik nog goed, maar als dat straks minder wordt, gaat dat helpen.” Edmar is tevens lid van het contactteam van de APC. “Er is een sterke behoefte aan contacten tussen lotgenoten onderling. ALS-patiënten met onderliggende problematiek, zoals beademing, zijn super kwetsbaar bij besmetting door corona. Via Zoom zijn we gaan beeldbellen, waarbij ook professor Leonard van den Berg en revalidatiearts Esther Kruitwagen regelmatig aanwezig zijn om vragen te beantwoorden. Op een gegeven moment waren we met 35 mensen aan het beeldbellen en dan komt niet iedereen meer aan het woord. We splitsen de contactmomenten nu op in verschillende videobelgroepen. Mensen kunnen mij als ervaringsdeskundige bellen om hun verhaal kwijt te kunnen, vragen hoe ik de zorg heb geregeld en hoe ik omga met bepaalde gevoelens en frustraties.” Geen stress meer “Ik ben er nog niet aan toe om dood te gaan”, zegt Edmar. “Ik vind het leven nog veel te leuk, ondanks deze rotziekte. Ik heb ontzettend veel plezier, vermaak me heel goed, heb lieve mensen om me heen en een geweldig team geregeld van zo’n elf verzorgenden, die mij 24/7 helpen. Ik ben eigenlijk hartstikke druk. Dat brengt me ook weer door de coronatijd heen. Een van mijn zorgverleners heeft corona gehad, waardoor ik twee dagen in het ziekenhuis was om te kijken of ik ook corona had. Ik ben inmiddels gevaccineerd in het ziekenhuis. Het leven wordt hierdoor weer wat makkelijker.” Edmar laat zijn emoties regelmatig de vrije loop. “Ik heb die ui al helemaal afgepeld, met mijn werk, ziekte, hoe het verder moet. Dat heb ik allemaal een plekje kunnen geven, zaken geregeld voor als ik er niet meer ben. Dat geeft me rust. Ik heb geen stress meer.”
7 Online Touch Home