# 2 / JULI 2022 ‘Ik wil niet meer zonder de ALS Thuismeten & Is ALS al aanwezig voordat de symptomen zichtbaar worden? PhD-onderzoeker Stefan Dukic vertelt Coachen-app’ ALS-Patiënt Lilian Herijgers Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON Contact is extreem belangrijk De zomer staat voor de deur en corona raakt wat op de achtergrond. We zijn blij dat we alle evenementen en acties weer op de normale manier kunnen organiseren. Als je dit leest, is Tour du ALS net geweest. Op het moment van schrijven staat de teller al op meer dan 1,5 miljoen euro aan sponsorgeld, ruim 760 deelnemers en 161 vrijwilligers. Daaronder zijn ook studenten van het ROC Midden Nederland. Op pagina 10 lees je wat zij de afgelopen jaren voor onze stichting hebben betekend. Nabestaande Morad, die zijn vader verloor aan PSMA, vertelt in dit nummer openhartig over de donkere tijd waarin zijn gezin terechtkwam. Wie de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, belandt van het ene op het andere moment in een andere wereld. Een verwarrende wereld waarin het moeilijk navigeren is. Daarom was er op 21 juni, Wereld ALS Dag, de online uitzending ‘Tijd voor ALS’, gepresenteerd door Natasja Froger. Daarmee hebben we meer licht willen laten schijnen op de verschillende fases die patiënten en hun families doormaken. De uitzending is terug te kijken op onze site. Je kunt er ook losse fragmenten bekijken en doorklikken naar thema’s waarover je meer wilt weten. Morad vertelt zijn verhaal ook om meer mensen bekend te maken met ALS, PSMA of PLS. Dat steeds meer mensen weten dat Stichting ALS Nederland bestaat, blijkt uit onderzoek dat we door merkadviesbureau Beerda lieten uitvoeren. Campagnes als ‘Geen tijd te verliezen’ dragen daar in belangrijke mate aan bij. Het is dan ook een extra kers op de taart dat deze campagne ‘Geen tijd te verliezen’ door Stichting Adverteerdersjury Nederland werd genomineerd voor ‘Beste campagne’. Ook zijn we blij dat we in de top vijf geëindigd zijn van ‘Klantvriendelijkste bedrijf van Nederland’ in de categorie goede doelen, genomineerd door Bureau MarketResponse. Het contact met jullie, patiënten, naasten, nabestaanden en al onze andere relaties, is voor ons extreem belangrijk. De top vijf positie is een opsteker die we tegelijkertijd zien als een aansporing om het nog beter te doen. Als je daar ideeën of tips voor hebt, laat het ons dan vooral weten! Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Michiel Scheeren, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Juliette Arts, Gorrit-Jan Blonk, Ingrid Brons, Morad Choukri, Laura Cnossen, Stefan Dukic, Rens Groenendijk, Lilian Herijgers, Erik Kottier, Bibejan Lansink, Michiel Scheeren, Brenda van Veen/ Trés Content Tekstbureau, Marten van der Weele/ ROC Midden Nederland. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 8.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland COVER Fotograaf: Rens Groenendijk
INHOUD 04 ALS THUISMETEN & COACHENAPP ALS-patiënt Lilian Herijgers heeft veel steun aan ergotherapeut Ethel Borggreven. 09 ALS-PATIËNT MICHIEL SCHEEREN ROEPT OP “Wil je een actie starten? Twijfel niet. Doe het gewoon.” 10 STUDENTEN ROC MIDDEN NEDERLAND ZETTEN ZICH IN “Je bent bezig met een maatschappelijk doel. Samen met de mensen om wie het gaat.” 3 14 DE VADER VAN MORAD CHOUKRI OVERLEED AAN PSMA “In de Marokkaanse cultuur is praten over ziekte niet gebruikelijk.” 16 BETER INZICHT IN WAT ALS IN DE HERSENEN DOET PhD-onderzoeker Stefan Dukic: “Met een EEG kun je per milliseconde meten wat er in de hersenen gebeurt.” Steun onderzoek naar ALS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
INTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK LILIAN HERIJGERS HEEFT STEUN AAN REVALIDATIECENTRUM ‘IK WIL NIET MEER ZONDER DE ALS THUISMETEN & COACHEN-APP’ Drie jaar geleden stond Lilian Herijgers (39) op de cover van dit magazine. Ze vertelde toen onder meer over de moeizaam tot stand gekomen ALS-diagnose na de geboorte van haar zoontje. In de tussentijd zijn allerlei lichamelijke functies langzaam maar zeker achteruit gegaan. Lilian heeft veel steun aan ergotherapeut Ethel Borggreven van revalidatiecentrum Revant in Breda, die Lilian over hulpmiddelen adviseert, aanvragen regelt en praktische problemen met haar bespreekt. Lilian is vandaag vanuit haar woonplaats Zundert naar Breda gekomen om wat dingen met Ethel te overleggen. Haar moeder reed de rolstoelauto, een aangepaste Volkswagen Caddy. Ethel is lid van het multidisciplinair ALS-behandelteam van Revant. Ze volgt de conditie van Lilian al twee jaar met behulp van de De app geeft meer gerichte hulpvragen, en dat is heel positief. ALS-App De ALS Thuismeten & Coachen app voor mensen met ALS, PSMA en PLS is ontwikkeld in een samenwerking tussen het UMC Utrecht, ALS Patients Connected, Spierziekten Nederland en Philips VitalHealth. Het UMC Utrecht en Stichting ALS Nederland financieren de app. De landelijke uitrol naar ALS-behandelcentra in 2020 werd mede mogelijk gemaakt door ZonMw, een financieringsorganisatie voor innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg. ALS Thuismeten & Coachen-app. Bij Lilian wordt de spraak moeizamer, gaat het lopen steeds moeilijker en het functioneren van handen en armen gaat achteruit. Lilian: “Ik beantwoord iedere week op maandag vragen via de app over hoe het met me gaat en ik geef op wat mijn gewicht is. Een keer per maand krijg ik de ALS-lijst met een 12-tal vragen. Ethel kijkt dan of er wijzigingen zijn en houdt het ziekteverloop t grafieken bij. Via de app krijg ik dan input en eventueel maak ik een afspraak om naar Revant te komen voor nader overleg.” Nieuwe manier van werken Ethel: “De ALS-app betekende voor ons een heel nieuwe manier van werken. Het geeft meer gerichte hulpvragen, en dat is heel positief. Sommige ALS-patiënten hebben bij het invullen van de app echter de neiging om aan te geven ‘het gaat nog wel’. Ik kan aan de score via de app bijvoorbeeld zien dat de handfunctie achteruit gaat, 5
6 maar bij een persoonlijke ontmoeting zie ik dat veel eerder en kan ik armondersteuning ter sprake brengen. Het is nog een leerproces om dat optimaal af te stemmen. Voor Lilian is het heel prettig dat ze niet om de paar weken langs hoeft te komen.” Lilian vult aan: “Ik wil niet meer zonder deze app.” Off the road Lilian wilde graag een stoere elektrische rolstoel waarmee ze zich ook door wat ruiger terrein – off the r – kon voortbewegen. Ethel had er een hard hoofd in, maar regelde met de leverancier dat Lilian een proefrit op een binnenterrein van het revalidatiecentrum kon maken. Lilian: “Ik kwam door de proefrit tot de conclusie dat die rolstoel niet geschikt voor mij was, wat ik heel jammer vond. Ethel had ook een proefrit geregeld met een alternatieve rolstoel, die ze beter bij Lilian vond passen, en die is het geworden. Zorgunit geplaatst In 2019 is er een zorgunit aan de eengezinswoning in Zundert geplaatst; het zoontje van Lilian slaapt in een aangepaste garage. “We hebben van ons huis een bungalow gemaakt, want boven kan ik niet meer komen. De hulp help ik met opruimen boven via Facetime en het is ook handig als mijn man boven iets zoekt en ik denk te weten waar het ligt.” In huis maakt Lilian gebruik van een zogeheten trippelstoel, in hoogte verstelbaar. “Ik trippel er alleen niet zo mee. Ik gebruik hem hoofdzakelijk in de keuken. Binnen loop ik met een rollator. Ik heb net semiaangepaste schoenen gekocht met steunzolen. Daarvoor moet ik wel een eigen bijdrage betalen. Een Obi-robot helpt me bij het eten, maar niet alles blijft op de lepel liggen. Sla en ook lasagne lust ‘ie niet, wel nasi of pasta”, grapt Lilian. Ze drinkt altijd met een rietje en bespreekt nu met Ethel de aanschaf van een nieuwe aangepaste drinkbeker. Lilian is vaak op zoek naar snufjes: “Ik heb een Apple Watch met valdetectie. Als ik val belt ‘ie automatisch een SOS-contactpersoon en geeft automatisch de locatie . Als die niet opneemt schakelt de telefoon door naar 112. Ethel: “Lilian is daar heel handig mee. Wij kunnen zo ook van elkaar leren, een leuke wisselwerking.” Prentenboekje Ethel: “Voor sommige hulpmiddelen is een vergoeding mogelijk en voor andere weer niet. De ene aanvraag loopt via de gemeente en de andere via de verzekering. Wij weten de weg in de wereld van voorzieningen en als we hem niet weten, vinden we hem uit. Logisch is het allemaal niet, want waarom moet je voor een trippelstoel bij een zorgverzekeraar zijn en voor een rolstoel bij de WMO van de gemeente?” Lilian heeft een boekje met prenten en verhaaltjes op rijm geschreven, ‘Lama Luna en Karel Kievit’, voor kinderen van 2 tot en met 7 jaar. Lama Luna beleeft avonturen over heel de wereld, maar ontdekt dat de fijnste plek eigenlijk gewoon thuis is. Lilian maakte het voor haar zoontje. “Het gaat niet over ALS, maar vertelt mijn levensverhaal. Ik ben de lama en mijn man is Karel Kievit.” Illustrator Hanneke van Caam maakte de prenten. Voor elk verkocht boekje gaat € 1 naar Stichting ALS Nederland. Meer info op Leefalslili.nl
COLUMN Een unieke samenwerking Deze maand heb ik acht jaar het voorrecht om directeur te zijn van Stichting ALS Nederland. In die acht jaar hebben we veel tijd gestoken in de samenwerking met het ALS Centrum en Patiëntenvereniging ALS Patients Connected. Onze gezamenlijke missie is het vinden van een oplossing voor ALS, PSMA en PLS. Binnen die samenwerkingsdriehoek nemen we allen een onafhankelijke positie in en voorzien we elkaar van advies. Dat gaat niet altijd zonder slag of stoot. Om begrip te krijgen én te houden voor elkaars positie is het essentieel dat we regelmatig bij elkaar komen. Dat doen de drie organisaties elke maand. Daarnaast komen het bestuur van de patiëntenvereniging, de medewerkers van het ALS Centrum en ons hele managementteam twee keer per jaar samen voor een heisessie. Kracht door samenwerking Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de unieke samenwerking tussen patiënten, onderzoekers en fondsenwervers in Nederland. bovenaan deze driehoek. Iedere keer als ik met Vincent Cornelissen, voorzitter van ALS Patients Connected, of een andere patiënt spreek, grijpt het me weer aan als ik zie hoezeer patiënten worden getroffen door die rotziekte. Ook in mijn naaste omgeving kreeg iemand bijna 2 jaar geleden de diagnose ALS. Dat raakt mij enorm. Wij zijn als stichting de facilitaire partij en kunnen nooit genoeg luisteren en proberen ons te verplaatsen in hun lot. Ik kan er verdrietig van worden als ik op een bijeenkomst ben waar eerst de ziekenhuisdirecteur, dan een ambtenaar, dan een bedrijf en als laatste de patiënt aan het woord komt. Sinds 2016 hebben we in totaal bijna 25 miljoen euro besteed aan onderzoeksprojecten. Projecten die ons dichter bij een oplossing voor ALS brengen én de kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten verbeteren. Want zolang die oplossing er nog niet is, vinden wij dat net zo belangrijk. Internationaal behoren we daarmee tot de top. Voor een klein land als het onze is dat iets om trots op te zijn. Dit intensieve contact heeft geresulteerd in een unieke samenwerking tussen patiënten, onderzoekers en fondsenwervers die ik nergens anders in de wereld ben tegengekomen. In België bijvoorbeeld zijn de patiëntenvereniging en de stichting één. Ik denk dat onze kracht erin schuilt dat we onderling onafhankelijk zijn. De patiëntenvereniging staat niet voor niets Maar we blijven ambitieus. Voor 2022 hadden we ons in 2019 als doel gesteld om tien miljoen of meer op te halen. Dat is, als gevolg van corona, helaas niet gelukt. Maar als ik zie hoe snel we de lijn naar boven weer hebben gevonden - van 3,5 miljoen in 2020 naar 6,2 miljoen afgelopen jaar - zitten we op de goede weg. We doen er alles aan de ‘double digits’ op korte termijn wél te halen. 7
Kalender 2022 EVENEMENTEN JULI TOT EN MET DECEMBER Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement, ruim 40.000 deelnemers van over de hele wereld Waar: Nijmegen Wanneer: dinsdag 19 juli tot en met vrijdag 22 juli Meer weten: devierdaagsesponsorloop.nl/goed-doel/stichting-als Nabestaandendag Wat: een informele bijeenkomst voor partners en familieleden van mensen overleden aan ALS, PSMA of PLS Waar: Kasteel Montfoort/De Heeren van Montfoort Wanneer: woensdag 2 november Meer weten: als.nl/nabestaandendag 8 ALS-Hierdaagse Wat: wandelevenement, waar je wilt, wanneer je wilt en met wie je wilt Waar: heel Nederland Wanneer: ddinsdag 19 juli tot en met vrijdag 22 juli Meer weten: alsacties.nl/project/als-hierdaagse-2022 New York City Marathon Wat: hardloopevenement, de ultieme droom van menig marathonloper Waar: New York City Wanneer: zondag 6 november Meer weten: alsrunners.nl A Local Swim Westland Wat: zwemevenement, laagdrempelig en recreatief, voor het hele gezin Waar: Westland Wanneer: zaterdag 6 augustus Meer weten: westland.alocalswim.nl Patiënten en Naastendag Wat: een informatieve bijeenkomst voor patiënten en hun naasten waar de laatste stand van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS besproken wordt Waar: Postillion Hotel Bunnik Wanneer: zaterdag 19 november Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag Naast deze Amsterdam City Swim Wat: zwemevenement, hét sportieve spektakel in onze hoofdstad Waar: Amsterdam Wanneer: zondag 28 augustus Meer weten: amsterdamcityswim.nl evenementen vinden er het hele jaar door nog meer leuke acties en evenementen plaats. Meer weten? Ga naar als.nl/evenementen of volg ons op Social!
INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN BEELD: PRIVÉBEZIT ACTIEPLATFORM ALSACTIES.NL TWIJFEL NIET DOE HET GEWOON In april 2021 kreeg Michiel Scheeren (62) de diagnose ALS. Als geen ander weet hij hoe belangrijk het is om in actie te komen tegen deze ziekte. Daarom zet hij zich als bestuurslid in voor de patiëntenvereniging ALS Patients Connected en doet hij regelmatig mee aan acties. Wanneer de diagnose ALS in het voorjaar van 2021 valt schrikt Michiel: “Je beseft dat het heel serieus is. Maar je weet ook dat het verloop voor iedereen anders is. Bij mij ontstond er zoiets van: ‘het is zoals het is’. We gaan er het beste van maken. Maar ook voor mijn vrouw en dochters is de impact groot en heftig. We zullen er samen mee moeten gaan dealen.” Klein of groot, iedereen kan hier zijn actie starten. De urgentie is hoog “De urgentie van onderzoek naar ALS is hoog”, benadrukt Michiel. “Er is nog helemaal geen genezend of afdoende remmend medicijn. De overheid financiert geen ALS-onderzoek, dus bijna alle onderzoeken worden bekostigd vanuit particuliere initiatieven.” En als het gaat om particulier initiatief dan zit Michiel zelf ook niet stil. Naast zijn werk voor de patiëntenvereniging, zet hij zich ook op sportieve wijze in voor Stichting ALS Nederland. Michiel is een fervent racefietser en mountainbiker. Toen zijn dochter in april 2021 voorstelde mee te doen aan Tour du ALS was hij meteen enthousiast. Met een team van 45 man gingen ze dat jaar ‘de kale berg’ op. “Het was geweldig. Het doet wat met je als je ziet hoeveel mensen zich voor je mobiliseren. Je bent geroerd en dankbaar. We hebben het maar mooi geflikt. Blijdschap, plezier en verbroedering overheersten.” Een vernieuwd actieplatform Begin mei vernieuwde Stichting ALS Nederland hun actieplatform: alsacties.nl. “Een briljant initiatief”, aldus Michiel. “Klein of groot, iedereen kan hier zijn actie starten.” Naast geld ophalen, zorgt het vernieuwde platform ook voor meer aandacht en bekendheid voor de ziekte. Michiel: “Cruciaal. Er is nauwelijks aandacht voor op televisie bijvoorbeeld. Dat moet veranderen, zodat de politiek en de maatschappij ziet dat er niet alleen onderzoek nodig is voor bekende ziektes, maar ook voor ALS.” Het vernieuwde actieplatform zorgt volgens Michiel voor een wij-gevoel: “Je bent niet alleen. Alle bijdragen tellen mee. Wil je een actie starten? Twijfel niet. Doe het gewoon.” En als iemand weet hoe je die opgestarte actie promoot is het Michiel, expert in marketing en strategie, wel: “Communiceren! Maak duidelijk waarvoor je het doet en geef aan dat dit de enige manier is om ALSonderzoek te kunnen bekostigen. Maar benoem ook het positieve. Bijvoorbeeld hoe leuk het is om aan een actie mee te doen.” 9 ALS-patiënt Michiel Scheeren roept op: start een actie!
INTERVIEW TEKST: BIBEJAN LANSINK BEELD: STICHTING ALS NEDERLAND Evenementen Stichting ALS Nederland zijn perfecte leerschool voor studenten Het begon met één aftermovie voor Tour du ALS van 2017. Nu zetten jaarlijks tientallen studenten en medewerkers van Creative College (onderdeel van ROC Midden Nederland) zich in voor evenementen van Stichting ALS Nederland. Coördinator Marten van der Weele vertelt waarom. en groepje mensen getooid met lampjes, wandelend door de maanverlichte Utrechtse nacht. De gigantische zon die opkomt en de horizon goudgeel kleurt. Uitgelaten en uitgeputte deelnemers die zich bij de finish verzamelen. De mooie beelden van de allereerste Sunrise Walk in maart dit jaar werden gefilmd en gemonteerd door studenten van de opleiding Audiovisueel Specialist van Creative College. Studenten Event Management hielpen als vrijwilliger mee. Het was een ontzettend tof evenement, zegt Marten van der Weele - die er altijd bij is als zijn studenten worden ingezet. “Ik was onder de indruk van hun prestaties. Een hele nacht buffelen met een camera op je schouder is best pittig als je net 18 bent.” Perfecte leerschool Sinds hij in 2017 door vrijwilligers van Tour du ALS werd benaderd of ‘zijn’ studenten de aftermovie wilden maken, is Marten de enthousiaste aanjager van alles wat het Creative College voor Stichting ALS Nederland doet. Van sponsoracties tot promo-video’s die in de studio op school worden opgenomen. “Ik wist einig van de ziekte, maar na die eerste Tour was ik om. Ik wilde me heel graag inzetten voor dit doel.” Zijn collega’s wist hij ook te enthousiasmeren. Het is belangrijk om je als school in te zetten voor de maatschappij, maar er is ook een directe link met onze opleidingen, legt hij uit. “Een event is niet alleen ‘feest’ en ‘vreugde’ en festivals. Tour du ALS is in feite een groot sportevenement - met een goed doel eraan gekoppeld. Dat maakt het voor studenten Podium- en Evenemententechniek of aankomende videotechnici de perfecte leerschool. Die moeten er wel mógen leren.” Je bent bezig met een maatschappelijk doel. Samen met de mensen om wie het gaat. De horeca crew van ROC Midden Nederland. Om Marten en het ROC te bedanken voor hun tomeloze et ontvingen ze een origineel houten ALS-puzzelstuk. Dat wil zeggen: fouten kunnen maken. Dingen uit kunnen proberen. Daar geeft de stichting ze alle ruimte voor. Studenten mogen de volledige vrijwilligersdag voorafgaand aan de ‘Tour’ organiseren. Daarin worden ze intensief begeleid door mensen van de stichting. Marten: “Het is een erg professionele organisatie, dat helpt.” Als ze dan uiteindelijk op de Mont Ventoux staan voelen de studenten wel de druk: dit is voor het echie. “Dan gaan ze er ook helemaal voor.” 11
Performance georganiseerd in coronatijd. “ALS-patiënten waren als gevolg van corona dubbel geïsoleerd. En onze studenten konden niet optreden. Zij hebben door heel Nederland bij patiënten in hun tuin hun voorstelling gespeeld. Dat was fantastisch! Eén van hen was zo enthousiast dat hij, toen de theaters weer open gingen, naar een dinershow is gekomen met zijn familie.” Docenten en directeuren fietsen mee De afgelopen jaren zijn al meer dan vijftig studenten meegegaan naar Frankrijk. Voor de aftermovies, de interviews onderweg, maar ook de techniek op he podium. Dit jaar doen voor het eerst horeca-studenten mee en fietst een groot team van docenten en directeuren van ROC Midden Nederland mee. Extra bijzonder is dat het om evenementen gaat waar ook patiënten en hun familie en vrienden aanwezig zijn, zegt Marten. Etoile international Marten is oprichter van een vereniging voor internationale theaterprojecten voor studenten in heel 12 Europa: Etoile international. Onder buitenlandse studenten probeert hij ALS ook meer onder de aandacht te brengen. “Ik kom regelmatig in Frankrijk: het valt me op dat de ziekte daar veel minder bekend is dan bij ons.” Een indirect compliment voor de stichting en een bewijs dat al die evenementen zin hebben, vindt hij. Als het aan hem ligt blijven de studenten zich inzetten totdat er “We geven studenten vooraf goede voorlichting: wat houdt de ziekte ALS in? Wat kun je verwachten, waar moet je rekening mee houden? Het leidt ertoe dat ze extra hun best doen, een stapje extra zetten. En ja, regelmatig zie ik wel ergens een traan vallen.” Een ander succesvol project was de ‘Theatershow aan huis,’ door studenten van de Academie voor Theater een oplossing is gevonden. “Het is goed voor de saamhorigheid. Je bent bezig met een maatschappelijk doel. Samen met de mensen om wie het gaat. En je doet er ervaring en contacten op waar je je verdere loopbaan profijt van hebt: hoe mooi kun je het hebben?” Puzzel mee aan een oplossing voor ALS Met een puzzelstuk maakt ROC Midden Nederland onderdeel uit van de oplossing voor ALS, PSMA en PLS. Weten hoe jij in aanmerking komt voor zo’n puzzelstuk? Neem contact op met onze collega Marian van Eldik via m.vaneldik@als.nl of 06-11 45 95 11.
Inspiratie De Vlaardingse Smarties ALS-Hierdaagse deelnemer Auke Drost Voor het derde jaar op rij wandelt Auke Drost mee met de ALS-Hierdaagse. De eerste twee edities liep hij 10 kilometer per dag maar dit jaar worden het er 25. Omdat zijn vader in 2022 25 jaar geleden overleed aan ALS en omdat 4 (dagen) x 25 precies 100 is en Auke zich voor de volle 100 procent in wil zetten voor de strijd tegen deze dodelijke ziekte. Wat een mooie gedachte. Eind deze maand is het al zover, sponsor jij Auke zijn meerdaagse wandeling? Ga naar wandelen.alsacties.nl/actie/auke-drost-3. Een vrolijke held op (zorg)sokken Begin mei hebben wij in samenwerking met MedSocks oranje ALS-(zorg)sokken uitgebracht. Bestel ze op medsocks.com en word een échte held op deze vrolijke zorgsokken. Ze kosten 9,95 euro per stuk en 10 procent van de totaalopbrengst gaat naar de strijd tegen ALS. Loop jij binnenkort (ook) met deze leuke sokken? P.S. ze zijn uiteraard ook te dragen in normale schoenen! Ecclesia in actie Jaarlijks organiseert het bedrijf Ecclesia een verkiezing voor goede doelen. Het doel dat de meeste stemmen krijgt, wint een fantastisch bedrag van 5.000 euro. Op 31 december lieten medewerkers en klanten hun stem horen en kozen ze voor onze stichting. En dus voor (meer) onderzoek naar ALS. Scan de QR-code en kijk de leuke video die Ecclesia liet maken van de cheque-uitreiking. Biertje voor Ben Toen zijn broer Ben overleed aan ALS, besloot Frank een grote wens van hem te vervullen: de lancering van een speciaalbier genaamd ‘GEWOON BEN’. Op het etiket van het flesje vind je een QR-code waarmee je naar Ben zijn favoriete muziek kan luisteren. Bijzonder toch? Koop een box met 5 biertjes voor 19,50 euro en steun de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. De volledige opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek. Online verkrijgbaar via speciaalbierpakketten.com. Kom ook in actie voor onderzoek naar ALS, check alsacties.nl! Op 24 april organiseerde het smartlappenkoor ‘De Vlaardingse Smarties’ een muzikale middag om geld op te halen voor ALS. Het initiatief kwam van Ellen Hillegers, zelf lid van het koor. Zij verloor 2 jaar geleden haar man Gerard aan de ziekte. De overige koorleden waren zo aangeslagen dat ze graag iets wilden organiseren. Middels een benefiet haalden ze een prachtig bedrag op van ruim 5.000 euro. Heel veel dank! 13 SMARTLAPPEN BENEFIETCONCERT RUIM € 5.000 MEESTE STEMMEN VOOR ALS € 5.000
DE VADER VAN MORAD OVERLEED AAN PSMA ‘IN DE MAROKKAANSE CULTUUR IS PRATEN OVER ZIEKTE NIET GEBRUIKELIJK’
INTERVIEW NABESTAANDE TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO’S: LAURA CNOSSEN In 2014 kreeg de vader van Morad Choukri (35) de diagnose PSMA. Twee jaar later zou hij aan de ziekte overlijden. Voor zijn familie was het minder zwaar geweest als ze er met zijn vader over hadden kunnen praten, zegt Morad nu. Zelf doet Morad dat juist wél. “Deze ziekte kan ons allemaal treffen.” Hij zal het nooit vergeten, zegt Morad. Hoe hij na het bezoek aan de neuroloog en die verschrikkelijke mededeling met zijn vader in de auto terug naar huis reed en tegen hem zei: “Papa, het gaat een zware tijd worden.” Mijn vader antwoordde: “Nee hoor. Dat komt wel goed. Ik ga beter worden.” Die houding zou hij tot het allerlaatst volhouden. Morad: “Hij kon het niet accepteren. Daardoor leerde hij niet hoe hij met de ziekte om moest gaan. Iedere handeling, alles waarbij hij hulp nodig had - en dat werd steeds meer - leidde tot frustratie.” Het is pijnlijk om te zeggen, maar zijn vader was een moeilijke patiënt. “Hij accepteerde geen hulp van buitenaf. Niet van de huisarts, niet van de thuiszorg, niet van het ALS Centrum. Daardoor kwam alle zorg op ons neer. Mijn moeder is daar bijna aan onderdoor gegaan.” Marokkaanse cultuur is praten over ziekte niet gebruikelijk. “Vooral de wat oudere generatie is ervan overtuigd dat alles gebeurt omdat Allah het wil. Als het je tijd is, is het je tijd. Praten over de dood is al helemaal taboe.” De laatste maanden van zijn leven werd Morad’s vader opgenomen in een verzorgingstehuis. Ook dat is voor veel mensen moeilijk te verteren, weet Morad. “Zoiets doé je niet, vonden sommige familieleden ook. Maar het was in mijn vaders belang. Omdat ze daar de zorg boden die hij nodig had. Ons enige doel was het hem zo comfortabel mogelijk maken.” Troost Mijn vader kon het niet accepteren. Daardoor leerde hij niet hoe hij met de ziekte om moest gaan. Taboe Dat Morad ongeveer wist wat zijn vader te wachten stond, kwam omdat hij het verhaal kende van oud-voetbalinternational Fernando Ricksen. “Dat maakte indruk op mij. Tegelijkertijd bleef het ver-van-mijn-bed. Tot die dag in maart 2014.” Zelf reageerde hij heel anders dan zijn vader. “Ik wist meteen: ik ga niet mijn kop in het zand steken. Ik wil het er juist wél over hebben. Het komt niet altijd goed, helaas. Als je daar niet over kunt praten, is er ook geen ruimte voor verdriet en verwerking. Het is zwaarder als je je verdriet niet kunt delen.” Zijn familie is deels van Marokkaanse afkomst. In de Dat hij open is over wat zijn familie heeft meegemaakt, doet Morad met de beste bedoelingen. “Hoe meer erover bekend is, hoe beter we elkaar kunnen steunen.” In 2016 deed hij mee aan de Amsterdam City Swim, dit jaar duikt hij opnieuw de gracht in. “Ik wil mijn record verbeteren.” Lachend: “Dat moet niet moeilijk worden, ik deed er bijna anderhalf uur over.” Toen hij in 2019 meedeed aan de Zuidas Business Boxing, droeg Morad tijdens de walk naar de ring toe, een shirt met de tekst: Stichting ALS Nederland. “Om die awareness te creëren.” Als hij andere naasten een tip mag geven is het: cijfer jezelf niet volledig weg. “Dat hebben mijn moeder en ik wel gedaan. Als je zelf uitvalt, dan is degene die ziek is, nog verder van huis. Probeer ook niet alles alleen te doen. Accepteer de hulp die je wordt aangeboden.” Zijn moeder en hij praten nog vaak over die donkere jaren. Naar omstandigheden gaat het goed met haar, zegt hij. Ze vindt het mooi dat haar zoon een missie heeft en staat daar achter. Morad heeft inmiddels een dochter van twee en heeft een druk bestaan. Soms vraagt hij zich af of hij al is toegekomen aan de verwerking van het verlies van zijn vader. “Een dag voor zijn dood was ik bij hem. Hij kon niet meer praten, alleen zijn ogen bewogen. Toen ik naast hem zat, keek hij ineens naar boven. Ik dacht dat hij bedoelde dat zijn kussen opgeschud moest worden. Later besefte ik dat hij moet hebben bedoeld: ik ga naar boven, naar de hemel. Het is een troostend idee dat hij op het allerlaatst alsnog accepteerde wat er komen ging.” 15
Is ALS al aanwezig voordat de symptomen zichtbaar worden?
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS BEELD: ERIK KOTTIER daarin onderscheidt het EEG zich van een MRI-scan. Daar komt bij dat een EEG relatief goedkoop is. Je hebt er geen speciale ruimte voor nodig én de apparatuur is handzaam. Bovendien zijn computers tegenwoordig zo snel dat de analyse van grote hoeveelheden data geen problemen oplevert. Redenen genoeg dus om de mogelijkheden van het EEG in het onderzoek naar en de behandeling van ALS te verkennen. Zodra we een verandering in de hersenen zien, kunnen we hopelijk een behandeling inzetten waarmee we de ziekte tot stilstand brengen. Elektro-encefalogrammen (EEG’s), filmpjes van activiteit in de hersenen, worden al decennialang gemaakt. Bijvoorbeeld bij patiënten met epilepsie. Nieuw is het gebruik van EEG’s in het onderzoek naar motorneuronziekten zoals ALS. De resultaten zijn veelbelovend. Want meer inzicht in wat er precies gebeurt in de hersenen van mensen met ALS kan uiteindelijk tot een betere behandeling leiden. PhD-onderzoeker Stefan Dukic vertelt. “Met een EEG kun je per milliseconde meten wat er in de hersenen gebeurt”, zegt Stefan. “En ook nog ‘real time’. Want de elektroden vangen de kleine elektrische signalen op die door het brein heen gaan, van het ene deel van de hersenen naar het andere.” Een EEG geeft dus een beeld van wat er op dat moment in de hersenen gebeurt. Precies Vier breinprofielen Het eerste EEG-onderzoek bij patiënten met ALS vond plaats aan het Trinity College in Dublin. Stefan was een van de onderzoekers. “We wilden weten of we met een EEG mensen zonder ALS van mensen met ALS konden onderscheiden. Dat lukte. Vervolgens zijn we binnen de groep ALS-patiënten verder gaan kijken. Of we verschillen zagen. Het is algemeen bekend dat niet elke ALS-patiënt dezelfde symptomen heeft. De symptomen variëren van moeite met eten, lopen, praten of slikken tot veranderingen in gedrag. Nu halen we die symptomen nog op met vragenlijsten. Wij wilden weten of ook de hersenactiviteit van ALS-patiënten onderling verschilt.” Stefan analyseerde de metingen van 100 ALS-patiënten en vond vier subgroepen, met duidelijk te onderscheiden breinprofielen. En misschien nog wel belangrijker, aldus Stefan, was de ontdekking dat de vier subgroepen een verschillend verloop van de ziekte hebben. “Dit is ontzettend interessant, ook voor het testen van nieuwe medicijnen. Want het opent de deur naar het gerichter inzetten van medicijnen op een bepaald deel van de hersenen en kijken wat daar het effect is. En we hebben een indicatie van de levensverwachting van patiënten in de vier subgroepen. Dat kan het medicijnonderzoek enorm verbeteren.” 17
18 Kunnen de hersenen functieveranderingen compenseren? Inmiddels werkt Stefan als PhD-onderzoeker bij UMC Utrecht. Daar is hij bezig met de volgende stap in het EEG-onderzoek. “We denken dat functieveranderingen in de hersenen van mensen met ALS al plaatsvinden voordat ze zichtbare symptomen krijgen. En dat de hersenen zich dus op een of andere manier aanpassen, totdat het echt niet meer gaat.” Om deze veronderstelling te onderzoeken richt Stefan zich ook op de erfelijke vorm van ALS. We denken dat functieveranderingen in de hersenen van mensen met ALS al plaatsvinden voordat ze zichtbare symptomen krijgen. “We kijken naar de hersenen van gezonde familieleden, die zich goed voelen en geen symptomen hebben. Bij sommige familieleden laten de EEG’s zien dat de hersenen een beetje anders functioneren. Of deze mensen ALS gaan ontwikkelen weten we nog niet. Maar het zou kunnen dat hun hersenen functieveranderingen aan het compenseren zijn. Daarom willen we deze familieleden volgen in de tijd. Om te zien hoe hun hersenen door de jaren heen veranderen.” Beter inzicht in wat ALS in de hersenen doet Ondertussen blijft Stefan data verzamelen van gediagnosticeerde ALS-patiënten. “We willen ook patiënten gaan volgen in de tijd, om nog beter inzicht te krijgen in wat ALS in de hersenen doet. Want hoe beter wij ALS begrijpen, hoe beter we de ziekte in de toekomst kunnen behandelen.” In die toekomstige behandelingen zouden EEG’s weleens een belangrijke rol kunnen spelen. “We gebruiken de EEG-methode nu vooral voor inzicht in de hersenen en voor het ontwikkelen van betere testen van mogelijke medicijnen. Maar ik hoop dat we EEG’s straks ook op individueel niveau kunnen inzetten. Dat we direct bij het begin al kijken in welke subgroep een patiënt thuishoort en de behandeling daarop aanpassen. Familieleden van patiënten met de erfelijke vorm van ALS kunnen we dan bijvoorbeeld uitnodigen voor een jaarlijkse check-up. Zodra we een verandering in de hersenen zien, kunnen we dan hopelijk een behandeling inzetten waarmee we de ziekte tot stilstand brengen. Dus vóórdat familieleden symptomen krijgen.” In toekomstige behandelingen zouden EEG’s weleens een belangrijke rol kunnen spelen.
SCHENKEN EN NALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN BEELD: JULIETTE ARTS ANJA BRAMSEN: RELATIEBEHEERDER MET EEN ORANJE HART Ze stond aan de wieg van Stichting ALS Nederland zoals we deze vandaag de dag kennen. Al 11 jaar zet Anja Bramsen, sinds zes jaar relatiebeheerder Schenken en Nalaten, zich met hart en ziel in voor de stichting. Anja: “Ik wil mensen oprecht raken.” Anja: “Ik ben dankbaar dat ik kan bijdragen aan de oplossing voor ALS, PSMA en PLS. Dagelijks heb ik contact met nabestaanden en (potentiële) donateurs. Het is bijzonder dat mensen hun verhalen met mij willen delen. Dat maakt dat ik iedere dag met een doel opsta.” ALS de wereld uithelpen en zorgen voor zoveel mogelijk warme, persoonlijke en oprechte contactmomenten. Het zijn Anja’s drijfveren. “Ik vind het menselijk contact heel leuk”, zegt Anja. “Je duikt even in iemands leven. Ik geef daarbij ook een deel van mezelf bloot. Als je iemand oprecht weet te raken, dan blijft diegene betrokken.” de belastingdienst en gaat het bedrag voor 100 procent naar ons. Veel mensen zijn hier niet van op de hoogte.” Onmacht omzetten in kracht “Inmiddels ken ik heel wat ALS-patiënten en nabestaanden”, vertelt Anja. “Anderhalf jaar geleden kreeg mijn goede vriend Jan de diagnose ALS. Hij zit gevangen in zijn eigen lichaam. Zijn spieren laten het één voor één afweten. ’s Avonds gaan slapen maakt hem angstig, omdat hij niet weet wat hij morgen niet meer kan. Mensonterend. Naast mijn werk zet ik mijn spieren dan ook graag in voor ALS-acties. Afgelopen juni liep ik tijdens Tour du ALS de Mont Ventoux op. Zo zet ik mijn onmacht om in kracht.” Ook in mijn vrije tijd laat ik het niet na om mensen te vertellen over mijn werk voor de stichting. Doneren met belastingvoordeel “In mijn functie als relatiebeheerder informeer ik mensen over schenken en nalaten met belastingvoordeel. Wanneer je ons goede doel steunt, kun je daar zelf voordeel uit halen. Door de ANBI-status van Stichting ALS Nederland is het belastingvoordeel bij een schenking aan ons hoger dan bij een gewone schenking. Bij een nalatenschap wordt er helemaal niets ingehouden door Voor altijd een oranje hart Anja: “Mijn vader overleed op 52-jarige leeftijd onverwacht, waardoor ik op mijn zesentwintigste wist dat alles zomaar anders kan zijn. Ik geniet dan ook van iedere dag. Ik hou van koken voor en met vrienden en familie, wandelen en hardlopen.” Maar vrije tijd of niet, Anja’s oranje hart blijft spreken. “Ik laat het niet na om ook in mijn vrije tijd mensen te vertellen over mijn werk voor de stichting. Over een aantal jaar ga ik met pensioen, maar ook dan stop ik niet. Ik blijf zo lang mogelijk in beweging in de zoektocht naar een oplossing voor ALS.” Een vrijblijvend contactmoment met Anja? Mail naar a.bramsen@als.nl of bel 088-66 60 333. Ze staat je graag te woord! 19
Loop mee met de ALS SUNRISE WALK en zet ALS in het In de nacht van vrijdag 10 op zaterdag 11 februari 2023 vindt de ALS Sunrise Walk plaats. Kies voor een wandelroute van 5, 15 of 25 kilometer en zet ALS in het licht. Schrijf je in op: alssunrisewalk.nl
1 Online Touch