REDACTIONEEL COLOFON Contact is extreem belangrijk De zomer staat voor de deur en corona raakt wat op de achtergrond. We zijn blij dat we alle evenementen en acties weer op de normale manier kunnen organiseren. Als je dit leest, is Tour du ALS net geweest. Op het moment van schrijven staat de teller al op meer dan 1,5 miljoen euro aan sponsorgeld, ruim 760 deelnemers en 161 vrijwilligers. Daaronder zijn ook studenten van het ROC Midden Nederland. Op pagina 10 lees je wat zij de afgelopen jaren voor onze stichting hebben betekend. Nabestaande Morad, die zijn vader verloor aan PSMA, vertelt in dit nummer openhartig over de donkere tijd waarin zijn gezin terechtkwam. Wie de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, belandt van het ene op het andere moment in een andere wereld. Een verwarrende wereld waarin het moeilijk navigeren is. Daarom was er op 21 juni, Wereld ALS Dag, de online uitzending ‘Tijd voor ALS’, gepresenteerd door Natasja Froger. Daarmee hebben we meer licht willen laten schijnen op de verschillende fases die patiënten en hun families doormaken. De uitzending is terug te kijken op onze site. Je kunt er ook losse fragmenten bekijken en doorklikken naar thema’s waarover je meer wilt weten. Morad vertelt zijn verhaal ook om meer mensen bekend te maken met ALS, PSMA of PLS. Dat steeds meer mensen weten dat Stichting ALS Nederland bestaat, blijkt uit onderzoek dat we door merkadviesbureau Beerda lieten uitvoeren. Campagnes als ‘Geen tijd te verliezen’ dragen daar in belangrijke mate aan bij. Het is dan ook een extra kers op de taart dat deze campagne ‘Geen tijd te verliezen’ door Stichting Adverteerdersjury Nederland werd genomineerd voor ‘Beste campagne’. Ook zijn we blij dat we in de top vijf geëindigd zijn van ‘Klantvriendelijkste bedrijf van Nederland’ in de categorie goede doelen, genomineerd door Bureau MarketResponse. Het contact met jullie, patiënten, naasten, nabestaanden en al onze andere relaties, is voor ons extreem belangrijk. De top vijf positie is een opsteker die we tegelijkertijd zien als een aansporing om het nog beter te doen. Als je daar ideeën of tips voor hebt, laat het ons dan vooral weten! Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Michiel Scheeren, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Juliette Arts, Gorrit-Jan Blonk, Ingrid Brons, Morad Choukri, Laura Cnossen, Stefan Dukic, Rens Groenendijk, Lilian Herijgers, Erik Kottier, Bibejan Lansink, Michiel Scheeren, Brenda van Veen/ Trés Content Tekstbureau, Marten van der Weele/ ROC Midden Nederland. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 8.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland COVER Fotograaf: Rens Groenendijk
3 Online Touch Home