COLUMN Rouwen bij leven Toen ik acht jaar was kreeg mijn vader de diagnose MS. Een ingrijpend moment dat veel impact had op ons gezin. Mijn vader deed mee aan verschillende trials, ook in het buitenland, en daarom verhuisden we veel. Maar hij ging steeds meer achteruit en dat bracht veel verdriet. Mijn moeder is al dertig jaar mantelzorger: je leert als kind al vroeg dat je elkaar moet helpen, er voor elkaar moet zijn. Dat heeft me gevormd en ik denk dat ik daarom dit werk doe. Mijn vader is na al die jaren gelukkig nog steeds bij ons. Dat is de meeste mensen met ALS en hun dierbaren helaas niet gegund. Na de diagnose gaat de achteruitgang vaak snel en het einde is dichtbij. De afgelopen tijd heb ik een aantal ontmoetingen gehad met gezinnen waarvan één van de ouders ALS heeft. Het is heel heftig om van dichtbij te zien, zo’n jong gezin dat al heel vroeg met verlies te maken krijgt. Er is in zo’n gezin vaak sprake van rouw bij leven. Omdat je steeds afscheid neemt van iets wat je niet meer kunt. En daarmee ook steeds afscheid neemt van de persoon die je was. Het wordt nooit meer zoals daarvoor. Dat ziekteproces is hartverscheurend en pijnlijk. Tegelijk ervaar ik ook dat deze mensen zich meer dan ooit realiseren wat belangrijk is in het leven. Dat wordt opeens heel helder. Het geluk zit dan soms in simpele dingen. Onlangs ontmoette ik een stel dat samen met hun twee kinderen zo’n jong gezin vormen, getroffen door ALS. ‘Hoe gaat het?’, vroeg ik ze. Zo’n stomme vraag…. Maar ik kreeg een heel mooi antwoord: ‘Het is een goede dag. We hebben vanochtend een half uurtje samen een kopje koffie gedronken in de zon op ons terrasje.’ Die acceptatie van wat is en wat wél kan, zie je ook bij kinderen. Zij zijn vaak heel weerbaar en accepteren dat de situatie is zoals die is. Dus als je vader niet meer kan Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de implicaties van de diagnose ALS op een gezin. eten, nou – dan help je hem toch gewoon met eten! Dat is fijn, want kinderen willen graag iets doen voor hun papa of mama. Het geeft hen een gevoel dat ze kunnen bijdragen. Ook een kind kent dat gevoel van machteloosheid: concreet iets betekenen voor iemand waar ze veel van houden is dan erg belangrijk. 9 Kinderen zijn vaak heel weerbaar en accepteren dat de situatie is zoals die is. Maar ook al is het thuis zoals het is, je weet als kind natuurlijk wel dat het bij jou anders is dan bij anderen. Achteraf had ik het fijn gevonden als mensen in mijn omgeving beter hadden begrepen wat de ziekte is en wat het inhoudt. Daarom zet onze stichting zich, naast het ophalen van geld, stevig in om de betekenis van ALS voor patiënten en hun naasten over te brengen in heel Nederland. Via evenementen, mediaprojecten of gastlessen op scholen: het helpt als mensen zich bewust zijn wat de impact van de ziekte ALS is op een gezin.
10 Online Touch Home