INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN BEELD: PRIVÉBEZIT ACTIEPLATFORM ALSACTIES.NL TWIJFEL NIET DOE HET GEWOON In april 2021 kreeg Michiel Scheeren (62) de diagnose ALS. Als geen ander weet hij hoe belangrijk het is om in actie te komen tegen deze ziekte. Daarom zet hij zich als bestuurslid in voor de patiëntenvereniging ALS Patients Connected en doet hij regelmatig mee aan acties. Wanneer de diagnose ALS in het voorjaar van 2021 valt schrikt Michiel: “Je beseft dat het heel serieus is. Maar je weet ook dat het verloop voor iedereen anders is. Bij mij ontstond er zoiets van: ‘het is zoals het is’. We gaan er het beste van maken. Maar ook voor mijn vrouw en dochters is de impact groot en heftig. We zullen er samen mee moeten gaan dealen.” Klein of groot, iedereen kan hier zijn actie starten. De urgentie is hoog “De urgentie van onderzoek naar ALS is hoog”, benadrukt Michiel. “Er is nog helemaal geen genezend of afdoende remmend medicijn. De overheid financiert geen ALS-onderzoek, dus bijna alle onderzoeken worden bekostigd vanuit particuliere initiatieven.” En als het gaat om particulier initiatief dan zit Michiel zelf ook niet stil. Naast zijn werk voor de patiëntenvereniging, zet hij zich ook op sportieve wijze in voor Stichting ALS Nederland. Michiel is een fervent racefietser en mountainbiker. Toen zijn dochter in april 2021 voorstelde mee te doen aan Tour du ALS was hij meteen enthousiast. Met een team van 45 man gingen ze dat jaar ‘de kale berg’ op. “Het was geweldig. Het doet wat met je als je ziet hoeveel mensen zich voor je mobiliseren. Je bent geroerd en dankbaar. We hebben het maar mooi geflikt. Blijdschap, plezier en verbroedering overheersten.” Een vernieuwd actieplatform Begin mei vernieuwde Stichting ALS Nederland hun actieplatform: alsacties.nl. “Een briljant initiatief”, aldus Michiel. “Klein of groot, iedereen kan hier zijn actie starten.” Naast geld ophalen, zorgt het vernieuwde platform ook voor meer aandacht en bekendheid voor de ziekte. Michiel: “Cruciaal. Er is nauwelijks aandacht voor op televisie bijvoorbeeld. Dat moet veranderen, zodat de politiek en de maatschappij ziet dat er niet alleen onderzoek nodig is voor bekende ziektes, maar ook voor ALS.” Het vernieuwde actieplatform zorgt volgens Michiel voor een wij-gevoel: “Je bent niet alleen. Alle bijdragen tellen mee. Wil je een actie starten? Twijfel niet. Doe het gewoon.” En als iemand weet hoe je die opgestarte actie promoot is het Michiel, expert in marketing en strategie, wel: “Communiceren! Maak duidelijk waarvoor je het doet en geef aan dat dit de enige manier is om ALSonderzoek te kunnen bekostigen. Maar benoem ook het positieve. Bijvoorbeeld hoe leuk het is om aan een actie mee te doen.” 9 ALS-patiënt Michiel Scheeren roept op: start een actie!
10 Online Touch Home