contact. “Maar met mijn zorgverzekering, de overheid en de gemeente lopen we soms wel tegen dingen aan. We hebben nu dan wel huishoudelijke hulp, maar dat is echt een hele strijd geweest. En we hebben bijvoorbeeld geen recht op kinderopvangtoeslag. Een van de ouders werkt immers niet, dus die kan oppassen, is de regel.” 6 “We hebben via Stichting ALS op de weg een rolstoelfiets in bruikleen. Het gevoel van vrijheid, en dankbaarheid is haast onbeschrijflijk.” “Mijn ziekte heeft op hen ook allemaal veel effect gehad. Iedereen is natuurlijk enorm verdrietig en machteloos omdat er nog geen behandeling is. Daarom is het fijn om aan een evenement zoals de Tour mee te doen, om tóch iets te doen.” Ze zitten inderdaad niet stil: naast Tour du ALS waren er ook mensen voor Inske actief tijdens de Amsterdam City Swim, ALS Sunrise Walk in Utrecht, Toer voor ALS (daar deed ze ook zelf aan mee) en 3FM Serious Request afgelopen december. Dagelijks leven en mijlpalen In de loop der jaren gaat ALS een steeds grotere rol spelen omdat meer zorg en hulp nodig is. Sofie gaat nu naar school, Sjoerd werkt nog bijna fulltime, maar moet daarnaast ook Inske verzorgen. Ze proberen vooral te genieten van elkaar en het leven. Van alle grote, maar ook kleine dingen. “Je waardeert alles veel meer. We hebben via Stichting ALS op de weg een rolstoelfiets in bruikleen. Het gevoel van vrijheid, en dankbaarheid, dat je net als ieder ander gezin een rondje door de polder kunt fietsen of gewoon naar de supermarkt kunt gaan is haast onbeschrijflijk.” Voor de langere afstanden hebben ze een rolstoelbus gekocht waarmee ze gewoon op vakantie gaan. Alleen is de inpaklijst nu wat langer. “We hebben een herinneringenkist voor later die we beetje bij beetje vullen. Ik maak steeds nieuwe dromen en plannen. Trouwen en moeder worden heb ik inmiddels af kunnen vinken. Ik vond de vierde verjaardag van Sofie ook een heel belangrijke en bijzondere mijlpaal. Niet alleen omdat ze nu naar school gaat en ik dat heb mogen meemaken, maar ook omdat kinderen vanaf een jaar of vier zich later dingen kunnen herinneren. Ze zal zich mij dus waarschijnlijk zelf kunnen herinneren en niet alleen van foto’s en verhalen.” Nu zijn de nieuwe doelen van Inske om Sofie haar zwemdiploma’s te zien halen en in september op vakantie te gaan naar Canada. “En daarna bedenk ik weer iets nieuws.” Patiënten- en Naastendag 2024 Ik maak steeds nieuwe dromen en plannen. Inske is blij dat er in de zorg rond haar ook aandacht is voor haar gezin. “Mijn revalidatiecentrum, Revant Breda, is heel alert en betrokken. Het contact is laagdrempelig en er is aandacht voor Sjoerd, Sofie en mijn andere naasten. Ik vind het contact met Stichting ALS op de weg en alles rondom de Tour ook altijd goed geregeld.” Sinds kort heeft Inske nachtelijke beademing. Dat gaat via het Centrum voor Thuisbeademing Utrecht (CTB), ook in fijn Onze jaarlijkse ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag is een bijeenkomst speciaal bedoeld voor patiënten en hun naasten en wordt georganiseerd door de ALS patiëntenvereniging, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland. Dit jaar vindt de Patiënten- en Naastendag plaats op zaterdag 16 november 2024 in het Postillion hotel te Bunnik. Meld je aan als patiënt en ontvang de uitnodiging in je inbox. Scan & meld je aan
7 Online Touch Home