# 2 / JULI 2024 ‘Mama’s spieren zijn kapot en dat kan de dokter niet meer maken’ Sofie (4 jaar) over haar moeder Inske, ALS-patiënt. Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON Kleine dingen kunnen een groot verschil maken Verderop in dit nummer laten we overzichtelijk zien, wat onze inkomsten waren in 2023 en waar we dat geld voor inzetten. Opvallend is natuurlijk de enorme financiële boost die 3FM Serious Request ons gaf. ALS was eind vorig jaar even heel erg zichtbaar in Nederland en de effecten daarvan zijn nog steeds voelbaar. We merken dat we meer donaties, meer donateurs en ook meer acties binnenkrijgen. Een ander initiatief waar we heel blij mee zijn was de speciale tv-uitzending Tijd voor MAX afgelopen mei. Daarin stond ALS centraal en zetten o.a. radio-dj Gerard Ekdom en Natasja Froger zich in om donateurs te werven. Het is de eerste keer dat we op deze manier op televisie kwamen en het heeft ons maar liefst ruim 2.900 donateurs opgeleverd! Iemand die op mij een onvergetelijke indruk heeft gemaakt in deze prachtige uitzending is Sebastiaan. Hij is een van de moedige ALS-patiënten die deelnemen aan onze nieuwe donatiecampagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’. Toen hij nog gezond was, reed hij op een ambulance en hielp hij andere mensen. Dat kan hij niet meer. Nu zijn spieren één voor één uitvallen zet hij zich op een andere manier in voor anderen. Dit doet hij door te laten zien wat deze vreselijke ziekte met je doet, met als doel geld op te halen voor onderzoek naar een behandeling. Sebastiaan weet dat hulp voor hem te laat komt. Maar als vader van twee kinderen kan hij over de grenzen van zijn eigen bestaan kijken. Als een jonge vader of moeder de ziekte ALS, PSMA of PLS krijgt, heeft dat een gigantische impact op kinderen. In een ontroerend en inspirerend interview vertelt Inske er in dit nummer over. Wat mij daarin vooral raakt is, dat Inske veel meer is dan een patiënt. Zij is ook partner, moeder, vriendin. Een van de belangrijkste dingen voor haar is herinneringen met elkaar blijven maken. Waar mensen die in gezondheid leven vaak niet bij stilstaan is dat het soms de kleine dingen zijn die dat mogelijk maken. Zo is Inske bijvoorbeeld dolblij met een aangepaste fiets die het mogelijk maakt om er weer met haar gezin op uit te gaan. Een bescheiden maar wezenlijke verandering die een heel groot verschil maakt. Ik voel me dankbaar dat we daar met financiële steun van de stichting aan kunnen bijdragen. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Maar door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Wim van Minkelen, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Juliette Arts, Inske, Sjoerd en Sofie Diepstraten, Sascha Groen, Greetje Heemstra, Babette Horst, Tessa Lange, Annet Mastenbroek, Limore Noach, Brenda van Veen, Jan Veldink, Kim van de Wetering, Nathalie Witjes-Peters. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 12.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals Adreswijziging per 1 augustus 2024: Pythagoraslaan 101 (11e verdieping) 3584 BB Utrecht COVER Fotograaf: Kim van de Wetering
INHOUD 04 ’IK BEN GEWOON HAAR MAMA EN WE HEBBEN EEN FIJNE BAND’ Inske (31) is een echt familiemens en onderneemt graag dingen met haar man Sjoerd (36), en hun dochter Sofie, die net vier jaar is geworden. 10 DE CIJFERS VAN 2023 IN EEN OOGOPSLAG Wij geloven dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. We zijn dan ook ontzettend blij en trots dat jullie in 2023 weer massaal in actie kwamen, doneerden of een andere bijdrage leverden. 12 HOE GENTHERAPIE DE AANPAK VAN ALS VERANDERT Jan Veldink: “Dankzij nieuwe technieken in gentherapie en het nabootsen van de ziekte in het laboratorium, zijn we hoopvoller dan ooit.” 3 16 ‘JE HOEFT HET NIET ALLEEN TE DOEN’ Team Patiënten- en Naastencontact, dat bestaat uit ervaringsdeskundigen Nathalie Witjes-Peters en Juliette Arts, helpt patiënten en hun naasten op weg met kennis en ervaring. 19 ‘EEN SCHENKING REGEL JE GEWOON ONLINE’ Annet Mastenbroek: “De ziektes PLS, ALS en PSMA moeten gestopt worden, of in ieder geval behandelbaar zijn.” Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
MAMA’S SPIEREN ZIJN ZIEK Inske en dochter Sophie hebben een hele fijne band. ‘WE HEBBEN HAAR NOG NIET VERTELD DAT IK DOODGA. DAT VOELT NOG TE VER WEG’
INTERVIEW TEKST EN FOTO’S: KIM VAN DE WETERING Inske (31) is een echt familiemens. Ze houdt van gezelligheid en onderneemt graag dingen met familie en vrienden. In het bijzonder met haar man Sjoerd (36), en hun dochter Sofie, die net vier jaar is geworden. Sinds zes en een half jaar weet Inske dat ze ALS heeft. Sjoerd en Inske ontmoetten elkaar tijdens carnaval in Breda, op 17 februari 2012. Op dezelfde datum, zes jaar later, gaven ze elkaar het ja-woord. Hun dochtertje Sofie werd geboren op 17 april 2020. “17 is dus wel een beetje ons nummer.” Over cijfers gesproken: Inske was nog maar 23 toen ze met klachten bij de huisarts, neuroloog en het ziekenhuis terecht kwam. “ALS werd uitgesloten, want dat kon echt niet op mijn leeftijd.” De ziekte van Strümpel, zeiden ze. “Maar mijn klachten namen toe, ik kreeg krachtsverlies in mijn handen en dat paste daar niet bij.” In het UMC Utrecht kreeg ze na anderhalf jaar onderzoek in het najaar van 2017 toch de diagnose ALS. “We hebben samen met familie en vrienden gehuild, maar ook gelijk leuke dingen ondernomen. Zo zijn we naar de Efteling en naar het strand gegaan. We hadden behoefte aan afleiding. Sjoerd had mij net ten huwelijk gevraagd, dus ik kon lekker de bruiloft gaan plannen.” Dat voelt nog te ver weg en is voor een vierjarige nog een complex begrip. We vermijden het onderwerp niet, maar om haar daar nu al mee te belasten, voelt ook niet goed. Ik heb al een hoop in moeten leveren, maar ik sta nog vol in het leven.” Inmiddels is het acht jaar geleden dat de klachten begonnen en zesenhalf jaar sinds de diagnose. “Met een gemiddelde levensverwachting van Ik ben voorlopig niet van plan om dood te gaan, maar het gaat altijd té snel. Mijn mama heeft ook een rolstoel Sofie werd geboren na de diagnose en weet niet beter dan dat haar moeder ALS heeft. “Ze ziet en snapt wel dat ik anders ben dan andere mama’s. Ik kan haar niet met alles helpen, soms moet ze even wachten omdat Sjoerd mij eerst moet bijstaan. Of ze helpt mij juist door bijvoorbeeld wat eten of drinken te geven. Maar verder ben ik gewoon haar mama en hebben we een hele fijne band.” Inske’s rolstoel en oogcomputer met spraakfunctie zijn voor Sofie ook de normaalste zaak van de wereld. “Ik merk op straat wel eens dat andere kinderen de rolstoel spannend vinden en me echt aanstaren. Sofie wordt juist heel enthousiast als ze een andere rolstoeler ziet en schreeuwt door de hele straat: Mijn mama heeft ook een rolstoel!” Ze weet van foto’s en video’s dat Inske vroeger wel kon lopen en beter kon praten, maar dat ‘mama’s spieren nu ziek en kapot zijn en dat de dokter het niet meer kan maken.’ “We hebben haar nog niet verteld dat ik doodga. 5 Tekening door Sofie van haar gezin: mama, papa, Sofie en poes. “De poes heet Duvel. Vandaag is hij er niet want hij moest naar de dierenarts.” drie tot vijf jaar, verloopt het bij mij dus niet heel snel. Ik ben voorlopig niet van plan om dood te gaan, maar het gaat altijd té snel.” De keuze om met de diagnose ALS een kind te nemen is voor mensen misschien gek, denkt Inske. “Maar wij hadden beiden een sterke kinderwens en heel veel liefde om te geven en krijgen er elke dag zo veel liefde en plezier voor terug! Van tevoren hebben we het besproken met een aantal artsen, en met onze ouders overlegd omdat we natuurlijk wel meer hulp nodig zouden hebben.” Haar ziekte is niet erfelijk, dat hebben ze uitgebreid laten onderzoeken toen ze zwanger wilde worden. “We hebben nooit spijt gehad van deze keuze. Het enige wat lastig blijft is dat je er bewust voor kiest dat je kind op jonge leeftijd al een van de ouders moet verliezen. Maar een gezonde ouder kan ook onverhoopt overlijden.” Team Inske Na de diagnose ontstond Team Inske, een groep van familie en vrienden die deelneemt aan evenementen zoals de Tour du ALS. In 2018 deden ze voor het eerst mee en sindsdien zijn ze er ieder jaar bij geweest.
contact. “Maar met mijn zorgverzekering, de overheid en de gemeente lopen we soms wel tegen dingen aan. We hebben nu dan wel huishoudelijke hulp, maar dat is echt een hele strijd geweest. En we hebben bijvoorbeeld geen recht op kinderopvangtoeslag. Een van de ouders werkt immers niet, dus die kan oppassen, is de regel.” 6 “We hebben via Stichting ALS op de weg een rolstoelfiets in bruikleen. Het gevoel van vrijheid, en dankbaarheid is haast onbeschrijflijk.” “Mijn ziekte heeft op hen ook allemaal veel effect gehad. Iedereen is natuurlijk enorm verdrietig en machteloos omdat er nog geen behandeling is. Daarom is het fijn om aan een evenement zoals de Tour mee te doen, om tóch iets te doen.” Ze zitten inderdaad niet stil: naast Tour du ALS waren er ook mensen voor Inske actief tijdens de Amsterdam City Swim, ALS Sunrise Walk in Utrecht, Toer voor ALS (daar deed ze ook zelf aan mee) en 3FM Serious Request afgelopen december. Dagelijks leven en mijlpalen In de loop der jaren gaat ALS een steeds grotere rol spelen omdat meer zorg en hulp nodig is. Sofie gaat nu naar school, Sjoerd werkt nog bijna fulltime, maar moet daarnaast ook Inske verzorgen. Ze proberen vooral te genieten van elkaar en het leven. Van alle grote, maar ook kleine dingen. “Je waardeert alles veel meer. We hebben via Stichting ALS op de weg een rolstoelfiets in bruikleen. Het gevoel van vrijheid, en dankbaarheid, dat je net als ieder ander gezin een rondje door de polder kunt fietsen of gewoon naar de supermarkt kunt gaan is haast onbeschrijflijk.” Voor de langere afstanden hebben ze een rolstoelbus gekocht waarmee ze gewoon op vakantie gaan. Alleen is de inpaklijst nu wat langer. “We hebben een herinneringenkist voor later die we beetje bij beetje vullen. Ik maak steeds nieuwe dromen en plannen. Trouwen en moeder worden heb ik inmiddels af kunnen vinken. Ik vond de vierde verjaardag van Sofie ook een heel belangrijke en bijzondere mijlpaal. Niet alleen omdat ze nu naar school gaat en ik dat heb mogen meemaken, maar ook omdat kinderen vanaf een jaar of vier zich later dingen kunnen herinneren. Ze zal zich mij dus waarschijnlijk zelf kunnen herinneren en niet alleen van foto’s en verhalen.” Nu zijn de nieuwe doelen van Inske om Sofie haar zwemdiploma’s te zien halen en in september op vakantie te gaan naar Canada. “En daarna bedenk ik weer iets nieuws.” Patiënten- en Naastendag 2024 Ik maak steeds nieuwe dromen en plannen. Inske is blij dat er in de zorg rond haar ook aandacht is voor haar gezin. “Mijn revalidatiecentrum, Revant Breda, is heel alert en betrokken. Het contact is laagdrempelig en er is aandacht voor Sjoerd, Sofie en mijn andere naasten. Ik vind het contact met Stichting ALS op de weg en alles rondom de Tour ook altijd goed geregeld.” Sinds kort heeft Inske nachtelijke beademing. Dat gaat via het Centrum voor Thuisbeademing Utrecht (CTB), ook in fijn Onze jaarlijkse ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag is een bijeenkomst speciaal bedoeld voor patiënten en hun naasten en wordt georganiseerd door de ALS patiëntenvereniging, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland. Dit jaar vindt de Patiënten- en Naastendag plaats op zaterdag 16 november 2024 in het Postillion hotel te Bunnik. Meld je aan als patiënt en ontvang de uitnodiging in je inbox. Scan & meld je aan
Ben jij erbij? Zet je in voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS A Local Swim Westland Wat: zwemevenement Wanneer: za 10 augustus 2024 Waar: De Lier Meer weten: scan de QR-code De Earring & Ik Wat: een eenmalig concert door de fans Wanneer: ma 30 september 2024 Waar: Ahoy Rotterdam Meer weten: scan de QR-code 7 Mud Masters Wat: obstacle run voor jong en oud Wanneer: zo 29 september 2024 Waar: Biddinghuizen Meer weten: scan de QR-code ALS Financieel Diner Wat: culinair diner voor en door financials Wanneer: do 7 november 2024 Waar: De Goudse Verzekeringen, Gouda Meer weten: scan de QR-code Op deze pagina vind je de evenementen tot en met begin november 2024. Gedurende het jaar vinden er natuurlijk nóg meer leuke acties en evenementen plaats in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Check als.nl/evenementen of onze social media om op de hoogte te blijven.
Inspiratie ALS in Tijd voor MAX 8 Tijd voor MAX stond maandag 27 mei in het teken van ALS. Onder andere radio-dj Gerard Ekdom was te gast. Hij verloor zijn moeder aan ALS, een ‘mensonterende ziekte’ volgens hem. Verder onder andere het verhaal van Sebastiaan Kuiken. De ambulance-chauffeur en vader van twee kinderen kreeg twee jaar geleden de diagnose ALS. Kijk de aflevering terug via als.nl/nieuws Basketbalvereniging Mevo’80 Bij basketbalvereniging Mevo’80 is de ziekte ALS ineens dichtbij gekomen nadat de moeder van een van de leden de diagnose kreeg. Dit raakte de hele vereniging en daarom hebben zij zich ingezet om geld voor onderzoek in te zamelen. Ze hebben twaalf uur gebasketbald voor Stichting ALS Nederland en daarbij een geweldig bedrag bijeen gespeeld. Heel veel dank! Fissy Art/Wear Running Team Marathon van Rotterdam Het team van Fissy Art/Wear heeft de spieren ingezet voor mensen die dat niet (meer) kunnen. Dit jaar zelfs met twee teams. Eén team heeft meegedaan aan de halve marathon en een tweede team aan de 10 km van Enschede. Ze hebben keihard hun best gedaan en een prachtig resultaat neergezet voor Stichting ALS Nederland! De marathon lopen, 42,195 km rennen. Zwaar? Klopt! Maar niet zo zwaar als elke dag leven met een slopende ziekte. In dit geval de vriend en hardloopmaat van Chris Heemskerk die is getroffen door ALS. Een ziekte waarbij het niet slechts een dag ‘zwaar’ is, maar waarbij elke dag zwaarder is dan de dag ervoor. Waarbij hardlopen geen optie meer is. Op 14 april heeft Chris de marathon van Rotterdam gelopen en een geweldig bedrag opgehaald. Dank je wel Chris! 2.922 NIEUWE DONATEURS 12 UUR GEBASKETBALD € 6.465 42,195 KM HARDLOPEN € 15.438 MARATHONS € 3.900
COLUMN Rouwen bij leven Toen ik acht jaar was kreeg mijn vader de diagnose MS. Een ingrijpend moment dat veel impact had op ons gezin. Mijn vader deed mee aan verschillende trials, ook in het buitenland, en daarom verhuisden we veel. Maar hij ging steeds meer achteruit en dat bracht veel verdriet. Mijn moeder is al dertig jaar mantelzorger: je leert als kind al vroeg dat je elkaar moet helpen, er voor elkaar moet zijn. Dat heeft me gevormd en ik denk dat ik daarom dit werk doe. Mijn vader is na al die jaren gelukkig nog steeds bij ons. Dat is de meeste mensen met ALS en hun dierbaren helaas niet gegund. Na de diagnose gaat de achteruitgang vaak snel en het einde is dichtbij. De afgelopen tijd heb ik een aantal ontmoetingen gehad met gezinnen waarvan één van de ouders ALS heeft. Het is heel heftig om van dichtbij te zien, zo’n jong gezin dat al heel vroeg met verlies te maken krijgt. Er is in zo’n gezin vaak sprake van rouw bij leven. Omdat je steeds afscheid neemt van iets wat je niet meer kunt. En daarmee ook steeds afscheid neemt van de persoon die je was. Het wordt nooit meer zoals daarvoor. Dat ziekteproces is hartverscheurend en pijnlijk. Tegelijk ervaar ik ook dat deze mensen zich meer dan ooit realiseren wat belangrijk is in het leven. Dat wordt opeens heel helder. Het geluk zit dan soms in simpele dingen. Onlangs ontmoette ik een stel dat samen met hun twee kinderen zo’n jong gezin vormen, getroffen door ALS. ‘Hoe gaat het?’, vroeg ik ze. Zo’n stomme vraag…. Maar ik kreeg een heel mooi antwoord: ‘Het is een goede dag. We hebben vanochtend een half uurtje samen een kopje koffie gedronken in de zon op ons terrasje.’ Die acceptatie van wat is en wat wél kan, zie je ook bij kinderen. Zij zijn vaak heel weerbaar en accepteren dat de situatie is zoals die is. Dus als je vader niet meer kan Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de implicaties van de diagnose ALS op een gezin. eten, nou – dan help je hem toch gewoon met eten! Dat is fijn, want kinderen willen graag iets doen voor hun papa of mama. Het geeft hen een gevoel dat ze kunnen bijdragen. Ook een kind kent dat gevoel van machteloosheid: concreet iets betekenen voor iemand waar ze veel van houden is dan erg belangrijk. 9 Kinderen zijn vaak heel weerbaar en accepteren dat de situatie is zoals die is. Maar ook al is het thuis zoals het is, je weet als kind natuurlijk wel dat het bij jou anders is dan bij anderen. Achteraf had ik het fijn gevonden als mensen in mijn omgeving beter hadden begrepen wat de ziekte is en wat het inhoudt. Daarom zet onze stichting zich, naast het ophalen van geld, stevig in om de betekenis van ALS voor patiënten en hun naasten over te brengen in heel Nederland. Via evenementen, mediaprojecten of gastlessen op scholen: het helpt als mensen zich bewust zijn wat de impact van de ziekte ALS is op een gezin.
2023 in een oogopslag Wij geloven dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. We zijn dan ook ontzettend blij en trots dat jullie in 2023 weer massaal in actie kwamen. Ook ontvingen we mooie schenkingen en nalatenschappen. Fantastisch, want dankzij al deze gezamenlijke inspanningen hebben we 17.200.000 euro opgehaald, een fantastische stijging ten opzichte van 2022. Maar liefst 92,1% is aan onze doelstellingen besteed. Wij halen geld op voor: 1 Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. 2 Projecten die de kwaliteit van zorg en leven van mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten verbeteren. 3 Het vergroten van de naamsbekendheid van ALS om zo meer steun en begrip rondom de ziekte te creëren. Stijging in inkomsten Jullie gezamenlijke inspanning heeft niet alleen geleid tot een prachtige opbrengst maar ook tot een stijging in inkomsten. Ten opzichte van 2022 zijn de inkomsten, mede door de actie van 3FM Serious Request, meer dan verdubbeld. Geweldig! Particulieren (Non)profit organisaties Loterijen Evenementen door derden* Totaal inkomsten 13.069.743 euro 1.187.769 euro 401.032 euro 2.518.876 euro 17.187.003 euro * Evenementen georganiseerd door derden om geld op te halen voor onderzoek naar ALS zoals de Amsterdam City Swim, A Local Swim Westland en de Vierdaagse Sponsorloop. 10 3FM Serious Request Tour du ALS ALS Sunrise Walk 250.000 donaties met een opbrengst van € 7.913.626 760 wandelaars, hardlopers en fietsers beklommen de Mont Ventoux en haalden € 1.625.107op. Ruim 3.000 wandelaars zetten ALS in het licht en haalden € 741.273 op. Acties in het land Nalatenschappen 4% Donaties en giften Tour du ALS ALS Sunrise Walk 12% 6% 7% 10% 61% 3FM Serious Request 92,1% besteed aan de doelen
JAAROVERZICHT Onderzoeksprojecten In 2023 financierden wij 11 onderzoeken die bijdragen aan onze doelstellingen. Hieronder vind je een aantal van deze onderzoeken. 11 Meer informatie over deze (en andere) onderzoeken vind je op als.nl/onderzoek. Bedankt! In de strijd tegen ALS hebben we geen tijd te verliezen. In 2023 is opnieuw gebleken dat jullie, onze trouwe achterban, dit als geen ander beseffen. We zijn enorm dankbaar voor jullie inzet en hopen dat we in de toekomst op jullie steun mogen blijven rekenen. Benieuwd naar een volledig verslag van wat we in 2023 samen hebben bereikt? Je vindt ons jaarverslag op als.nl/jaarverslagen. GoALS Hulpmiddelen en woonvoorzieningen GoALS is de naam van een nieuw groot wetenschappelijk project waarmee onderzoekers van het ALS Centrum Nederland een doorbraak willen realiseren in de genezing van ALS. Voor GoALS hebben zich drie partijen verenigd: ALS patiëntenvereniging, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland. GoALS streeft naar effectieve behandelingen met vroegere diagnose voor meer patiënten. Om zo lang mogelijk optimaal te kunnen functioneren is het belangrijk dat mensen met ALS de juiste aanpassingen en hulpmiddelen tot hun beschikking hebben. Hiervoor zijn vaak hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), zorgverzekeraar of UWV, zoals aangepaste rolstoelauto’s en -bussen, aangepaste fietsen en invalide voertuigen, maar ook spraakcomputers en couplebedden. ChannALS Wereldwijd stijgt het aantal gevallen van ALS en helaas is de oorzaak nog steeds niet opgehelderd. Onderzoek naar de oorzaken heeft al wel verschillende biologische factoren opgeleverd. Eén van deze factoren is het ontsporen van één eiwit in de cel, het zogenaamde TDP-43 eiwit. Met project ChannALS wordt de werking van dit eiwit verder onderzocht. ALS Talent Fellowship In 2023 is een Weert-Jan Weerts ALS Talent Fellowship toegekend aan Marion SommersSpijkerman. Het Talent Fellowship zal Marion in staat stellen om haar onderzoek binnen het ALSprogramma van het ALS Centrum voort te zetten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en hun verzorgers door middel van educatie en psychologische ondersteuning.
Hoe gentherapie de aanpak van ALS verandert Bij ALS speelt gentherapie een steeds belangrijkere rol. In dit interview neemt Jan Veldink ons mee in de huidige stand van zaken en de nieuwe ontwikkelingen. Jan is neuroloog in het ALS Centrum en ziet wekelijks ALS-patiënten op zijn spreekuur. Ook is hij hoogleraar Genetica. Jan doet veel onderzoek naar gentherapie bij ALS. “Dankzij nieuwe technieken in gentherapie en het nabootsen van de ziekte in het laboratorium, zijn we hoopvoller dan ooit.” Hoe heeft de ontdekking van genmutaties en gentherapie de aanpak van ALS veranderd? Jan Veldink: “Tot voor kort was het ontwikkelen van behandelingen voor ALS vooral een kwestie van proberen en vaak falen. We dachten dat ALS misschien met oxidatieve stress te maken had. Of met problemen met een signaalstofje tussen de zenuwcellen. Dat blijkt niet zo doorslaggevend te zijn, en daarom vonden we geen effectieve behandelingen. Nu hebben we dankzij inzichten in het DNA een heel andere aanpak. We kunnen specifieke afwijkingen in het DNA heel gericht behandelen met gentherapie. Ook kunnen we tegenwoordig ALS in het laboratorium nabootsen. Bij andere ziektes, zoals darmziektes of kanker, kun je eenvoudig weefsel afnemen en onderzoeken. Bij ALS is dat veel moeilijker. Door nieuwe innovaties in het lab kunnen we testen hoe
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO’S: BABETTE TER HORST medicijnen werken op zieke zenuwcellen. Bijvoorbeeld met een stukje weefsel van de huid, of wat afgenomen bloed. Dat helpt ons om beter te begrijpen hoe we de ziekte kunnen aanpakken. En dat geeft een stevigere basis om medicijnen te kiezen voor klinische studies.” Er is nu een medicijn met gentherapie beschikbaar: Tofersen. Kun je beschrijven hoe dit medicijn werkt en wat de impact ervan is op patiënten? “Tofersen is er voor mensen met een erfelijke vorm van ALS en een mutatie in het SOD1-gen. Dit komt bij ongeveer een procent van de mensen met ALS in Nederland voor. Ze krijgen het medicijn met een ruggenprik. De prik brengt een stofje naar het DNA dat de schadelijke werking van dit afwijkende gen blokkeert. Patiënten krijgen elke paar weken een nieuwe ruggenprik, om het effect te behouden. Wat we zien is heel hoopgevend. De ziekte verspreidt zich niet verder. Ook verbeteren soms bepaalde functies, zoals de kracht in een voet of hand. Dat laat zien dat ALS in principe behandelbaar is en dat geeft ons veel hoop voor de toekomst.” Hoe komt het dat we voor de SOD1-mutatie al zo’n gericht medicijn hebben, maar voor andere mutaties nog niet? “Voor de SOD1-mutatie hebben we een medicijn kunnen ontwikkelen, omdat we precies begrijpen hoe deze mutatie de ziekte veroorzaakt. In Tofersen zit een stofje dat het schadelijke eiwit blokkeert. Voor een andere mutatie, in het FUS-gen, is een ander medicijn best ver in ontwikkeling. Voor andere genafwijkingen is dat meer ingewikkeld. Neem bijvoorbeeld de C9-ORF72-mutatie. Die komt bij ongeveer 8 procent van de mensen met ALS voor. Het behandelen van deze mutatie is erg uitdagend. Het blokkeren van dit eiwit kan namelijk schadelijke bijwerkingen hebben. We moeten een manier vinden om dit effectief én veilig te doen.” Doordat we ALS nu kunnen nabootsen in het laboratorium, kunnen we een betere voorselectie maken van medicijnen die écht werken bij elke vorm van ALS. Wat weten we al over het medicijn tegen het FUS-gen? “Van twee patiënten zijn er resultaten bekend. De eerste patiënt, een jonge vrouw van 25 jaar met een ernstige vorm van ALS en een FUS-mutatie, bleef even stabiel. Toch overleed zij later, ongeveer een jaar na start van de behandeling. Bij haar kon de behandeling ook pas laat beginnen. Haar arts had veel tijd nodig om goedkeuring te krijgen om het medicijn te kunnen toedienen. Dat leverde helaas veel vertraging op. Er is ook een andere patiënt, een jonge vrouw uit Duitsland genaamd Anna. Zij was ernstig ziek en zat aan de beademing. Door de behandeling verbeterde haar toestand aanzienlijk. Ze kan nu weer traplopen en heeft de beademing niet meer de hele tijd nodig. Er is echt een ommekeer zichtbaar in haar ziekteverloop. Nu loopt de FUSION-studie, die dit medicijn verder onderzoekt bij mensen met een FUS-mutatie. Net zoals de SOD-1 mutatie komt de FUS-mutatie bij ongeveer een procent van de mensen met ALS voor. De resultaten bij Anna zijn veelbelovend. De studie is nog bezig en we kunnen nog geen conclusies trekken. Het is nog maar de vraag of de behandeling bij iedereen met een FUS-mutatie hetzelfde effect laat zien. Want de ene FUS-mutatie is de andere niet.” Wat zijn de volgende stappen voor de studies naar gentherapie bij ALS? “Het is hoopvol en spannend om te zien hoe de huidige studies vorderen. We vermoeden dat bij sporadische 13
“Ik wil dat iedereen weet hoe belangrijk de resultaten van Tofersen en de FUSION-studie zijn.” ALS, gentherapie mogelijk minder effectief is omdat de invloed van de DNA-afwijkingen wat minder groot zijn dan bij erfelijke ALS. Dat komt doordat sporadische ALS ontstaat door een combinatie van genmutaties. De volgende stap is dus onderzoeken hoe we gentherapie kunnen verbeteren voor sporadische ALS. Tegelijkertijd kijken we naar de technische mogelijkheden om met één gentherapie meerdere genmutaties tegelijk aan te pakken. We willen graag onderzoeken welke combinaties van genen we samen kunnen behandelen. Dit is een complexe uitdaging. Het biedt veel potentie voor toekomstige behandelingen. 14 Het is hoopvol en spannend om te zien hoe de huidige studies vorderen. Doordat we ALS nu kunnen nabootsen in het laboratorium, kunnen we een betere voorselectie maken van medicijnen die écht werken bij elke vorm van ALS. Dat hoeft dus niet per se gentherapie te zijn. We zetten daarom in op gerichte, persoonlijke gentherapie, en op een betere selectie van algemene ziekteremmers die hopelijk voor alle patiënten werken.” Wat kunnen we in de toekomst nog meer verwachten? “De ontwikkeling van gentherapie voor ALS staat niet stil. We verwachten dat deze benadering steeds belangrijker zal worden voor alle patiënten. We leren steeds meer over genetische afwijkingen die de snelheid van de ziekte beïnvloeden. Deze mutaties zijn niet direct de oorzaak van ALS. Maar als we hiertegen gentherapie kunnen ontwikkelen, kunnen we hopelijk ook de progressie van de ziekte vertragen. Misschien kan het de patiënt zelfs enig herstel geven. ALS ontstaat door afwijkingen in het DNA. Niet alle afwijkingen in DNA hebben in dezelfde mate van invloed op ziekte. Als de invloed groot is, leidt het tot erfelijke ALS. Als de invloed wat kleiner is dan heet het sporadische ALS. Sporadische ALS: De meeste mensen met ALS hebben sporadische ALS. Dat is zo bij ongeveer 85 procent van de patiënten. Deze vorm is niet erfelijk. ALS ontstaat dan door een combinatie van verschillende genetische afwijkingen samen, en door omgevingsfactoren zoals roken. Roken zorgt niet direct voor ALS. Maar het kan wel je risico erop vergroten, als je er al aanleg voor hebt door die afwijkingen in je DNA. Erfelijke ALS: Ongeveer 10 procent van de mensen met ALS heeft erfelijke ALS. Dit betekent dat de ziekte in hun familie voorkomt. ALS ontstaat dan door één specifieke genmutatie. Mensen met deze vorm van ALS hebben een genetische afwijking die zij kunnen doorgeven aan hun kinderen. Een andere naam voor deze vorm is familiaire ALS. Onderzoek naar het DNA bij ALS: Bij alle mensen met ALS is onderzoek naar het DNA heel belangrijk. Het helpt artsen en wetenschappers om de ziekte beter te begrijpen. En om nieuwe manieren te vinden om het te behandelen. Een andere nieuwe ontwikkeling is om permanente gentherapie te gaan toepassen. De vorm die we nu gebruiken, is omkeerbaar. Het is een tijdelijke behandeling die regelmatig herhaald moet worden. Bij andere erfelijke ziektes zijn er vormen van gentherapie die echt iemands DNA veranderen. Als we bij ALS het DNA in het zenuwstelsel kunnen repareren met onomkeerbare gentherapie, dan is verdere behandeling niet meer nodig. We zijn op weg naar die mogelijkheid, maar het is nog niet gerealiseerd.” Wat zou je willen dat elke patiënt en hun familie weet over het genetisch onderzoek bij ALS? “Ik wil dat iedereen weet hoe belangrijk de resultaten van Tofersen en de FUSION-studie zijn. Ze veranderen onze kijk op de behandelbaarheid van ALS. Deze onderzoeken laten zien dat we echt vooruitgang kunnen boeken. Dankzij nieuwe technieken in gentherapie en het nabootsen van de ziekte in het lab, zijn we hoopvoller dan ooit. Dit is een veelbelovende tijd voor het genetisch onderzoek naar ALS.” Uitleg over erfelijke en sporadische ALS
GASTCOLUMN ‘Je kiest niet welke kaarten je krijgt, wel hoe je ze uitspeelt’ En hoe! Vanaf de dag van diagnose, Anjo was toen 35 jaar, heeft hij zich gefocust op de mensen om hem heen. We maakten bewust herinneringen, maar probeerden ons gezinsleven met onze kinderen van toen twee en zeven jaar ook zo ‘normaal’ mogelijk door te laten gaan. 14 augustus 2017 was niet de ergste dag uit ons leven. Die dag leek onze wereld in te storten. De dag dat we hoorden dat we in de nabije toekomst afscheid moesten gaan nemen en dat hij onze jonge kinderen niet oud zou zien worden. Nee, de ergste dag uit ons leven was twee dagen later. Toen we het onze oudste vertelden. We wilden het graag goed uitleggen, op haar niveau. En hoewel het de ergste en verdrietigste dag was, is het wel gelukt. Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat. Het werd onze missie samen: ALS bespreekbaar maken in gezinnen. ALS uitleggen aan kinderen. We hebben allebei een onderwijsachtergrond, wat hielp bij het inschatten van de verschillende ontwikkelingsniveaus. Uit ons grootste verdriet werd eerst het kinderboek Papa Draak wordt niet meer beter, geboren. Een troostboek voor jonge kinderen met een ongeneeslijk zieke ouder. Maar we wilden ons ook graag richten op de ziekte ALS zelf. Hoe leg je aan kinderen uit wat dat is? Samen ontwierpen we LUKi, een robotje met lampjes op belangrijke plekken in zijn lichaam. Op een dag gaat zijn handlampje uit. Een nieuw lampje helpt niet. De dokter legt na onderzoeken in het ziekenhuis uit dat LUKi’s draadjes steeds dunner worden en stuk gaan. Daardoor Sascha Groen (40) woont in Bilthoven met haar kinderen Luci en Niva. Haar man Anjo Snijders (42) overleed in maart aan ALS. kan de stroom niet meer naar zijn lampjes en gaan ze uit. Onze kinderen konden op deze manier goed omschrijven welke lampjes er bij Anjo niet meer werkten. 15 Omdat wij hoopten zoveel mogelijk gezinnen wereldwijd te bereiken, wilden wij ons verhaal in een korte animatiefilm gieten. En als we daar dan ook meteen filmprijzen mee konden verdienen, zou dat de bekendheid van ALS enorm kunnen vergroten. Een grote mond, een groot netwerk, steun van vele ambassadeurs, artsen, leerkrachten en ervaringsdeskundigen, ALS organisaties en meer dan honderd artiesten wereldwijd heeft uiteindelijk voor een prachtig eindproduct gezorgd: LUKi & the Lights! We zijn er jaren mee bezig geweest. Jaren waarin dit project voor zingeving zorgde, maar ook voor heel veel kopzorgen. Geldproblemen, verschillende belangen, culturele verschillen. Maar we deden het samen, Anjo en ik. LUKi werd gevoelsmatig ons derde kindje. En nu is het moment daar: LUKi mag de wereld veroveren! Helaas is Anjo op 13 maart, een week voor de wereldwijde première in New York overleden. De besloten Nederlandse première heeft hij op het nippertje nog meegemaakt. Hij heeft gezien hoe onze vrienden en familie hebben gereageerd en had er vertrouwen in dat LUKi ver gaat komen. Anjo heeft op 13 maart zijn licht doorgegeven. Aan ons gezin, vrienden en familie. Maar ook aan de ALS community via LUKi en daar zijn wij allemaal heel trots op.
‘JE HOEFT HET NIET ALLEEN TE DOEN’ Als je geconfronteerd wordt met de ongeneeslijke ziekte ALS, PSMA of PLS, komt er veel op je af. Team Patiënten- en Naastencontact, dat bestaat uit ervaringsdeskundigen Nathalie Witjes-Peters en Juliette Arts, helpt patiënten en hun naasten op weg met kennis en ervaring. Wanneer de diagnose ALS, PSMA of PLS wordt uitgesproken, staat de wereld even stil. Het volgende moment wordt een patiënt overspoeld met informatie. Team Patiënten- en Naastencontact helpt patiënten wegwijs te worden in de vreemde wereld waarin zij van het ene op het andere moment belanden. Nathalie en Juliette denken mee, bieden een luisterend oor en verwijzen door waar nodig. Nathalie: “Je kunt bij ons je verhaal kwijt. Je hoeft het niet alleen te doen.” Wegwijs in het ALS-landschap Juliette: “Wanneer een patiënt zich aanmeldt bij de stichting, nemen wij contact op met die persoon. Als de behoefte er is, nodigen we onszelf uit op de koffie. Als je
INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: EIGEN ARCHIEF de diagnose ALS, PLS of PSMA krijgt, krijg je te maken met een wirwar aan regels, emoties, tienduizend vragen en weinig antwoorden. Wij luisteren naar iemands verhaal, bieden hulp en maken mensen wegwijs in het ALS-landschap.” Nathalie: “In het ALS Centrum krijgen mensen zoveel informatie. Wij helpen op een laagdrempelige manier. We kijken waar de hulpvraag zit en waar we iemand kunnen voorzien van informatie.” komen dan ook in aanraking met heftige verhalen. Ik probeer me vooral te focussen op wat we nog kunnen doen voor iemand.” Het eerste bezoek van Juliette was alsof er na jaren weer een oude vriendin op de stoep stond. Er was direct een klik. Zonder haar positieve inbreng had mijn leven er nu waarschijnlijk heel anders uitgezien. Quita Kooijman (patiënt) ‘Je mag ons alles vragen’ Juliette: “Wij zijn er om te luisteren. We kijken wat we voor iemand kunnen betekenen en verwijzen door naar de juiste personen en instanties. Hiervoor werken we onder meer samen met de ALS patiëntenvereniging, Stichting ALS op de weg en het ALS Centrum.” Nathalie: “Juliette en ik hebben allebei onze vader verloren aan ALS. We weten dus als geen ander waar patiënten en hun naasten doorheen gaan. Wij zeggen altijd: je mag ons alles vragen. Weten wij het antwoord niet? Dan is er wel iemand anders die het weet.” Team Patiënten- en Naastencontact is er niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de directe naasten. “ALS heb je niet alleen, dat heb je met het hele gezin. Het is zwaar. Daarom kunnen ook naasten zich aanmelden bij ons”, benadrukt Juliette. Ieder verlies raakt In hun werk krijgen Nathalie en Juliette te maken met schrijnende situaties, rouw en verlies. Hier gaan ze beiden op hun eigen manier mee om. Juliette: “Aan emoties ontkom je niet in dit werk. Ik ben vrij emotioneel. Ieder verlies van een patiënt raakt gewoon. Het is er altijd één te veel.” Nathalie: “ALS is een doodvonnis. We Lichtpuntjes Bij een eerste bezoek nemen Nathalie en Juliette de vaste lijstjes met praktische informatie door. Maar dit is niet het enige wat ze doen. “We benoemen ook de mooie dingen die je nog kunt doen als patiënt. We gunnen iedereen liefdevolle momenten met vrienden en familie”, zegt Juliette. Nathalie: “Je gunt mensen ook lichtpuntjes in de tijd die ze nog hebben. We wijzen ze bijvoorbeeld op de Facebookgroepen voor lotgenoten, de ALS Familiedag of een mooi initiatief als Stichting Vaarwens. Zo laten we mensen zien dat het niet alleen maar ellende hoeft te zijn.” Met kracht en liefde Team Patiënten- en Naastencontact is voor Nathalie en Juliette veel meer dan ‘gewoon’ werk. “Wij moeten de strijd van onze vaders voortzetten. Het is fijn om iets terug te kunnen doen voor al die mensen met ALS, PSMA en PLS”, zegt Juliette. Nathalie: “Zolang er geen oplossing is voor deze ziektes blijf ik doorvechten. Dat deed ik eerst als vrijwilliger, nu in deze functie. Tot de oplossing er is doe ik dit werk met heel veel kracht en liefde.” Team Patiënten- en Naastencontact: ook voor een knuffel en een glimlach “Ik vind het fantastisch om te zien hoe Nathalie zich met veel energie en passie inzet voor alle patiënten. Toen ik de diagnose kreeg, werd er direct contact gezocht vanuit de stichting. Heel fijn. Als patiënt weet je nog niet wat je te wachten staat, maar Team Patiënten- en Naastencontact helpt je daarbij. Ik onderhoud warm contact met Nathalie. Ze is er niet alleen voor praktische zaken, maar ook voor een knuffel en een glimlach. Zij en Juliette zijn onmisbaar voor de stichting.” Frank Bos (patiënt) 17 Wielerronde Veerse Meer. Heb je vragen of hulp nodig? Neem gerust contact met ons op. Team Patiënten- en Naastencontact Nathalie en Juliette patientencontact@als.nl als.nl/patienten/patientencontact 06 - 20 16 42 56 (Nathalie) 06 - 34 50 08 88 (Juliette) Scan & meld je aan
Prikbord Animatiefilm LUKi & The Lights LUKi & The Lights volgt de actieve, charmante en vrolijke robot LUKi. Op een dag valt zijn arm-lampje uit. De dokter stelt ALS bij LUKi vast. De animatiefilm maakt alleen gebruik van geluiden om het verhaal te vertellen. Zo kunnen gezinnen over de hele wereld de film begrijpen. Doel van de film is om het bewustzijn over ALS te vergroten en kinderen te laten begrijpen wat de ziekte is. LUKi & The Lights is met educatief materiaal te bekijken op de website van stichting Global Neuro YCare. Scan & kijk Laat je auto wassen voor ALS Scan & doe mee 18 Gratis gastles over ALS op jouw school Overweegt jouw school in actie te komen voor ALS? Vraag een inspirerende en interactieve gastles aan. In een uur tijd komen leerlingen en studenten alles te weten over de ziekte. Ook gaan ze aan de slag met het bedenken van acties om geld op te halen voor de strijd tegen ALS. De gastles wordt gegeven door een bevlogen, enthousiaste vrijwilliger en is beschikbaar voor basisonderwijs (vanaf groep 5), middelbaar onderwijs, mbo, hbo en universiteit. Op zaterdag 29 juni is de jaarlijkse BOVAG Nationale Autowasdag. Deelnemende autowasen poetsbedrijven wassen en poetsen op deze dag voor een goed doel. Dit jaar is gekozen voor Stichting ALS Nederland. Laat dus op 29 juni je auto blinkend schoon wassen en/of poetsen en draag bij aan de strijd tegen ALS. Scan & vraag aan Aandacht voor gezinnen bij de ALS patiëntenvereniging De ALS patiëntenvereniging heeft aandacht voor ouders met ALS, PSMA en PLS. Het contactteam bestaat onder andere uit een ouder met een jong gezin, een ouder met oudere kinderen en een jong volwassene die een ouder met ALS heeft. Voor gezinnen met thuiswonende kinderen is er de besloten Facebookgroep ALSGezinConnected. De patiëntenvereniging ontwikkelde de ALS Wegwijzer om gemakkelijk informatie te vinden over de ziekten. Scan & lees
SCHENKEN TEKST: BRENDA VAN VEEN BEELD: UIT EIGEN ARCHIEF ‘DE ZIEKTES PLS, ALS EN PSMA MOETEN GESTOPT WORDEN, OF IN IEDER GEVAL BEHANDELBAAR ZIJN’ In 2011 krijgt Annet Mastenbroek (70) de diagnose PLS. Al snel wordt de ernst van de ziekte, en die van aanverwante ziektes ALS en PSMA, haar duidelijk. Om bij te dragen aan de oplossing, besluit ze te gaan schenken aan Stichting ALS Nederland. “Begin januari 2009 viel ik opeens om. Het had die ochtend gevroren en ik dacht dat ze waarschijnlijk een stukje parkeerterrein hadden overgeslagen met strooien. Toen ik maar bleef trekken met mijn rechterbeen, ben ik op zoek gegaan naar hulp.” Annet bezoekt onder meer een chiropractor en osteopaat, maar het is de fysiotherapeut die denkt dat er meer aan de hand is. “Na tweeënhalf jaar onderzoeken kreeg ik in de herfst van 2011 de diagnose PLS.” Een schenkingsovereenkomst regel je gewoon online, reuzemakkelijk. Vreselijk ziekteverloop “Ik had nog nooit van PLS gehoord en ben er daarom veel over gaan lezen. Vrolijk werd ik er niet van. PLS kan overgaan in ALS en de levensverwachting van ALSpatiënten is gemiddeld drie tot vijf jaar. En het ziekteverloop is vreselijk.” Annet zit na de diagnose nog lange tijd in onzekerheid. Vier jaar lang wacht zij af of de PLS overgaat in ALS. Maar de diagnose blijft PLS. Niet lang na het krijgen van de diagnose besluit ze te gaan schenken aan Stichting ALS Nederland. “De ziektes PLS, ALS en PSMA moeten gestopt worden, of in ieder geval behandelbaar zijn.” Fluitje van een cent Na jarenlange losse schenkingen, zet Annet in de zomer van 2023 haar handtekening onder een periodieke schenkingsovereenkomst. Iets wat ze al veel eerder had willen doen. “Ik heb te maken met krachtverlies, kauwen slikproblemen en een aangetaste fijne motoriek. Ik zit in een elektrische rolstoel en maak gebruik van een spraakcomputer. Om een schenkingsovereenkomst te regelen, zou ik iemand moeten vragen me naar een notaris te brengen. Ik zag erg tegen het gedoe op. Nu het geregeld is, heb ik spijt dat ik het niet eerder gedaan heb. Het was een fluitje van een cent. Niks naar de notaris! Je hoeft er de deur niet eens voor uit. Je kunt het allemaal online regelen, reuzemakkelijk.” Verrassing van de belastingdienst “Stichting ALS Nederland heeft een ANBI-status. Dit houdt in dat als je een schenkingsovereenkomst aangaat, er een verrassing volgt bij je aangifte inkomstenbelasting. Je kunt deze schenkingen namelijk volledig aftrekken als gift. Dit maakt schenken een echte win-winsituatie.” Bijdragen aan een toekomst zonder ALS? Het kan door middel van schenken en/of nalaten aan Stichting ALS Nederland. Dankzij onze ANBI-status profiteer je hierbij van belastingvoordeel. Kijk voor alle informatie op als.nl/schenken en als.nl/nalaten of neem contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder Schenken & Nalaten, via a.bramsen@als.nl. 19
“Bij de finish stond ik mijn zoon en de dochter van een vriendin op te wachten. Ik ben enorm trots dat zij voor mij zwommen en zich hebben ingezet voor alle mensen met ALS, PSMA of PLS. Ik werd overmand door emoties. De Amsterdam City Swim was een warm bad. Zoveel saamhorigheid en verbondenheid.” Greetje Heemstra, bezoeker Amsterdam City Swim 2023, heeft sinds 2022 ALS Zwem mee voor ALS Spring op zondag 8 september de Amsterdamse grachten in tijdens de Amsterdam City Swim. Samen met duizenden anderen zwem je om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Schrijf je in op: amsterdamcityswim.nl.
1 Online Touch