COLUMN Een unieke samenwerking Deze maand heb ik acht jaar het voorrecht om directeur te zijn van Stichting ALS Nederland. In die acht jaar hebben we veel tijd gestoken in de samenwerking met het ALS Centrum en Patiëntenvereniging ALS Patients Connected. Onze gezamenlijke missie is het vinden van een oplossing voor ALS, PSMA en PLS. Binnen die samenwerkingsdriehoek nemen we allen een onafhankelijke positie in en voorzien we elkaar van advies. Dat gaat niet altijd zonder slag of stoot. Om begrip te krijgen én te houden voor elkaars positie is het essentieel dat we regelmatig bij elkaar komen. Dat doen de drie organisaties elke maand. Daarnaast komen het bestuur van de patiëntenvereniging, de medewerkers van het ALS Centrum en ons hele managementteam twee keer per jaar samen voor een heisessie. Kracht door samenwerking Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de unieke samenwerking tussen patiënten, onderzoekers en fondsenwervers in Nederland. bovenaan deze driehoek. Iedere keer als ik met Vincent Cornelissen, voorzitter van ALS Patients Connected, of een andere patiënt spreek, grijpt het me weer aan als ik zie hoezeer patiënten worden getroffen door die rotziekte. Ook in mijn naaste omgeving kreeg iemand bijna 2 jaar geleden de diagnose ALS. Dat raakt mij enorm. Wij zijn als stichting de facilitaire partij en kunnen nooit genoeg luisteren en proberen ons te verplaatsen in hun lot. Ik kan er verdrietig van worden als ik op een bijeenkomst ben waar eerst de ziekenhuisdirecteur, dan een ambtenaar, dan een bedrijf en als laatste de patiënt aan het woord komt. Sinds 2016 hebben we in totaal bijna 25 miljoen euro besteed aan onderzoeksprojecten. Projecten die ons dichter bij een oplossing voor ALS brengen én de kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten verbeteren. Want zolang die oplossing er nog niet is, vinden wij dat net zo belangrijk. Internationaal behoren we daarmee tot de top. Voor een klein land als het onze is dat iets om trots op te zijn. Dit intensieve contact heeft geresulteerd in een unieke samenwerking tussen patiënten, onderzoekers en fondsenwervers die ik nergens anders in de wereld ben tegengekomen. In België bijvoorbeeld zijn de patiëntenvereniging en de stichting één. Ik denk dat onze kracht erin schuilt dat we onderling onafhankelijk zijn. De patiëntenvereniging staat niet voor niets Maar we blijven ambitieus. Voor 2022 hadden we ons in 2019 als doel gesteld om tien miljoen of meer op te halen. Dat is, als gevolg van corona, helaas niet gelukt. Maar als ik zie hoe snel we de lijn naar boven weer hebben gevonden - van 3,5 miljoen in 2020 naar 6,2 miljoen afgelopen jaar - zitten we op de goede weg. We doen er alles aan de ‘double digits’ op korte termijn wél te halen. 7
8 Online Touch Home