6 maar bij een persoonlijke ontmoeting zie ik dat veel eerder en kan ik armondersteuning ter sprake brengen. Het is nog een leerproces om dat optimaal af te stemmen. Voor Lilian is het heel prettig dat ze niet om de paar weken langs hoeft te komen.” Lilian vult aan: “Ik wil niet meer zonder deze app.” Off the road Lilian wilde graag een stoere elektrische rolstoel waarmee ze zich ook door wat ruiger terrein – off the r – kon voortbewegen. Ethel had er een hard hoofd in, maar regelde met de leverancier dat Lilian een proefrit op een binnenterrein van het revalidatiecentrum kon maken. Lilian: “Ik kwam door de proefrit tot de conclusie dat die rolstoel niet geschikt voor mij was, wat ik heel jammer vond. Ethel had ook een proefrit geregeld met een alternatieve rolstoel, die ze beter bij Lilian vond passen, en die is het geworden. Zorgunit geplaatst In 2019 is er een zorgunit aan de eengezinswoning in Zundert geplaatst; het zoontje van Lilian slaapt in een aangepaste garage. “We hebben van ons huis een bungalow gemaakt, want boven kan ik niet meer komen. De hulp help ik met opruimen boven via Facetime en het is ook handig als mijn man boven iets zoekt en ik denk te weten waar het ligt.” In huis maakt Lilian gebruik van een zogeheten trippelstoel, in hoogte verstelbaar. “Ik trippel er alleen niet zo mee. Ik gebruik hem hoofdzakelijk in de keuken. Binnen loop ik met een rollator. Ik heb net semiaangepaste schoenen gekocht met steunzolen. Daarvoor moet ik wel een eigen bijdrage betalen. Een Obi-robot helpt me bij het eten, maar niet alles blijft op de lepel liggen. Sla en ook lasagne lust ‘ie niet, wel nasi of pasta”, grapt Lilian. Ze drinkt altijd met een rietje en bespreekt nu met Ethel de aanschaf van een nieuwe aangepaste drinkbeker. Lilian is vaak op zoek naar snufjes: “Ik heb een Apple Watch met valdetectie. Als ik val belt ‘ie automatisch een SOS-contactpersoon en geeft automatisch de locatie . Als die niet opneemt schakelt de telefoon door naar 112. Ethel: “Lilian is daar heel handig mee. Wij kunnen zo ook van elkaar leren, een leuke wisselwerking.” Prentenboekje Ethel: “Voor sommige hulpmiddelen is een vergoeding mogelijk en voor andere weer niet. De ene aanvraag loopt via de gemeente en de andere via de verzekering. Wij weten de weg in de wereld van voorzieningen en als we hem niet weten, vinden we hem uit. Logisch is het allemaal niet, want waarom moet je voor een trippelstoel bij een zorgverzekeraar zijn en voor een rolstoel bij de WMO van de gemeente?” Lilian heeft een boekje met prenten en verhaaltjes op rijm geschreven, ‘Lama Luna en Karel Kievit’, voor kinderen van 2 tot en met 7 jaar. Lama Luna beleeft avonturen over heel de wereld, maar ontdekt dat de fijnste plek eigenlijk gewoon thuis is. Lilian maakte het voor haar zoontje. “Het gaat niet over ALS, maar vertelt mijn levensverhaal. Ik ben de lama en mijn man is Karel Kievit.” Illustrator Hanneke van Caam maakte de prenten. Voor elk verkocht boekje gaat € 1 naar Stichting ALS Nederland. Meer info op Leefalslili.nl
7 Online Touch Home