INTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK LILIAN HERIJGERS HEEFT STEUN AAN REVALIDATIECENTRUM ‘IK WIL NIET MEER ZONDER DE ALS THUISMETEN & COACHEN-APP’ Drie jaar geleden stond Lilian Herijgers (39) op de cover van dit magazine. Ze vertelde toen onder meer over de moeizaam tot stand gekomen ALS-diagnose na de geboorte van haar zoontje. In de tussentijd zijn allerlei lichamelijke functies langzaam maar zeker achteruit gegaan. Lilian heeft veel steun aan ergotherapeut Ethel Borggreven van revalidatiecentrum Revant in Breda, die Lilian over hulpmiddelen adviseert, aanvragen regelt en praktische problemen met haar bespreekt. Lilian is vandaag vanuit haar woonplaats Zundert naar Breda gekomen om wat dingen met Ethel te overleggen. Haar moeder reed de rolstoelauto, een aangepaste Volkswagen Caddy. Ethel is lid van het multidisciplinair ALS-behandelteam van Revant. Ze volgt de conditie van Lilian al twee jaar met behulp van de De app geeft meer gerichte hulpvragen, en dat is heel positief. ALS-App De ALS Thuismeten & Coachen app voor mensen met ALS, PSMA en PLS is ontwikkeld in een samenwerking tussen het UMC Utrecht, ALS Patients Connected, Spierziekten Nederland en Philips VitalHealth. Het UMC Utrecht en Stichting ALS Nederland financieren de app. De landelijke uitrol naar ALS-behandelcentra in 2020 werd mede mogelijk gemaakt door ZonMw, een financieringsorganisatie voor innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg. ALS Thuismeten & Coachen-app. Bij Lilian wordt de spraak moeizamer, gaat het lopen steeds moeilijker en het functioneren van handen en armen gaat achteruit. Lilian: “Ik beantwoord iedere week op maandag vragen via de app over hoe het met me gaat en ik geef op wat mijn gewicht is. Een keer per maand krijg ik de ALS-lijst met een 12-tal vragen. Ethel kijkt dan of er wijzigingen zijn en houdt het ziekteverloop t grafieken bij. Via de app krijg ik dan input en eventueel maak ik een afspraak om naar Revant te komen voor nader overleg.” Nieuwe manier van werken Ethel: “De ALS-app betekende voor ons een heel nieuwe manier van werken. Het geeft meer gerichte hulpvragen, en dat is heel positief. Sommige ALS-patiënten hebben bij het invullen van de app echter de neiging om aan te geven ‘het gaat nog wel’. Ik kan aan de score via de app bijvoorbeeld zien dat de handfunctie achteruit gaat, 5
6 Online Touch Home