GASTCOLUMN ‘Je kiest niet welke kaarten je krijgt, wel hoe je ze uitspeelt’ En hoe! Vanaf de dag van diagnose, Anjo was toen 35 jaar, heeft hij zich gefocust op de mensen om hem heen. We maakten bewust herinneringen, maar probeerden ons gezinsleven met onze kinderen van toen twee en zeven jaar ook zo ‘normaal’ mogelijk door te laten gaan. 14 augustus 2017 was niet de ergste dag uit ons leven. Die dag leek onze wereld in te storten. De dag dat we hoorden dat we in de nabije toekomst afscheid moesten gaan nemen en dat hij onze jonge kinderen niet oud zou zien worden. Nee, de ergste dag uit ons leven was twee dagen later. Toen we het onze oudste vertelden. We wilden het graag goed uitleggen, op haar niveau. En hoewel het de ergste en verdrietigste dag was, is het wel gelukt. Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat. Het werd onze missie samen: ALS bespreekbaar maken in gezinnen. ALS uitleggen aan kinderen. We hebben allebei een onderwijsachtergrond, wat hielp bij het inschatten van de verschillende ontwikkelingsniveaus. Uit ons grootste verdriet werd eerst het kinderboek Papa Draak wordt niet meer beter, geboren. Een troostboek voor jonge kinderen met een ongeneeslijk zieke ouder. Maar we wilden ons ook graag richten op de ziekte ALS zelf. Hoe leg je aan kinderen uit wat dat is? Samen ontwierpen we LUKi, een robotje met lampjes op belangrijke plekken in zijn lichaam. Op een dag gaat zijn handlampje uit. Een nieuw lampje helpt niet. De dokter legt na onderzoeken in het ziekenhuis uit dat LUKi’s draadjes steeds dunner worden en stuk gaan. Daardoor Sascha Groen (40) woont in Bilthoven met haar kinderen Luci en Niva. Haar man Anjo Snijders (42) overleed in maart aan ALS. kan de stroom niet meer naar zijn lampjes en gaan ze uit. Onze kinderen konden op deze manier goed omschrijven welke lampjes er bij Anjo niet meer werkten. 15 Omdat wij hoopten zoveel mogelijk gezinnen wereldwijd te bereiken, wilden wij ons verhaal in een korte animatiefilm gieten. En als we daar dan ook meteen filmprijzen mee konden verdienen, zou dat de bekendheid van ALS enorm kunnen vergroten. Een grote mond, een groot netwerk, steun van vele ambassadeurs, artsen, leerkrachten en ervaringsdeskundigen, ALS organisaties en meer dan honderd artiesten wereldwijd heeft uiteindelijk voor een prachtig eindproduct gezorgd: LUKi & the Lights! We zijn er jaren mee bezig geweest. Jaren waarin dit project voor zingeving zorgde, maar ook voor heel veel kopzorgen. Geldproblemen, verschillende belangen, culturele verschillen. Maar we deden het samen, Anjo en ik. LUKi werd gevoelsmatig ons derde kindje. En nu is het moment daar: LUKi mag de wereld veroveren! Helaas is Anjo op 13 maart, een week voor de wereldwijde première in New York overleden. De besloten Nederlandse première heeft hij op het nippertje nog meegemaakt. Hij heeft gezien hoe onze vrienden en familie hebben gereageerd en had er vertrouwen in dat LUKi ver gaat komen. Anjo heeft op 13 maart zijn licht doorgegeven. Aan ons gezin, vrienden en familie. Maar ook aan de ALS community via LUKi en daar zijn wij allemaal heel trots op.
16 Online Touch Home