INTERVIEW TEKST EN FOTO’S: KIM VAN DE WETERING Inske (31) is een echt familiemens. Ze houdt van gezelligheid en onderneemt graag dingen met familie en vrienden. In het bijzonder met haar man Sjoerd (36), en hun dochter Sofie, die net vier jaar is geworden. Sinds zes en een half jaar weet Inske dat ze ALS heeft. Sjoerd en Inske ontmoetten elkaar tijdens carnaval in Breda, op 17 februari 2012. Op dezelfde datum, zes jaar later, gaven ze elkaar het ja-woord. Hun dochtertje Sofie werd geboren op 17 april 2020. “17 is dus wel een beetje ons nummer.” Over cijfers gesproken: Inske was nog maar 23 toen ze met klachten bij de huisarts, neuroloog en het ziekenhuis terecht kwam. “ALS werd uitgesloten, want dat kon echt niet op mijn leeftijd.” De ziekte van Strümpel, zeiden ze. “Maar mijn klachten namen toe, ik kreeg krachtsverlies in mijn handen en dat paste daar niet bij.” In het UMC Utrecht kreeg ze na anderhalf jaar onderzoek in het najaar van 2017 toch de diagnose ALS. “We hebben samen met familie en vrienden gehuild, maar ook gelijk leuke dingen ondernomen. Zo zijn we naar de Efteling en naar het strand gegaan. We hadden behoefte aan afleiding. Sjoerd had mij net ten huwelijk gevraagd, dus ik kon lekker de bruiloft gaan plannen.” Dat voelt nog te ver weg en is voor een vierjarige nog een complex begrip. We vermijden het onderwerp niet, maar om haar daar nu al mee te belasten, voelt ook niet goed. Ik heb al een hoop in moeten leveren, maar ik sta nog vol in het leven.” Inmiddels is het acht jaar geleden dat de klachten begonnen en zesenhalf jaar sinds de diagnose. “Met een gemiddelde levensverwachting van Ik ben voorlopig niet van plan om dood te gaan, maar het gaat altijd té snel. Mijn mama heeft ook een rolstoel Sofie werd geboren na de diagnose en weet niet beter dan dat haar moeder ALS heeft. “Ze ziet en snapt wel dat ik anders ben dan andere mama’s. Ik kan haar niet met alles helpen, soms moet ze even wachten omdat Sjoerd mij eerst moet bijstaan. Of ze helpt mij juist door bijvoorbeeld wat eten of drinken te geven. Maar verder ben ik gewoon haar mama en hebben we een hele fijne band.” Inske’s rolstoel en oogcomputer met spraakfunctie zijn voor Sofie ook de normaalste zaak van de wereld. “Ik merk op straat wel eens dat andere kinderen de rolstoel spannend vinden en me echt aanstaren. Sofie wordt juist heel enthousiast als ze een andere rolstoeler ziet en schreeuwt door de hele straat: Mijn mama heeft ook een rolstoel!” Ze weet van foto’s en video’s dat Inske vroeger wel kon lopen en beter kon praten, maar dat ‘mama’s spieren nu ziek en kapot zijn en dat de dokter het niet meer kan maken.’ “We hebben haar nog niet verteld dat ik doodga. 5 Tekening door Sofie van haar gezin: mama, papa, Sofie en poes. “De poes heet Duvel. Vandaag is hij er niet want hij moest naar de dierenarts.” drie tot vijf jaar, verloopt het bij mij dus niet heel snel. Ik ben voorlopig niet van plan om dood te gaan, maar het gaat altijd té snel.” De keuze om met de diagnose ALS een kind te nemen is voor mensen misschien gek, denkt Inske. “Maar wij hadden beiden een sterke kinderwens en heel veel liefde om te geven en krijgen er elke dag zo veel liefde en plezier voor terug! Van tevoren hebben we het besproken met een aantal artsen, en met onze ouders overlegd omdat we natuurlijk wel meer hulp nodig zouden hebben.” Haar ziekte is niet erfelijk, dat hebben ze uitgebreid laten onderzoeken toen ze zwanger wilde worden. “We hebben nooit spijt gehad van deze keuze. Het enige wat lastig blijft is dat je er bewust voor kiest dat je kind op jonge leeftijd al een van de ouders moet verliezen. Maar een gezonde ouder kan ook onverhoopt overlijden.” Team Inske Na de diagnose ontstond Team Inske, een groep van familie en vrienden die deelneemt aan evenementen zoals de Tour du ALS. In 2018 deden ze voor het eerst mee en sindsdien zijn ze er ieder jaar bij geweest.
6 Online Touch Home